I přes svůj hendikep je smíšek a akční dítě – příběh Sofinky
15.3.2022, Andělský blog, PříběhyDvouletá Sofinka žije společně s maminkou Nelou a tatínkem Michaelem v Bohumíně. Na svět přišla v předvánoční čas a do vínku bohužel dostala řadu zdravotních komplikací. Potýká se s dětskou mozkovou obrnou, epilepsií a opožděným psychomotorickým vývojem.
Za dva roky na světě toho Sofinka zažila hodně, některé její dny jsou velice nabité, plné různých vyšetření, kontrol a rehabilitací. I přes veškeré zdravotní komplikace je ale Sofi podle svých rodičů obrovský smíšek a velice akční dítě.
V těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by měla mít Sofinka nějaké komplikace, krátce po narození se ale začaly vynořovat - objevily se dýchací potíže a třetí den po porodu byla Sofince zjištěna hypoxicko-ischemická encefalopatie (poškození mozku kvůli nedostatku kyslíku). Tou dobou samozřejmě nikdo nedokázal odhadnout, jaký bude její další vývoj.
„Když byly dceři tři a půl měsíce přidaly se další špatné zprávy - byla u ní zjištěna těžká farmakorezistentní epilepsie, tedy taková, která se nedá potlačit medikací,“ popisuje paní Nela. „Dlouhé čtyři měsíce se Sofinka prala s dlouhotrvajícími a četnými záchvaty, které ne a ne ustat. Cestovala z neurologického oddělení na jednotku intenzivní péče, poté zase zpět na neurologii, a tak stále dokola. Nebralo to konce a právě tehdy se zastavil její vývoj. Bylo to velice náročné období, těžko jsme se s tím smiřovali. A pak, v osmi měsících Sofinčina života, přibyla další diagnóza - dětská mozková obrna, konkrétně spastická kvadruparéza. Nemoc tedy postihla všechny končetiny.“
Dětská mozková obrna s sebou často přináší i další komplikace. V Sofinčině případě to je ochablost svalstva a mentální postižení. „Sofinka vždycky byla usměvavé dítě, které svou radost dávalo najevo. Vnímala nás a neustále si vyžadovala pozornost. Vždycky se chtěla hýbat, jenže ji trápily časté záškuby horních končetin,“ vysvětluje maminka a doplňuje: „Ani v současné době Sofinka sama nesedí, neleze a nemluví. Pije z lahvičky, ale doma zkoušíme i hrníček, z toho má velkou radost, moc se jí to líbí.“
Rodiče se Sofinkou dochází na neurorehabilitace, jezdí do lázní a doma několikrát denně cvičí. Díky intenzivní péči ušla velký kus cesty. „Ačkoliv se sama na čtyři nedostane, s pomocí se udrží. Má lepší oporu, posunula se psychicky i mentálně - umí indiána, mlaskat a naučila se říkat ‚nenene‘. Celkově je o dost vnímavější a snaží se pochopit, co se po ní chce. Věříme, že se jednou dočkáme dne, kdy Sofinka poleze. Do budoucna bychom si přáli, aby se snažila postavit i na nožičky,“ shrnuje aktuální stav paní Nela.
„I přes svůj hendikep je Sofinka akční dítě. Pomáhá si otáčením na boky, zvedáním hlavičky a odrážením nohama, má velkou motivaci jít dál. Všem Dobrým andělům děkujeme za příspěvky, díky nimž můžeme realizovat pobyty, které Sofi posouvají, pořizovat potřebné pomůcky a další nezbytné věci,“ ukončuje své povídání paní Nela.