Více času musíme věnovat Denískovi, aby se zvýšily jeho šance do budoucna. Daník je trpělivý bráška – příběh Denískovy rodiny
29.12.2021, Andělský blog, RozhovoryV obci Dlouhá Lhota u Mladé Boleslavi žije čtyřčlenná rodina. Tvoří ji partneři Monika a Jindřich a jejich dva synové - roční dvojčátka Denis a Daniel. Chlapci přišli na svět předčasně, ve 25. týdnu těhotenství. Denísek se narodil o den dříve než Daník a od začátku svého života se potýkal s mnohými komplikacemi. Za ten krátký čas, co je na světě, si prošel septickým šokem, opakovanými operacemi střev, očí či multiorgánovým selháním. S jeho rodiči jsme si povídali o tom, co obnáší starost o dvojčata, když se jedno z nich potýká se závažnými zdravotními komplikacemi.
Vaši chlapci se narodili předčasně, jak tento brzký příchod na svět vypadal a jaké měl důsledky?
Nikdo neví, co se stalo a proč jsem tak brzy porodila. Z ničeho nic mi začalo tvrdnout břicho, dostala jsem křeče do zad, a tak jsem raději odjela do jičínské nemocnice, kde mě vyšetřil velice milý pan doktor. Koukl na ultrazvuk a řekl, že jsou miminka v pořádku, že se s nimi nic neděje, ale že se mi zkrátilo děložní hrdlo na 1,5 cm, což je prý velmi brzy. Raději si mě tam už nechali. Hned mi nasadili kapačku s magnesiem na tvrdnutí břicha a začali píchat kortikoidy na dozrání plic miminek. Kapačky ale nepomohly, břicho mi stále tvrdlo a nikdo nevěděl proč. Vzali mi krev a poslali do laboratoře - na výsledky se čekalo do večera. Večer mi přišli sdělit, že mám hrozně vysokou hladinu C-reaktiv proteinu, a že je to špatně. Vypadalo to, že každým dnem porodím.
Raději mě proto převezli do Hradce Králové, kde je speciální centrum pro extrémně nedonošené děti. Vše se událo velmi rychle a nikdo nevěděl, co bude dál. Hrozně jsem se o ty dva drobečky bála. V Hradci Králové byli velice příjemní doktoři i sestřičky. Co mě přijali, hned mi začali vysvětlovat, co se mnou budou dělat a co mě čeká - odběr plodové vody. Na výsledky jsem si musela počkat zase přibližně 12 hodin. Když přišly, sdělili mi, že mi musí nasadit antibiotika, protože mám zánět v plodové vodě u plodu A.
Antibiotika jsem brala 7 dní, ale moc nepomáhala. Za tu dobu mi dvakrát odtekla plodová voda a v obou dvou případech mě ihned přesunuli na JIP. Čekalo se, co se bude dít, zda začne porod nebo ne, naštěstí se tak ale nestalo ani v jednom z případů.
Plodová voda ale odtekla i potřetí, a to už mě začalo píchat v zádech a pobolívat břicho – porod pomalu začínal. Bylo to šílené, tak strašně jsem se bála o ty dva prcky. Když mi lékař přišel říct, že mám možnost porodit jen plod A, u nějž se objevila infekce, a druhý, bezinfekční, plod ještě ponechat uvnitř, hned jsem na to kývla, a tak jsem porodila Deníska. Po porodu prvního z chlapců mi dali kapačky na zastavení dalších stahů. Ani po pěti hodinách na sále to nevypadalo na druhý porod. Začal až po 24 hodinách. Oba dva kluci měli okolo 700 g - Denísek 710 g, Daneček 720 g. Oba dva měřili 34 centimetrů.
Jak jste se cítila v těhotenství? Vyskytovaly se v jeho průběhu nějaké komplikace?
Od doby, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná, mi bylo hrozně až do pátého měsíce. Každé ráno jsem několikrát za sebou zvracela a nemohla nic jíst. Pořád jsem byla unavená a bolelo mě celé tělo. Že to bude náročné, mi při mé konstituci bylo jasné hned, říkala mi to i paní doktorka. Měřím 155 cm a vážila jsem 50 kg, do toho jsem nečekala jedno, ale dvě děti…
Pořád mě pobolívalo břicho, bolela mě žebra a záda. Všechno se to ve mě roztahovalo. Mohu říct, že těhotenství jsem si moc neužívala. Když už mi konečně začalo být „jakž takž“ dobře, skončila jsem v nemocnici a bojovala o každý den, aby zůstali kluci co nejdéle v bříšku.
S čím vším se Denísek potýká?
