Dvouletá Nikolka se narodila do rodiny paní Nely a pana Marka, kteří kromě ní vychovávají ještě osmiměsíční Klárku. Usměvavé rodině život bohužel nadělil nelehkou zkoušku v podobě závažného onemocnění. Nikolka se narodila ve 37. týdnu těhotenství a vážila necelé dva kilogramy. Z počátku vše vypadalo v pořádku, Nikolka krásně přibírala a měla se čile k světu. Okolo čtvrtého měsíce si u ní ale rodiče všimli nystagmu – kmitavého pohybu očí, a to odstartovalo kolotoč lékařských vyšetření. Nejprve jí byla diagnostikována dětská mozková obrna s mozečkovým syndromem. Rodiče s Nikolkou začali intenzivně cvičit Vojtovu metodu a všemožně ji stimulovali nejrůznějšími terapiemi. I přes veškeré nasazení se ale zlepšovala jen malinko, a tak nedávno ještě podstoupila diagnostickou hospitalizaci ve Fakultní nemocnici Motol. Dosud však nemá přesně stanovenou diagnózu a čeká na výsledky genetického vyšetření. S Nikolčinými rodiči jsme si povídali o jejím onemocnění, ale také o tom, jak vypadá život v jejich rodině.

Paní Nelo, vysvětlila byste nám, prosím, s čím se Nikolka potýká?

Ještě donedávna jsme si mysleli, že má Nikolka dětskou mozkovou obrnu. Vše se ale změnilo po magnetické rezonanci v Motole, kde zjistili, že nemá bílou hmotu mozkovou. Byl to pro nás šok.

Jak složité bylo u tak vzácného onemocnění určit diagnózu?

Po magnetické rezonanci nás předali na genetiku k dovyšetření. Sedli jsme s manželem k počítači a googlili. Spojili jsme se s jednou ze dvou profesorek na světě, která se touto problematikou zabývá. Ta nám bohužel potvrdila, že se jedná o leukodystrofii - velmi vzácné neurodegenerativní (zhoršující se) onemocnění – a nasměrovala nás na genetiku. Nyní čekáme na výsledky, které by měly stanovit, o jaký konkrétní typ se přesně jedná a zda je dané onemocnění dědičné, nebo jde o smutnou náhodu.

Jaký vliv má Nikolčino onemocnění na běžný život vaší rodiny?

V podstatě nám úplně změnilo život, priority. Skoro vše přizpůsobujeme Nikolce a snažíme se, aby byl každý den radostný. Niky vyžaduje neustálý dohled a péči. Umí se plazit a neúnavně se snaží dostat na čtyři, ale jak nemá rovnováhu, často padá. Rozseklý ret je na denním pořádku. V noci se s manželem střídáme, aby se aspoň jeden z nás vyspal. Taky bojujeme s jídlem, potravu ji učíme jíst na kousky, většinou je totiž krmena stříkačkou - mletou stravou. Dále je s Niky potřeba rehabilitovat a protahovat svaly, aby nám „neztuhla“. Naštěstí miluje cvičení a fyzioterapeuti ji. Je neskutečně vytrvalá a pozitivní, raduje se z každého pokroku hlasitým smíchem. V tu chvíli víme, že to má smysl.

Nikolčino onemocnění bohužel není léčitelné, ale jak sami zmiňujete, na jeho průběh pozitivně působí různé rehabilitace. Které rehabilitace to jsou?

Paní profesorka z Amsterdamu nám sdělila, že pravidelnou rehabilitací jí v podstatě zlepšujeme kvalitu života a prodlužujeme jej. Funguje to tak, že bílá hmota mozková chrání tu šedou. Protože ji Niky nemá, dochází k jejímu pomalému poškozování. Jezdíme několikrát do měsíce do neurorehabilitačního centra, kde je Nikolka v těch nejlepších rukou a mravenčími krůčky se zlepšuje, zpevňuje.

Co jiného kromě rehabilitací Nikolce pomáhá?

Nikolce především pomáhá její sestřička Klárka. Ta je naštěstí zdravá. Ještě moc pěkně reaguje na zvířátka a hipoterapii s koňmi.

Když Nikolka udělá nějaký pokrok, musí to být skvělý pocit. Měli jste v poslední době tu možnost se z něčeho takového zaradovat?

Naše Niky se v roce rozplazila, ve dvou „odlepila“ od podlahy a dokázala si sednout na paty opřená o ruce. Před pár dny se poprvé sama dostala na pár vteřin do šikmého sedu. No, nepopsatelná radost :-) Taky od Vánoc říká jedno slůvko „Klálka“.

Je vidět, že jsou si holčičky opravdu blízké. Skloubit péči o Nikolku a malé miminko musí být ale náročné, jak to zvládáte?

Je to jedna velká jízda. Ale Klárka je už teď malý velký pomocník. Lákáme s ní Nikolku k plazení po bytě. Když se Nikolka probudí s chmurnou náladou, stačí pohled na Klárku a je veselo. Kromě toho si užíváme tu radost, když se dítko vyvíjí zdravě, samo a bez každodenního pláče u Vojtovky.

Holky působí jako skvělé parťačky, které se spolu dokáží vydovádět… Je Nikolka ráda v kontaktu i s dalšími lidmi?

Ano, Nikolka Klárku miluje. Pořídit si druhé dítě bylo to nejlepší rozhodnutí, co jsme mohli udělat. Jinak má moc ráda svoje tety fyzioterapeutky. S dětmi je to složitější, protože jak Nikolka nic moc nesvede, děti se s ní nudí a v tu chvíli nastupuje Klárka, aby to Niky nebylo líto.

Je skvělé, že má Niki tak vřelý vztah k fyzioterapii. Pojďme se ještě na chvíli vrátit k léčbě. Kromě rehabilitací a dalších terapií s Nikolkou dojíždíte také na pravidelné kontroly, jak často tyto kontroly probíhají?

Lékařské kontroly máme skoro na denním pořádku. Chodíme na dvě neurologie, genetiku, gastroenetrologii… Nyní nás čeká ortopedie a endokrinologie. A pak nekonečné cesty za logopedkou, ale ty nás samozřejmě těší.

A co ještě Nikolku těší, co má ráda, co ji baví?

Podařilo se nám sehnat speciální přenosné sedátko, a tak může Nikolka jako ostatní zdravé děti jezdit venku autíčkem. Jezdí po dědině a troubí okolo :-) Pak má ráda zvířátka a především praní se s tátou a ségrou.

Od února vám pomáhají Dobří andělé, v čem spatřujete největší přínos jejich pomoci?

Vnímáme, že v tom nejsme sami. Je to naše milovaná holčička a často to bolí, ale když vidíme ty spousty bojovníků okolo, tak to nevzdáváme. Nikolka prožije právě tak radostný život, jaký ji vytvoříme. Pomoc Dobrých andělů využíváme na pravidelné rehabilitace, které zpomalují zhoršování nemoci.

Chtěli bychom všem dárcům ze srdce poděkovat. Díky Vám může Nikolka víc cvičit a zlepšovat se a my máme v tu chvíli čas věnovat se jen Klárce.

Děkujeme za rozhovor.