Amyotrofická laterární skleróza (ALS) je jedno z nejtěžších onemocnění, na které dosud neexistuje účinný lék. Právě těmto pacientům, kterých je v České republice zhruba 800 a každý rok je nově diagnostikováno 200 až 300 nových případů, pomáhá spolek ALSA.

Co přesně si máme pod pojmem amyotrofická laterární skleróza představit?

Amyotrofická skleróza neboli ALS je neurologické onemocnění, které postihuje tzv. motoneurony, které v lidském těle umožňují pohyb. Zjednodušeně to znamená, že člověk, jemuž byla stanovena tato diagnóza, postupně přijde o veškeré svaly na těle a tím o možnost pohybovat se, či pohybovat jakýmkoliv svalem v těle. Vše se děje během 3 až⁠ 5 let, kdy dojde k úplnému znehybnění člověka, ovšem není nijak zasažena lidská mysl.

Jde o onemocnění neléčitelné, jaká je tedy jeho prognóza? Jak postupuje v čase?

Onemocnění je neléčitelné. Neexistuje lék, který by je zastavil. Pacienti jsou léčeni tzv. symptomatickou léčbou. Velmi důležitá je multidisciplinární péče, kdy se o jednoho nemocného stará tým odborníků a každý z nich je schopný cvičením či léky ovlivnit určité symptomy nemoci.

Onemocnění ALS má 3 varianty: končetinovou, bulbární a dechovou. Nejčastěji nemoc postihne právě končetiny nebo svaly obličeje a jazyka (bulbární forma). Od toho se pak odvíjí možná rehabilitace a léčba. Nicméně nemoc nedokážeme v současné době porazit, jen zmírnit její příznaky. Pacienti většinou přicházejí do ordinace lékařů s banálními problémy: křečemi v končetinách, zhrubnutím či změnou barvy hlasu, zakopáváním, problémy s jemnou motorikou. Někdy až po ročním diagnostickém procesu se ale dozvědí tuto vážnou diagnózu. Postupně tak přicházejí o možnost mluvit, hýbat rukama, polykat, chodit a nakonec i dýchat. Nemoc má většinou rychlý průběh a většina nemocných do 3 až 5 let po stanovení diagnózy umírá, nebo je připojena na plicní ventilátor.

Často zmiňujete, aby se na vás pacienti, kterým bylo toto onemocnění diagnostikováno, obrátili co nejdříve. Vyléčit je nemůžete, ale můžete jim pomoci. V čem tato pomoc spočívá?

ALSA poskytuje nemocným s ALS velkou řadu služeb. Spolupracujeme s odborníky z fakultních nemocnic, kteří mají mnohaleté zkušenosti s tímto onemocněním. Pro pacienty jsme vytvořili již zmíněný multidisciplinární tým, který za nimi dojíždí přímo domů a pomáhá jim s jejich aktuálními obtížemi. Tým je většinou ve složení psychiatr, fyzioterapeut a logoped a dojíždí po celém Česku. Snažíme se také mít v každém kraji koordinátorku služeb, která má na starosti koordinaci péče, komunikaci s lékaři, doporučení vhodných pomůcek a je vždy rodině k dispozici. V Praze jsme také otevřeli poradenské centrum, kam pacienti dojíždějí na rehabilitaci a do poradny k odborníkům.

Do budoucna máme velké plány, a to vytvořit zdravotní a sociální služby, díky nimž bychom se mohli starat o větší množství pacientů a poskytovat jim i služby osobní asistence, pečovatelskou službu apod. Ta je právě velmi důležitá pro pomoc hlavně rodinným příslušníkům, kteří se o své nemocné často starají 24 hodin denně. V ČR také neexistuje žádné lůžkové zařízení, které by bylo přímo specializované na toto onemocnění, a to často bývá obrovský problém, protože není žádná možnost, jak rodinám ulehčit či někam umístit takto nemocné pacienty. Pokud jsou někde třeba jen na odlehčovací pobyt, personál často tuto nemoc nezná a nedokáže se o nemocné s ALS efektivně a citlivě postarat. Je to velmi specifické onemocnění také v tom, že pacient je zcela nehybný člověk, ale plně myslící. To si v některých zařízeních zcela neuvědomují a nechovají se k lidem s touto diagnózou zrovna profesionálně a citlivě. Vytvořit takové specializované zařízení je naším největším cílem a děláme všechny kroky k tomu, abychom k němu dospěli.

