České Budějovice jsou domovem tříčlenné rodiny, kterou tvoří paní Simona a její dva synové – dvojčata Jarda a Míra. Rodina společně čelí velmi náročným životním událostem. Na začátku bylo šťastné manželství a narození zdravých dvojčat, kterým je dnes devatenáct let. V necelých třech letech ale Mirkovi lékaři diagnostikovali autismus. Manžel paní Simony se navíc potýkal s onkologickým onemocněním, jemuž v lednu 2020 podlehl. Se zhoubným nádorem se nyní léčí i sama paní Simona.

Naše rodina měla původně členy čtyři – do nedávné doby s námi žil můj muž a tatínek mých synů, Miroslav. O tom, že měl manžel nádor na mozku ještě před tím, než jsme se seznámili, jsem samozřejmě věděla, ale nikdy mě nenapadlo, že by se mu mohl vrátit. On i jeho rodina k tomu přistupovali jako k něčemu naštěstí dávno překonanému a zažehnanému, takže ani já jsem to nevnímala jinak. Na počátku našeho rodinného příběhu bylo vše šťastné a radostné. Narodila se nám krásná, zdravá dvojčátka - Mireček a Jaroušek.

Nikdy bych nevěřila, jak vrtkavé může štěstí být. Ve dvou a půl letech Mireček prodělal horečnaté onemocnění a zásadním způsobem se začalo proměňovat jeho chování, které bylo rázem neobvyklé, podivné. Lékaři mu na základě vyšetření diagnostikovali dětský autismus s těžkým mentálním postižením. Čas běžel dál a s přibývajícími lety se u manžela znovu začaly objevovat onkologické problémy, které statečně překonával. I přes svého silného ducha však nebyl schopen zabránit dopadům spojeným s onemocněním - už nebyl schopen pracovat, pobíral invalidní důchod a finančně jsem rodinu zabezpečovala především já jako učitelka. Mohla jsem pracovat jen díky tomu, že ve všedních dnech jsme měli Mirečka ve stacionáři. O prázdninách, víkendech a svátcích byl doma. Postupně jsem pro Míru začala shánět asistenci, zejména na prázdniny, abychom si jako rodina s Jardou a manželem trochu odpočinuli. A s úhradou asistentů nám začali pomáhat Dobří andělé.

V létě 2018 byla manželovi diagnostikována rakovina tenkého střeva a tehdy jsme oba, já i on, vycítili, že už to nezvládne. A bohužel jsme se nemýlili, v lednu 2020 zemřel. Než přišla smrt, stával se postupně v důsledku ozařování a chemoterapií dementním, což pro mě a syna Jaroslava bylo nepopsatelně bolestné. Dalším trýznivým zážitkem byl Mirečkův přesun do celoročního sociálního zařízení. Péči o něj už jsme zkrátka sami nezvládali.

V době první koronavirové vlny byl Mirečkův stacionář zavřený. Syn s námi byl doma nepřetržitě asi tři měsíce a já jsem cítila, že je to nad mé síly. Míra potřebuje dozor 24 hodin denně, není možné odejít z bytu a nechat ho samotného, stejně jako není snadné brát ho někam s sebou. Bez Jardovi pomoci bych ani nenakoupila. Pochopila jsem, že další koronavirovou vlnu bych už nezvládla, a tak jsme s Jardou v létě o prázdninách, kdy už stacionář opět otevřel, začali docházet na krajský úřad - žádali jsme tam o pomoc, o umístění Míry do celoročního zařízení. Mnohá zařízení jsme navštívili a nezdálo se, že se to podaří. Vše se změnilo těsně před koncem prázdnin - dozvěděli jsme se, že mají volné místo v Jindřichově Hradci. Na začátku září jsme tam Míru odvezli, nebylo to však nic jednoduchého. Cítili jsme velký smutek a velice jsme váhali, zda to skutečně chceme udělat.

Bohužel to ale v danou chvíli bylo jediné možné řešení, nejen proto, že přišla další pandemická vlna, ale hlavně kvůli tomu, že se u mě v tu dobu objevilo podezření na zhoubný novotvar štítné žlázy. Musela jsem podstoupit operaci. Naštěstí byl nádor odstraněn včas, a tak pevně věřím, že bude vše v pořádku. Upínám se k tomu, vše musím zvládnout, oba moji synové mě pořád ještě potřebují.

Nyní docházím na endokrinologii, kde by mě měli sledovat a z krve zjišťovat, zda je i po onkologické stránce vše v pořádku. V současné době vypadá vše nadějně a vše nasvědčuje tomu, že už jsem z nejhoršího venku. O tom, zda tomu tak skutečně je a já mám vyhráno, či nikoliv by měla prozradit více důležitá návštěva endokrinologické ambulance, jež mě čeká v lednu. Zatím tedy doufám a čas věnuji svým chlapcům - právě jejich pocity jsou pro mě klíčové.

Pro Jaroslava, který letos odmaturoval a nastoupil na Filozofickou fakultu Jihočeské univerzity, kde studuje dějepis a anglický jazyk s pedagogickým zaměřením, je naše rodinná situace velmi těžká. Nedovedu si představit, jak by to zvládal, kdybychom se o Míru starali každý den.

Pokud jde o Mirečka, měl přinejmenším velké štěstí na svého hlavního asistenta (klíčového pracovníka), který se mu věnuje s velkým nasazením a zájmem. Myslím si, že teď už si v zařízení zvykl, i když v náladách má velké výkyvy - někdy se zdá být šťastný a veselý, jindy je smutný a rozhozený. Tak to ale míval i doma. Naučili jsme se s ním pravidelně volat přes Skype. S návštěvami je to zejména pro mě bolestné, protože Míra nechápe, proč odjíždíme a jeho si neodvážíme s sebou.

Děkujeme, že při nás stojí Dobří andělé a že díky nim i při všech potížích, které máme, alespoň nepociťujeme hmotnou nouzi. Děkujeme!