Šestnáctiletá Jaroslava z Náchoda se narodila jako zdánlivě zdravé miminko. Její stav se ale začal postupně horšit, přestala prospívat a ve čtyřech letech, v roce 2010 jí byla diagnostikována závažná dědičná porucha metabolismu – mukopolysacharidóza. Od února loňského roku je navíc Jája po operaci páteře ochrnutá. Píše o tom její maminka Michaela…

Milí Dobří andělé,

už je to rok a půl od osudné operace páteře, při níž Jája ochrnula trvale od prsou dolů. Nezapříčinila to chyba lékařů, ale nevyzpytatelnost jejího onemocnění – mukopolysacharidózy. Jája potřebovala na dvou místech rozšířit páteřní kanál a zároveň stabilizovat plochý krční obratel, aby nedošlo k jejímu celkovému ochrnutí nebo dokonce úmrtí. Lékaři se správně rozhodli operovat krční páteř, která ji nejvíce ohrožovala.

Operace samotná se povedla, jenže v druhém problematickém místě páteře během operace odumřela mícha. Pooperační rána se navíc špatně hojila, takže Jája strávila dva měsíce pouze vleže na bocích. Celkem jsme strávili pět měsíců na dětském lůžkovém rehabilitačním oddělení v pražském Motole a pak ještě měsíc a půl na spinálním oddělení v Hamzově léčebně v Luži.

Není jednoduché smířit se s tím, že do té doby relativně soběstačná holka, která prodělala řadu ortopedických operací, aby mohla chodit, skončí trvale na vozíku a vzhledem ke svému základnímu onemocnění není ani sama schopná se otočit v posteli.

Jája je naštěstí velká optimistka a sama říká, že nebýt této patálie, tak by ji nenapadlo zkusit být influencerkou – má svůj profil na Instagramu a plánuje i YouTube kanál – a pronikat do světa financí, o nichž se vzdělává v knihách i na sociálních sítích. Tento rok navíc udělala přijímačky na Obchodní akademii v Janských Lázních - obor sociální práce.

Cesta se nám sice zklikatila, ale to neznamená, že nemůžeme jít dál. Nyní obzvláště cítíme sílu pomoci vás a spousty dalších lidí okolo nás, které bychom ani nepoznali, nebýt oné operace. Hmatatelně zakoušíme to, co v Bibli říká svatý Pavel: „Bůh je věrný: nedopustí, abyste byli podrobeni zkoušce, kterou byste nemohli vydržet, nýbrž se zkouškou vám připraví i východisko a dá vám sílu, abyste mohli obstát.“ (1. Korintským 10:13)

Děkujeme vám a modlíme se za vás.

Vaši Michaela a Jaroslav s dětmi Josefem, Michaelem, Marií a Jaroslavou