Plzeň je domovem mladé čtyřčlenné rodiny, kterou tvoří manželé Martina a Martin a jejich synové – roční Karlík a šestiletý Jiřík, kterého od narození provází vážné zdravotní komplikace. Narodil se s kombinovanou vadou jícnu a průdušnice, která jej omezuje jak v příjmu potravin, tak v dýchání. Navíc se potýká s hydrocefalem – nadměrným hromaděním mozkomíšního moku v hlavičce. Všechny tyto komplikace mají vliv i na Jirkův psychomotorický vývoj – zatím nechodí a komunikace je pro něj složitá. O tom, jak Jiříkův příběh vlastně začal a jak se mu daří nyní, nám vyprávěla paní Martina.

Jiřík se nám narodil v červnu 2015. Porod i těhotenství proběhly bez komplikací a syn přišel na svět naprosto v pořádku. Takže když nám druhý den po porodu lékaři v plzeňské nemocnici oznámili, že má Jiřík atrézii jícnu, tedy slepě ukončený jícen ústící do průdušnice, byli jsme v šoku. Ještě ten den syna převezli do pražské Fakultní nemocnice Motol na dětskou chirurgii, kde podstoupil svůj první zákrok. Operace potvrdila atrézii jícnu a k tomu odhalila rozštěp průdušnice a další komplikace v oblasti nosu – zavedli mu sondu do žaludku s výživou, zaintubovali ho a během 14 dnů mu přidali ještě tracheostomickou kanylu (přímý vstup do průdušnice umožňující dýchání), aby mu zprůchodnili dýchací cesty.

Po zákroku nás lékařky z dětské chirurgie utěšovaly, že bude Jiřík v pořádku, ale že ho čeká ještě další operace. Aby ji mohl podstoupit, musel vážit alespoň 4 kilogramy. Na požadovanou váhu se dostal až ve čtyřech měsících. Před zákrokem s námi hovořil chirurg, aby s námi projednal všechna možná rizika, a přiznám se, že to pro mě byl ten nejtěžší rozhovor v životě. Pan doktor nám sdělil, že existuje určité nebezpečí, že Jiřík operaci nepřežije, ale že zároveň za stávajících okolností není možné nic nepodniknout. Riziko, že operace nedopadne dobře, bylo poměrně vysoké, a tak jsme se s manželem připravovali na nejhorší. Samozřejmě jsme ale také nepřestávali doufat, že vše dopadne dobře! Jiřík je naštěstí veliký bojovník a navzdory prognóze operaci zvládl.

Z nemocnice nás domů propustili, když bylo synovi devět měsíců. Než nás znovu hospitalizovali, mohli jsme si po dobu dvou měsíců dopřávat rodinného života. Během první rizikové operace mu do jícnu zavedli kanylu, udělali plastiku průdušnice a části hrtanu. Další plánovanou operací byla náhrada jícnu žaludkem. I tato operace byla náročná a nesla s sebou jisté nebezpečí. Naštěstí jsou lékaři ve Fakultní nemocnici Motol úžasní profesionálové a zákrok dopadl, jak nejlépe mohl. Bohužel to ale zdaleka nebyla Jiříkova poslední operace.

Chirurgická léčba jeho vývojových vad způsobila značné opoždění psychomotorického vývoje. Dle posledního psychologického vyšetření se Jiřík pohybuje někde mezi lehkým a středně těžkým mentálním postižením. A ani po motorické stránce zatím není jeho vývoj v pořádku – sám nechodí a bez opory ani nestojí. Kam to jde, dopravujeme ho autem či na stupátku u kočárku. V domácím prostředí leze po čtyřech, nebo ho musíme nosit.

Kvůli komplikované diagnóze jsme s Jiříkem dojížděli do Motola na kontroly, různá vyšetření a zákroky. Dojíždění je sice náročnější, ale lékaři Jiříka znají již od narození a ví, čím vším si prošel, což je veliké plus! A pak, četnost hospitalizací i kontrol se naštěstí snižuje. Dokonce teď Jiřík zažil celých 10 měsíců bez jakékoliv narkózy, což byla v jeho šesti letech nejdelší doba bez anestezie.

Když bylo Jiříkovi něco málo přes rok, na jedné z návštěv Motola zjistili, že u něj následkem všech operací došlo k poškození mozku – nevstřebával se mu mozkomíšní mok, a proto mu musel být voperován tzv. shunt – hadička, která nadbytečnou tekutinu odvádí do dutiny břišní. Nyní má Jiřík tedy zavedenou tracheostomii – kanylku umožňující lepší dýchání, jejunostomii – výživovou sondu zavedenou do střeva a zmiňovaný shunt. Péče o stomie je náročná. Okolí jejunostomie se musí každý den důkladně očistit a v čistotě také udržovat. Tracheostomie by měla být vždy průchozí, a tak je důležité její proplachování, odsávání nahromaděných hlenů a pravidelné provádění inhalací. Obě stomie pak pravidelně měníme.

Se synem pravidelně docházíme na rehabilitace do rehabilitačního centra v Plzni. Každý rok se mu snažíme zajistit intenzivní rehabilitační plán, který zahrnuje fyzioterapii, ergoterapii a hipoterapii. A i když jsou posuny Jiříka pomalé, cvičení mu velice pomáhá a usnadňuje život. Samozřejmě cvičíme i doma, ale s cvičením zkušených terapeutek se to nedá srovnat. Doma se tedy více zaměřujeme na rozvoj paměti, logického myšlení, samoobsluhy a také komunikace. Jiřík potřebuje péči klinického logopeda, jelikož není kvůli tracheostomii schopen verbalizované řeči. S logopedem se učí znakovat.

Paměť a logické myšlení mu pomáháme rozvíjet pomocí častého opakování různých úkolů z pracovních listů pro děti od tří let. Vzhledem k jeho poruše pozornosti musíme úkoly rozdělovat do celého dne. Jak už zaznělo, verbální komunikace je u Jiříka momentálně vyloučena. Má poničené hlasivky a zvuky, které vydává, jsou zcela nekoordinované. Proto ho učíme znakový jazyk. Velkou oporou nám je Plzeňská unie neslyšících, která nám v tomto ohledu velmi pomáhá. S Jiříkem se snažíme naučit klasický znakový jazyk, aby se jednou mohl dorozumět se svými vrstevníky. Kvůli špatné jemné motorice mu sice nejdou některé znaky ukázat tak přesně, ale Jiříkovi se tento způsob dorozumívání moc líbí. A když vidí, že mu rozumíme, má vždy velkou radost.

Velice všem Dobrým andělům děkujeme, jejich pravidelná pomoc nám umožnuje koupit Jiříkovi zdravotní materiál, rehabilitační pomůcky - zkrátka vše, co potřebuje a pomáhá mu k rozvoji. Díky vaší podpoře udělal Jiřík veliké pokroky – jak pohybové, tak v komunikaci – a za tuhle obrovskou pomoc jsme vám vděční! Díky vám je naše péče o syna o něco snazší. Děkujeme.