Mezi kluky je veliký rozdíl. Denísek měl zmiňovanou plodovou infekci a kvůli ní musel přijít na svět dříve - to jej pronásleduje od porodu až doteď. Je o hodně pomalejší, teď je klukům jedenáct měsíců, ale Denísek vývojově odpovídá pěti. Vše souvisí s jeho zdravotním stavem - prodělal dvě operace střev, proto se nám moc neotáčí a neudrží ručičky zapřené o zem. Na zemi je nestabilní, takže musíme třikrát denně cvičit Bobath metodu. Podstoupil tři operace očiček, potýká se s retinopatií, na jedno očičko téměř nevidí, což zapříčiňuje jeho nejistotu v prostoru, neotáčí se ani za hračkami. Denísek má také rozšířené srdeční komory a jen čas ukáže, co to pro něj bude do budoucna znamenat. Nyní to znamená opoždění vývoje.
Být novopečenými rodiči dvojčátek je velice náročné. Když je do toho všeho ještě jedno z dětí nemocné, zvládnutí nově nastolených životních rolí se zdá být téměř nadlidským úkolem. Jak to všechno zvládáte?
Ano, opravdu je to náročné jak po psychické, tak po fyzické stránce. Všechno je to zvládnutelné hlavně díky podpoře mé rodiny a především pak přítele. Všichni se moc snaží zapojit a pomáhat. S Denískem je v současné době hodně práce a ještě bude, bráška je naštěstí trpělivý a hodný, takže to jde. Samozřejmě jsou ale i dny, kdy je to hodně únavné a připadá mi, že to nemůžu zvládnout.
Dá se nějakým způsobem alespoň přibližně rovnoměrně dělit pozornost mezi oba dva chlapce?
Ano, dá se to, ale ne vždy. Záleží, kolik zdravotních komplikací Denísek v dané době zrovna řeší. Snažím se tu být pro oba dva stejně, i když více času musím věnovat Denískovi, aby všechno dopadlo do budoucna dobře. Věnovaný čas hraje v úspěšnosti Denískova budoucího života velkou roli. Když jsem doma s kluky sama, děláme všechno společně. Snažím se do našeho cvičení s Denískem zapojovat i brášku Dana, který leží vedle nás a je z naší společnosti spokojený. Vyhraje si sám, je to vážně trpělivý bráška.
Jak často jezdíte k lékařům?
Od té doby, co jsme doma, tedy od ledna, máme kontroly skoro každý týden. Dojíždíme na ně do Hradce Králové.
Každé dva týdny jezdíme na kontroly s očičkem. Za poslední dobu se mu zase malinko zhoršilo, tak musíme být hlídáni zase o něco více, aby se nic nezanedbalo. Každý týden či ob týden jezdíme na rehabilitace, abychom správně rozcvičili tělo a nastolili jeho stabilitu. Jednou za dva až tři měsíce jezdíme do rizikové poradny pro nedonošené děti, kde Denískovi kontrolují mozek, ledviny a bříško ultrazvukem. Je toho dost…
Jak se v současné době chlapečkům daří?
Klukům se daří v rámci možností dobře, hlavně bráškovi Danečkovi, který dohnal svoje vrstevníky a je velice šikovný, tak pevně věříme a doufáme, že v budoucnu brášku pěkně potáhne kupředu. Denísek se také snaží, trvá mu to, je opatrný, všeho se bojí, ale je to hrozně usměvavý a šťastný chlapeček, a to nám dodává sílu do každého dne.
Jaké jsou Denískovy prognózy do budoucna?
Zatím přesné prognózy stanoveny nebyly, protože nikdo neví, co se Denískovi v hlavě bude dít. Máme podezření na mírnou atrofii mozku, ale nikdo neví, jak se s ní Denísek popere. Nyní víme, že bude pomalejší, bude mít problémy s jemnou a hrubou motorikou, ale co dalšího jej ještě bude sužovat, se uvidí až časem. Více bychom měli vědět okolo roku a půl.
Od ledna letošního roku vás podporují Dobří andělé, s čím vám jejich příspěvky nejvíce pomáhají?
Nejvíce nám pomáhají s pomůckami pro Deníska. Z příspěvků Dobrých andělů pořizujeme pomůcky na cvičení stability těla a rozkoukání levého očička. Nejvíce nám příspěvky pomáhají s dopravou do nemocnice. Bydlíme v Mladé Boleslavi a do Hradce Králové to máme cca 80 km.
Je něco, co byste chtěli Dobrým andělům vzkázat?
Hrozně bychom jim chtěli poděkovat, že nás podporují na naší cestě, která je dlouhá a klikatá Jsme moc vděční, že vás máme, a moc si vás vážíme. Hrozně moc vám děkujeme. Všichni, kdo pomáháte, máte srdce na pravém místě, jste úžasní.
Děkujeme za rozhovor.