Čtyřletá Ellenka žije společně s rodiči Romanou a Filipem a o rok mladší sestřičkou Olivií v Karlových Varech. Obě holčičky jsou velmi čiperné a veselé, dovádět spolu mohou ale jen do té míry, kterou Ellence dovolí její onemocnění. Potýká se totiž s míšní svalovou atrofií, která zapříčiňuje postupné ochabování svalstva. Jak s tímto progresivním onemocněním bojují, vypráví paní Romana…

To, že má Ellenka míšní svalovou atrofii druhého typu, jsme se dozvěděli v jejím roce a půl. Do poslední chvíle jsme si nepřipouštěli, spíše asi nechtěli připustit, že je naše malá holčička takto vážně nemocná a asi nikdy nebude chodit. Pamatujeme si to jako dnes, kdy jsme cestou z motolské nemocnice seděli v restauraci, koukali na Ellen a nemohli tomu uvěřit. V té době jsem již devátým měsícem nosila pod srdcem druhou holčičku. A tak začaly obavy i o ni – zda také toto onemocnění „nezdědila“. Strach naštěstí opadl pár dní po porodu, kdy přišly dobré zprávy – Olivie je zdravá.

Ellen hned po stanovení diagnózy začala dostávat lék jménem Spinraza. Ten sice nemoc nevyléčí, ale zastaví její progresi a může i mírně stav zlepšit. A to se také stalo, ba co víc! Po zahájení léčby, a díky pravidelnému dvou až třífázovému každodennímu cvičení, je nyní Ellen schopna se přes vhodnou oporu postavit, obcházet nábytek a s chodítkem ujít po rovném povrchu několik metrů. Před pár měsíci také udělala své první krůčky s trojbodovými berličkami, a to bez naší dopomoci. V domácnosti se zatím většinu času pohybuje po kolenou, protože je to rychlejší a může tak prohánět svou sestřičku :-)

S Ellen zatím rehabilitujeme a cvičíme převážně v domácím prostředí. Domníváme se, že v tuto chvíli je to pro ni nejlepší a zároveň si tím buduje pozitivní vztah ke cvičení, které je a bude každodenní součástí jejího života. Před rokem jsme se přestěhovali do přízemního bytu a dceři zřídili místnost na cvičení, kterou se snažíme neustále vylepšovat a doplňovat pomůckami, které jí usnadní cvičení a zároveň budou i „na srandu“, jak Ellenka často říká :-)

Někdy si říkáme, že jsme na ni moc tvrdí, že cvičí opravdu každý den a jen tak jí nic neodpustíme. Ono to ale jinak nejde, stačí na chvíli polevit, člověk z toho vypadne a už se těžko naskakuje zpět. A hlavně vidíme, že se ten pot a někdy i slzy opravdu vyplácí.

Říká se, že když je někde ubráno, je jinde přidáno… A u naší dcery to rozhodně platí. Už od mala si ráda prohlíží knížky a časopisy, maluje, stříhá, staví puzzle, a to i dost složité, jakoby nic. Vše pozoruje a na vše se vyptává. A i když je aktuálně v období „ne“ a „proč?“, má ráda i to každodenní cvičení – často si i vymýšlí nové cviky. Ráda chodí plavat a na koně, což je součástí její pravidelné rehabilitace. Od letošního školního roku začala Ellen docházet do školky a je zde šťastná. Jak jinak, je totiž společenská a má ráda kolem sebe lidi.

S Ellen dojíždíme každé 4 měsíce do Motola na aplikaci léku. Ten se podává lumbální punkcí do páteřního kanálu a hospitalizace trvá vždy dva dny. Ellen se pokaždé do nemocnice těší, říká, že tam mají více hraček a jsou tam děti. Domů se pak vrací s pusou od ucha k uchu a dme se pýchou, že opět vůbec nebrečela. Věříme, že jí to dlouho vydrží, protože s tímto pozitivním přístupem je to pro nás všechny mnohem jednodušší. Člověk si pak také méně připouští to, že kdyby tento lék nebyl, Ellen by na tom byla… ani na to raději nechceme myslet. Děkujeme, že se dcera narodila do doby, v níž medicína došla již takto daleko. A kdo ví, třeba přijde i další kouzelný lék.

Náš život je jiný. Nebudeme lhát, jsou chvíle, kdy je to náročné, kdy bychom chtěli zakřičet, prásknout dveřmi a někam odjet. Pak se ale koukneme na ty naše dvě holčičky a vidíme, že to vše má smysl, že ony nám to vrátí. Úsměvem, objetím, pokroky… Děkujeme Dobří andělé, že díky vaší podpoře si můžeme tyto okamžiky užívat.