Dvouletá V. žije se svou pěstounkou a lékařkou paní Kateřinou v Teplicích. Ve svém útlém věku V. čelila již mnohým výzvám. Potýká se s metabolickou poruchou jater a péče o ni je velice náročná. S paní Kateřinou jsme si povídali o jejím onemocnění i cestě k pěstounství.

Vzhledem k tomu, že je V. umístěna v pěstounské péči, není možné veřejně sdílet její jméno ani fotografie. Věříme, že i přesto pro vás bude rozhovor zajímavý a přínosný. Děkujeme za pochopení.

První část rozhovoru najdete zde.

Paní Kateřino, v předchozí části rozhovoru jste zmiňovala náročnost péče. Co všechno pečování o V. obnáší?

V. zatím neudržuje čistotu, takže i ve dvou letech nosí plenky. Kvůli předčasnému narození a dlouhé resuscitační péči má sací a polykací mechanizmy na úrovni 4. - 6. měsíce věku. Nezvládne spolknout žádné kousky potravy, ani ty menší. Většinu energie přijímá z mléka, které však umí pít pouze ve spánku. Konzistenci stravy upravuji jejím schopnostem. Stravu jí podávám speciálními lžičkami, jež jsou určeny k nácviku polykání pevné potravy, a modlím se, abychom se posunuly k pomůckám k nácviku kousání. Pokud není strava v patřičné konzistenci, V. vše vyzvrací. K nácviku orofaciálních mechanizmů několikrát denně provádím stimulaci úst a obličeje.

K její metabolické vadě patří vysoká unavenost, takže spinká průměrně 17 hodin denně, tím pádem nám nezbývá mnoho času. Čas musím rozdělit mezi ošetřovatelskou péči, nácvik nových dovedností, včetně jemné motoriky, lokomoce a „dětství“ - tedy šťastnou hru a poznávání toho všeho, co doposud neměla možnost poznat. Počínaje trávou venku a konče například rozkrojenou okurkou.

Naši společnou „pupeční šňůru“ tvoří odsávačka hlenů z dýchacích cest, bez níž je její život ohrožen dušením. Bez odsávačky se nikam nemůžeme hnout a já musím V. „rušit“ v průběhu hry, koupání, jídla, procházky venku i spánku. Do dýchacích cest podávám k zvlhčení fyziologický roztok a musím měnit kanylku, která jí umožňuje dýchání, neboť se uzavírá hleny. Do dýchacích cest také podávám léky určené k léčbě astmatu, neboť s jejím předčasným narozením a častými infekcemi dýchacích cest je spojena i porucha plic.

Užívá vitamíny, protože nezvládá jíst vyváženou stravu. Dokáže pozřít alespoň ovocné přesnídávky. Vyjma hospitalizací musíme absolvovat četná ambulantní vyšetření a krevní odběry.

Péče o V. je v podstatě nikdy nekončící sesterskou směnou, neboť v průběhu spánku je monitorována buď oxymetrem, nebo alespoň videokamerou, kterou neustále hlídám. Kamera ji osvobozuje od stálého lepení svodu oxymetru a přináší jí vyšší kvalitu spánku. Pro mne to znamená nepřetržité poslouchání jejího dechu.

Denně musím pečovat o veškerou přístrojovou techniku a zajišťovat spotřební materiál, který zdravotní pojišťovny hradí jen částečně. Životy lidí s tracheostomií jsou na těchto pomůckách zcela závislé. V praxi to znamená, že vše musí být nejen funkční, ale do velké části také sterilní. Nikdy nesmím dopustit, aby technika nefungovala, nebo aby u nás doma některé pomůcky chyběly.

Jako její pěstounka mám jisté výhody, ale také mnoho povinností, které musím pro úřady plnit. Naštěstí, drtivá většina úředníků se nám snaží pomoci za hranice svých povinností. Celou situaci mi také velmi usnadňuje doprovázející organizace pěstounů.

Na péči o holčičku se, dle svých možností, zcela nezištně a s obrovskou láskou podílejí dvě sestřičky z mého oddělení a chůva. Také jedna speciální pedagožka, jež má zkušenosti s péčí o děti s tracheostomií. Snažím se, aby má veškerá péče byla trpělivě laskavá, aby „škola“ V. probíhala hrou, a aby každou minutou cítila lásku pečující osoby, což jsou pocity, kterých si ve svém životě užila zatím pramálo. V. není dítě právně volné, takže do mého života patří i komunikace s její biologickou maminkou.

Mým velkým snem je najít si i při tomto časovém harmonogramu čas na tvoření knihy vzpomínek a zážitků. V. se dožije věku, kdy se bude ptát. Bude chtít znát svou minulost, ať už zůstane v mé péči, či zda si holčičku bude chtít vzít zpět do své péče její biologická matka. Chci, aby věděla, že dělá velké pokroky, že je bojovnice a nádherná lidská bytost s čistou duší. A také, aby věděla, jak moc ji miluji.