Bezpochyby je obrovským zásahem pro všechny, celou rodinu, když jeden z členů touto chorobou onemocní. Co přesně to pro ně znamená? Když bychom to uvedli na příkladu, že je ALS diagnostikována pracujícímu tatínkovi, jenž má zaměstnanou manželku a školou povinné děti…

Vždy to ovlivní celou rodinu, jejich životy se totálně změní. Tatínek již nebude schopen po stanovení diagnózy ALS pracovat. Samozřejmě vždy to záleží na typu práce a domluvě se zaměstnavatelem. Rodina tak přijde o hlavní finanční příjem a tatínek i o svou roli živitele rodiny. Z práce bude muset časem odejít i maminka, aby o tatínka mohla pečovat, jelikož ten se nebude schopen zvednout z postele, vyčistit si zuby, dojít na WC, telefonovat, obléknout se, přejít místnost, či si připravit jídlo. A už vůbec se nedokáže postarat o děti. Nedokáže s nimi psát úkoly, jelikož nebude moc mluvit, nedokáže je obejmout, poskytnout jim takovou oporu, na jakou byl jako zdravý tatínek zvyklý. Maminka, když bude mít štěstí, dostane příspěvek na péči a tatínek invalidní důchod, ale i toto bývá obrovským problémem. Nemoc totiž běží velmi rychle a mnohdy na tyto příspěvky nemocní s ALS nedosáhnou, protože kvůli dlouhé čekací době nemocný dříve zemře, než finance dostane schválené. A to je velký problém!

Často si zdraví lidé myslí, že pokud někdo onemocní závažnou nemocí, dostane v nemocnici veškerou pomoc, obklopí ho tým odborníků a společně pracují na zvládnutí onemocnění. U ALS to tak rozhodně není. Po stanovení diagnózy nemocný a jeho rodina zůstávají úplně sami jen s papírem, jenž potvrzuje tuto diagnózu. A musejí si hledat sami informace a pomoc. Také je jim řečeno, že jim není pomoci, a že se mají rozhodnout v závažných otázkách života a smrti. S tím odcházejí domů z nemocnice.

To je nepředstavitelné. Co byste v tu chvíli rodině doporučila? Co by měla udělat kromě toho, že se obrátí na ALSU?

Každý má po stanovení jakékoli diagnózy právo na tzv. second opinion, názor jiného lékaře. To je jedna z možností, co po stanovení diagnózy udělat. Dále bych určitě navštívila psychiatra nebo psychologa, který pomůže utřídit myšlenky. Také je důležité udělat si nějaký plán, v nemoci se zorientovat, zjistit jaké jsou možnosti.

Jsou pacienti, kteří si dopředu zjistí, co je všechno čeká a co všechno mohou dělat. Ale jsou i tací, kteří nechtějí nic vědět a opravdu žijí ze dne na den a nic neplánují. Já jako profesionál, který se velmi často setkává s lidmi nemocnými ALS, se domnívám, že lépe je se v situaci zorientovat a plánovat. Rodině i nemocnému to zajistí lepší přehled, mohou se na spoustu věcí dopředu připravit. ALSA má také svého psychiatra, který s rodinami pracuje, a tým koordinátorek, které rodinu i pacienta dokáží na všechno připravit a podat podpůrnou ruku.

Loni v létě Dobří andělé odhlasovali, že chtějí pomáhat i rodičům s jiným, než onkologickým, vážným onemocněním a díky tomu začali pomáhat mimo jiné i rodinám, ve kterých se objevila ALS. Pomoc Dobrých andělů je pravidelná, každý měsíc od nich tyto rodiny dostávají příspěvek v řádu několik tisíc korun. A pokud žadatelé splňují podmínky, je také velmi rychlá. V čem vidíte největší výhody podpory od Dobrých andělů u svých klientů?  

