V Hejnicích, obci nedaleko Ústí nad Orlicí, žije rodina tříleté Sárinky. Tatínek Tomáš pracuje jako elektrikář a relaxuje u jízdy na kole, maminka Lucie je učitelkou v mateřské škole, ráda fotografuje a běhá. Sárinka je veselý smíšek, o elán a radost ze života ji nepřipravila ani ichtyóza - závažné onemocnění kůže obnášející každodenní intenzivní péči o povrch celého těla.

Ichtyóza je vrozené kožní onemocnění narušující přirozené rohovatění kůže. Svrchní vrstva kůže je při tomto druhu onemocnění tlustější než obvykle. V důsledku toho pokožka snadno vysychá, praská a tvoří se na ní šupinky, jež se ve zvýšené míře odlučují od zbytku kůže. Mnohdy je třeba odlučování napomoci a mechanickým zásahem tyto šupinky zcela odstranit, což může být velice bolestivé. V případě Sárinky se jedná o tzv. lamelární ichtyózu, při níž kůže tvoří velké šupiny, které je potřeba pravidelně odstraňovat.

Sárinka přišla na svět po vyvolávaném nepostupujícím porodu zakončeném císařským řezem. „Po narození její kůže vypadala jako lesknoucí se folie. Oční víčka měla otočená směrem nahoru, pusinku měla otevřenou jako rybička a na čelíčku, kolem očí a úst, měla ztvrdlou kůži - krustu,“ popisuje paní Lucie. Děti s ichtyózou se často rodí jako tzv. „collodion baby“. Jedná se o syndrom, při němž je povrch těla novorozence pokryt membránou, kterou lze přirovnat k tlusté folii. Během několika dnů se uvolní a sloupne. A tak tomu bylo i u Sárinky. Po porodu byla převezena na JIP do nemocnice v Hradci Králové, kde se postupným promazáváním „vyloupla“ z prvotní krusty ztvrdlé kůže. Poté mohla být převezena na oddělení pro nedonošené děti, kam už za ní směla i paní Lucie. V nemocnici Sárinka podstoupila sérii testů a asi po měsíci se rodina dozvěděla konečnou diagnózu. „Lamelární ichtyóza… A co teď? Co potom? Bude žít? Jak bude vypadat? Zlepší se to? Zvládneme péči? Hlavou se nám honilo bezpočet otázek. Život se nám otočil vzhůru nohama“, vzpomíná paní Lucie.

„I přes prvotní obavy jsme se o Sárinku pečovat naučili. Každé ráno je stejné - otřu Sáře obličej mokrou žínkou, oloupu z obličeje i obočí nadbytečnou kůži a očistím oči. Následuje péče o uši, které čistíme i zevnitř. Suchá kůžička se totiž vyskytuje také uvnitř ucha. Poté je potřeba obrousit a vytvarovat pomocí elektronického pilníku nehty. Pokračujeme údržbou vlasů - jemným kartáčem vyčesávám kůži, abych vlasům uvolnila cestu k růstu. Kdybych Sárince vlasy nevyčesávala, hrozilo by zarůstání vlasových cibulek a následně vypadávání vlásků. Nakonec ji od hlavy až k patě namažu dvojitou vrstvou hydratujících krémů. Kromě vlasů a obočí se nesmí vynechat žádné místo na těle, jinak by hrozilo popraskání kůže, které by mohlo vést k zánětům. Suchá místa se během dne někdy i několikrát domazávají podle potřeby,“ popisuje paní Lucie každodenní rutinu.

Péče o Sárinku však obnáší i další časově náročné procedury. Obden se minimálně dvě hodiny koupe ve vaně - přebytečná kůže se za tu dobu odmočí, nabobtná a následně se obrušuje skleněnými pilníky. Samotná chlorovaná voda však kůži vysouší, proto se do ní na změkčení přidává mořská sůl či další přípravky. Každý víkend přichází na řadu speciální péče o vlasy v podobě celodenního krémového zábalu. Večer je pak potřeba rozmokvanou kůži vyčesat. Při vyčesávání šupin z vlásků je často nutná i asistence tatínka, aby Sárinku přidržel. „I když vím, že dceři naší péčí pomáháme, není to snadné. Odstranění kůže je někdy bolestivé. Často se objeví i krev. Je pro mne těžké uvědomit si, že jí sice pomáhám, ale někdy i ubližuji. V poslední době bojuji uvnitř sama se sebou. Říkám si, že se nesmím vzdát a jít dál. Někdy je to opravdu moc těžké a kdo si to nezkusil, tak si to neumí ani představit,“ přiznává paní Lucie.

