Ať se snažíme sebevíc, jeden sen synovi splnit neumíme – příběh Nicolase a jeho rodiny
28.1.2022, Andělský blog, PříběhyČtyřčlenná rodina desetiletého Nikyho žije v srdci Moravy, v malé vesničce Pamětice nedaleko Boskovic. Starší bratr Daniel navštěvuje střední školu, maminka Tereza pečuje většinu času o Nicoláska a tatínek Pavel pracuje jako řidič. Niky se od narození potýká s dětskou mozkovou obrnou a i přes původně pozitivní prognózy lékařů, nikdy nebude pravděpodobně bez pomůcek samostatně chodit. Co všechno si za svůj dosavadní život Niky prožil, vypráví maminka Tereza.
Nicoláskův boj s osudem začal již v těhotenství. Od 4. měsíce jsem musela být kvůli komplikacím spojeným s únikem plodové vody, hospitalizována v nemocnici. Nicolásek se nakonec narodil skoro o 3 měsíce dřív než ostatní miminka, vážil něco málo přes 1 kilo. Na porodním sále ho museli lékaři opakovaně resuscitovat a následně absolvoval kvůli problémům s bříškem několik operací. Dlouhotrvající anestezie a rekonvalescence byly pro miminko velice náročné. Nicolásek byl maličký, slaboučký a v kritickém stavu.
Po operacích a opakovaných resuscitacích Nicolásek prodělal krvácení do mozku, jež u něj zapříčinilo dětskou mozkovou obrnu, která zasáhla obě nohy a pravou ruku. Navíc mentálně neodpovídá svým vrstevníkům a nemluví. V nemocnici jsme nakonec strávili skoro celý jeden rok, než bylo možné, aby se konečně poprvé podíval domů. Bohužel nadále přetrvávaly problémy s bříškem, takže dlouhé dny strávené v nemocnicích se několikrát opakovaly. V 18 měsících měl Nicolásek špatnou reakci na očkování, zkolaboval a upadl do kómatu. Boj o život se stal opět naší noční můrou.
Přes tento těžký životní start Nicolásek nepřestal bojovat o svůj život a teď je z něj 10letý klučina, který chodí do 5. třídy speciální základní školy. Ve škole i doma každý den společně cvičíme a učíme se. Pravidelně navštěvujeme specialisty, aby se našla ta nejlepší cesta k tomu, aby mohl být v životě co nejvíce samostatný. Díky vozíčku, chodítku, berličkám a dlahám, které používáme, může mít během dne co nejvíce v pohybu. Kvůli komplikacím s bříškem má Niky nasazenu speciální dietu a nemůže tedy jíst vše jako jiné děti. Potřebuje 24 hodinovou péči.
Několikrát do roka jezdíme na rehabilitační pobyty, kde se učí samostatnému pohybu na svém vozíčku. Ten už bude neustálou součástí jeho života. Nyní jsou prognózy lékařů jednoznačné. Doposud nám dávali naději, že se jednou dokáže postavit na vlastní nožičky, podle nejnovějších vyšetření však nebude Nicolásek nikdy chodit a mluvit tak, jako jeho vrstevníci. Samostatná chůze bez jakýchkoli pomůcek je bohužel zcela vyloučena, naše meta je alespoň pár samostatných krůčků s chodítkem. Více bohužel asi nebude Nikolásek schopný.
Synovi se snažíme zajistit všechny důležité pomůcky, které se mění s tím, jak roste. V listopadu Nikýsek absolvoval operaci obou nožiček. Zda byla úspěšná, budeme vědět až tak po půl roce od operace po náročných pooperačních rehabilitacích. Doufáme, že mu operace pomůže a on bude moci v budoucnu nožičky alespoň zatížit (postavit se na ně, zatížit je celou svou vahou). V případě, že by to dokázal, obrovsky by nám ulehčil například při přesunech z vozíku do auta, na WC nebo při oblékání.
Nikýska vozíme každý den do školy, která je vzdálená 35 km od našeho bydliště. Všude na delší vzdálenosti je potřeba ho dopravit autem. V něm musí mít připravenou speciální autosedačku a vozíček. Při cestách na delší rehabilitační pobyty, je potřeba naložit i další kompenzační pomůcky – vertikalizační stojan, chodítko, berličky a speciální kolo. Jelikož je pomůcek čím dál více a Nicolásek nám roste, sílí a přibývá na váze, je v tuto chvíli potřeba pořídit i větší automobil. Našetřit na něj nám pomáhají právě i pravidelné příspěvky od Dobrých andělů. Díky nim ale můžeme nakoupit i doplňky stravy, vitamíny a léky které Niky pravidelně užívá. Stejně tak nám pomáhají s doplatky za lázeňské pobyty či pomůcky a pokrytím nákladů na každodenní dojíždění do školy.
Jako máma se snažím synovi zajistit vše potřebné. Dnes, po 10 letech našeho boje, už bohužel vím, že Nikýsek nikdy nebude jako ostatní děti, nikdy nebude hrát fotbal s kamarády a nikdy od něj neuslyším: „Mami, mám tě rád.“ Rodič se asi nikdy nesmíří s tím, že nedokáže, ať se snaží sebevíc, splnit svému dítěti ten jediný sen, který nosí ve svém malém srdíčku…
Z hloubky našich srdcí všem Dobrým andělům obrovsky děkujeme. My jako rodiče bojujeme den za dnem, hodinu po hodině s naším osudem. Bojujeme, aby náš vytoužený syn Nikýsek žil šťastný a kvalitní život. My jako rodiče, zvládneme obstarat tu nejnutnější péči a spoustu lásky, ale díky vám, andělům se srdcem na pravém místě, můžeme našemu milovanému dítěti zajistit o kousek víc štěstí v životě. A to je něco, co nám dodává sílu a Nikýskovi úsměv na tváři. Je to vzácnost, je to dar. Když spojíme své úsilí o dobrou věc, dokážeme víc. Děkujeme.