Nedaleko Ostravy žijí v Ludgeřovicích manželé Eva a David. V prosinci 2019 se rodina rozrostla o malého Ondráška. Ten se narodil týden po termínu porodu. Od narození měl četné problémy, k nimž se později přidaly epileptické záchvaty. Trvalo mnoho měsíců, než mu po řadě vyšetření lékaři stanovili přesnou diagnózu – Westův syndrom, tj. jednu z forem epilepsie, s níž se váží i další komplikace. Ondráškův příběh vypráví paní Eva…

U Ondráška se hned po porodu začaly projevovat dechové obtíže a problémy s příjmem mléka. Bylo mi řečeno, že je velice dráždivé miminko, tak si nás vzali na pozorování na oddělení JIP. Po deseti dnech nás pustili s tím, že se mu daří pít mateřské mléko, ale z lahvičky.

Doma to byla dřina. Ondrášek měl stále problémy s pitím. Po několika týdnech jsme objevili červený flíček v plence. Ihned jsme jeli na pohotovost, kde nám bylo řečeno, že jsou to uráty z vysoce koncentrované moči, Ondra dostal kapačku a nechali si nás v nemocnici na pozorování. Stále ale nebylo jasné, proč tak špatně pije. Plakal, pusinka dokořán, měl hlad, ale nemohl si mléko vůbec nasát z lahvičky. Přeložili si nás na JIP kvůli nedostatečnému příjmu mléka a pozorování saturace kyslíku v krvi, která mu padala dolů. Druhý den rentgen odhalil oboustranný zápal plic. Ondra tedy nemohl pít, protože se tekutinou dusil, topil. Byl absolutně vyřízený a vyčerpaný. Aby nabral síly, zavedli mu lékaři sondu přes nos do bříška, což mu ale bohužel hodně narušilo příjem mléka ústy. Zapomněl a ztratil koordinaci polykání, sání i dýchání.

Jakmile jsme se dostali z nejhoršího, přeložili nás na dětské oddělení s tím, že už jen budeme trénovat pití. A v tu chvíli se objevil první epileptický záchvat – takový ten klasický křečovitý stav, hlava nahoru, oči v sloup. Byl to neskutečný šok a strach, co se to děje. Vzali si nás zpátky na JIP a následovalo osm dní záchvatů, které vždy následovaly po krmení. Až potom mu nasadili antiepileptika a záchvaty se už neobjevily. Poslali nás domů s tím, že má Ondrášek epilepsii. Byli jsme hrozně vystrašení, nevěděli jsme,  co budeme dělat doma, co když se to stane v kočárku babičce, nebo ve spánku. Nikdo v našich rodinách epilepsii neměl, tak jsme se chytli naděje, že jak to náhle přišlo, tak to taky může rychle odejít. Navíc magnetická rezonance mozku žádné problémy neodhalila.

I v dalších týdnech jsme bojovali s příjmem potravy, Ondík byl hodně zahleněný a zakašlával se. Následovala další hospitalizace s akutní bronchitidou a opět sondování. Na plicním nám byl předepsán inhalátor na každodenní inhalování.

Tři měsíce jsme měli relativní klid. Ondra bral ráno a večer léky a záchvaty nebyly. Byl hodně spavý a cvičení na bříšku nám vůbec nešlo, nechtěl se koukat na hračky a nijak nereagoval na zvuky. Vyšetření zraku a sluchu nedopadlo nejlépe – z funkčního hlediska syn vidí a slyší, u zraku mu byla potvrzena centrální porucha.

Po čase jsem začala u Ondráška po probuzení pozorovat takové divné točení očiček, jako by na vteřinu „zvadnul“. Když se to začalo objevovat častěji, byli jsme opět hospitalizováni na pozorování. Na klasickém EEG se je ale nepodařilo zachytit. Byli proto posláni na video EEG, kde se záchvat podařilo natočit, ale nedošlo ke správnému diagnostikování problému a léčba se vydala špatným směrem.

Na vlastní žádost a po domluvě s naší neuroložkou jsme proto absolvovali hospitalizaci v Brně. Zde se podařilo záchvat zachytit a potvrdit problém i regresi ve vývoji. Diagnóza zněla Westův syndrom. Ondráškovi bylo sedm měsíců a doktoři neuměli říct, co to pro něj znamená do budoucna.

Pokračování najdete zde.