Péče o kůži je psychicky, časově, ale i finančně velice náročná. Sárinka roste a potřebuje čím dál tím větší množství hydratačních krémů. Za měsíc jich aktuálně spotřebuje na 5 kilogramů. S náklady pomáhají i Dobří andělé. „Všem dárcům velice děkujeme za pravidelnou podporu. Díky příspěvkům můžeme dát dceři tu nejlepší péči. Nejkrásnější odměnou je pro nás veselá a usměvavá Sárinka užívající si života co to jde,“ děkuje paní Lucie.

„Sárinku se snažíme co nejvíce zapojovat do běžného života. Rozvíjíme její dovednosti - učíme ji zpívat, tancovat, malovat a vyrábět. Také se ji pokoušíme co nejvíce začleňovat do společnosti.“ V září loňského roku začala Sárinka navštěvovat mateřskou školu. „Děti miluje, je akční, společenská, ráda tvoří, tančí, zpívá, do všeho jde s nadšením. Za tu dobu co dochází do mateřské školky, udělala veliké pokroky, ať už na poli motoriky či ve slovní zásobě. Celkově jí pobyt mezi dětmi moc prospívá,“ raduje se paní Lucie. Ve třídě je s ní asistent pedagoga, který jí pomáhá dodržovat pitný režim důležitý pro správnou hydrataci kůže, promazává jí v případě potřeby suchá místa na těle a neustále kontroluje termoregulaci.

Pacienti s ichtyózou se totiž neumí přirozeně ochladit pocením, a proto jsou velmi náchylní k přehřátí. Sára musí být bedlivě hlídána, v případě rudnutí se musí okamžitě schladit navlhčeným ručníkem či termální vodou. Při přehřátí může hrozit i kolaps, minerální rozvrat. Během největšího letního parna proto musí Sára trávit co nejvíce času v klimatizovaných prostorách. Velmi pomáhá také možnost chladit se v bazénu, nese to však s sebou i velkou nevýhodu - chlorovaná voda vysouší kůži, která se pak musí častěji promazávat. Sára proto jezdí s maminkou na ozdravné pobyty do lázní, kde si může dopřát procedury například v sirnatých pramenech, které navíc i napomáhají samovolnému odlupování přebytečné kůže.

„Sára je nyní ve věku, kdy si začíná uvědomovat věci kolem sebe, své okolí a také péči, bez níž se neobejde. O nemoci, se kterou se potýká, jí nic netajíme. Od malička s ní hodně mluvíme a snažíme se jí vysvětlit, že je každý jiný. Někdo je zcela zdravý, jiný nemocný, někdo je vysoký, někdo tlustý, jiný malý. Někdo se potýká s handicapem, nemá ruku, nohu, nevidí, neslyší, ale přesto může být každý šťastný a mít dobré srdíčko. Vysvětlujeme jí, proč se maže, proč odstraňujeme kůži, proč se o ni staráme. Snažíme se jí vysvětlit, že nezáleží na tom, jak kdo vypadá, ale jak se chová. Díky ichtyóze jsme poznali nové přátele, lidi, kteří si prochází tím samým co Sárinka a snaží se žít svůj život naplno. Jsme moc vděčni maminkám ze spolku Ichtyóza za cenné rady zkušenosti a podporu. Že je nejdůležitější dobré srdce, Sárince ukazují také Dobří andělé. Jejich podpora totiž není jenom o finanční pomoci, ale také o zmiňovaném dobrém srdci. Děkujeme, že nám i dalším rodinám s tímto onemocněním pomáhají a dělají je šťastnými,“ uzavírá své vyprávění paní Lucie.