Holčička potřebuje opravdu rozsáhlou péči, pravděpodobně na společné aktivity nezbývá tolik času, kolik byste si přála. Paní Kateřino, popsala byste, jak vypadá váš společný den?

Jak už jsem zmínila, velkou část dne spinká se svou lahvičkou a mlíčkem, další podstatná část dne musí být věnována péči ošetřovatelské. Snažím se ale do života V. zahrnout i běžné aktivity. Každý den, za každého počasí se snažíme jít ven. A to nejen „okolo“ domu s kočárkem, ale jezdíme hodně na výlety k rybníkům, na hory. Bohužel, kvůli únavě V. vždy jen na chvilku.

Od té doby, co jsem si ji vzala do péče, má novou komplikaci – těžkou neutropenii, tedy výrazně snížený počet bílých krvinek potřebných k obraně před bakteriálními infekcemi. Porucha je naštěstí přechodná a krvinky V. již stoupají. Musí být ale téměř izolována od možných kontaktů s infekcí. Největším zdrojem bakteriálních infekcí jsou, naneštěstí, její vrstevníci a ona děti miluje a k rozvoji potřebuje. S dětmi si zatím může hrát bohužel pouze výjimečně.

V době, kdy malá spinká, se starám o domácnost a naši techniku. Vždy mám večer vše připravené na další den. Do svého programu se snažím zařadit i relaxaci, abych byla fungující a klidná.

I přes všechny komplikace se V. snažíte dopřát pěkné dětství. Co jí nejvíce pomáhá?

Pomáhá jí, jako každému dítěti a o to více tomu nemocnému, pravidelný denní režim, bez velkých změn, kdy ví, co bude následovat. Pomáhá jí respektování jejího tempa, respektování jejích potřeb a tužeb, s laskavým vymezováním hranic, aby věděla, kde končí hra. Pomáhá jí, že na ni téměř neustále mluvíme, když je vzhůru. Necháváme ji sledovat její milované písničky. Hrají v nich děti a ona je krásně napodobuje. Pomáhá jí kontakt, byť i jen občasný, se synem jedné z hlídacích sestřiček.

Nejvíce jí pomáhá, když jsem klidná, když jí mohu poskytnout pocit bezpečí, a k tomu přispívá i finanční podpora Dobrých andělů, která ze mne sejmula část finanční tísně.

V. už si toho za svůj krátký život prožila hodně. Musí to být krásný pocit, sledovat její pokroky. Jaký je její aktuální stav?

Pokroky V. jsou obrovské. Přinesla jsem si domů děťátko, které bydlelo jen v nosítku na miminka, a teď je z ní holčička, která se snaží vertikalizovat a chodit. Dokáže sdělit svá přání, poznává zvířátka, dopravní prostředky, na prstíkách počítáme do pěti. Na slovo 5 ukáže všechny prstíky, snaží se pomáhat při oblékání a svlékání. Nově začala zvládat malé kousky vlákniny ve stravě. Do svých her začíná zapojovat příběhy. I přes svůj počáteční zpomalený vývoj, který taktéž patří k její metabolické vadě, konečně trochu přibrala a vyrostla. Už to není kostřička potažená kůží s obrovským bříškem, ale má tvářičky a zadeček. Krásně spinká, bez strachu a pláče. Při ukládání do postýlky se nebojí, že jí zmizím. A i když ji občas místo mne z postýlky vyndávají hlídací tety, ví, že se vrátím, že zase přijdu.

Dobří andělé vám pomáhají od listopadu loňského roku, v čem pro vás spočívá největší přínos jejich pomoci?

Pomoc Dobrých andělů je pro nás požehnáním ve dvou rovinách, obě mají stejnou váhu. Ta první rovina je bezesporu lidská a morální – osud tohoto krásného stvoření, kterému život doposud přinášel převážně bolest, strach a utrpení bez blízkosti pečující a milující osoby, není lidem lhostejný. Dobří andělé V. nevěnují pouze peníze, ale také svůj čas, tedy kousek svého života.

V. zůstala „zakletá“ v systému, protože její maminka je ve výkonu trestu. Každým dnem je mi bolestně jasnější, že pokud by se jí nikdo neujal, při cestách mezi kojeneckým ústavem a naším oddělením by s největší pravděpodobností zemřela. Nehledě na všechnu laskavou péči sestřiček obou zařízení. Mám možnost na vlastní kůži poznávat fungování sociální pomoci naší země a bohužel není tak dobrá, jak by si člověk myslel. Finanční pomoc Dobrých andělů je pro nás nyní spásou.

Chtěla byste Dobrým andělům něco vzkázat?

Talmud: „Když někdo zachrání jediný život, je to jako by zachránil celý svět.“

Bez Dobrých andělů jde mnohdy i ten jeden život zachránit stěží.

Děkujeme za rozhovor.