Právě v těchto dvou aspektech. Jak jsem popisovala výše, rodiny se velmi rychle dostanou do finančních potíží kvůli tomu, že najednou nemůže jeden či oba rodiče docházet do zaměstnání a přijdou tak o příjem. Často tak opravdu nemají z čeho žít a nemají finance na potřebné služby, na zajištění péče o nemocného člena rodiny. Úskalí této nemoci je především v její rychlosti. Stav nemocného se mění téměř každý měsíc a pomoc takovému člověku musí být včasná. V tom je skvělá zase rychlost pomoci Dobrých andělů.

Stejně jako vy, i my se setkáváme s tím, že pokud onemocní dospělý člen rodiny, především pak tatínek, o pomoc si zdráhá říct. Co myslíte, že je tím důvodem?

Ano, rodiny se často ostýchají si o finanční pomoc říci. Oni to přeci zvládnou, jsou na tom lidé hůř. Ale já se domnívám, a říkáme to i našim registrovaným rodinám, že nikdy není hloupé říci si o pomoc. Naopak včasná pomoc, nejen finanční, ale i jakákoliv jiná, dokáže opravdu zázraky. Někdy si rodiny nestíhají žádost podávat, mají tolik starostí, že zapomínají, nebo nedokážou doložit veškeré potřebné dokumenty. S tímto jim často pomáhají třeba naše koordinátorky.

Vystudovala jste speciální pedagogiku, jste klinickou logopedkou a stále se věnujete i této oblasti. Co vás vlastně přivedlo k tomu, že jste začala pomáhat lidem s ALS?

Po studiu jsem začala pracovat jako logopedka na Neurologické klinice VFN v Praze. Po škole jsem vůbec netušila, co mě ve zdravotnictví jako logopeda čeká. Začala jsem pracovat na jednotce intenzivní péče a neurologických odděleních, kde jsem se starala o pacienty po cévních mozkových příhodách, úrazech hlavy, s Parkinsonovou nemocí, Huntingtonovou nemocí a o pacienty s ALS. Ty jsem začala potkávat především ve své ambulanci, kam přicházeli pro pomoc při problémech s řečí a polykáním. Mým úkolem bylo je vyšetřit, provést podrobnější diagnostiku poruch polykání, poté navrhnout vhodný postup.

Jako speciální pedagog jsem věděla, že téměř každá diagnóza má svou zastupující pacientskou organizaci, a bylo pro mě vždy skvělé, když jsem mohla pacientům ve své ambulanci nabídnout více než jen vyšetření. Že jsem je mohla odkázat na organizaci, kde se jim budou věnovat, kam budou moci jet na rekondiční pobyt, setkat se s jinými stejně nemocnými apod. U ALS žádná taková organizace nebyla. Postupně jsme tak s kolegy na klinice vytvořili multidisciplinární péči a ve svém volném čase začali jezdit za pacienty domů. Následně jsme založili organizaci ALSA a pracujeme v ní dodnes, i když stále pracujeme i v nemocnici. Zkušenosti z nemocnice uplatňujeme při práci v organizaci a snažíme se maximálně pracovat na tom, aby péče o takto nemocné byla dostupnější, rychlejší a systematičtější.

Je něco, co byste chtěla vzkázat Dobrým andělům?

Spolupráce s Dobrým andělem a velkorysost vašich dárců znamená pro takto nemocné lidi, že již nejsou úplně neviditelní, že si jich někdo všiml a snaží se jim pomoci, že se mají kam obrátit a mají jistotu, že jejich prosby budou vyslyšeny. Víte, mít vzácné takto fatální onemocnění je velká tragédie, problematika na okraji společnosti, protože se týká jen malé hrstky lidí, ale pomoc je tak potřebná. My všechny rodiny, kterým poskytujete podporu, známe osobně, jezdíme k nim pravidelně a vidíme, jakou jistotu jim vaše pravidelná finanční pomoc dává.

Děkujeme za rozhovor a nasazení vás i kolegů.