Cystická fibróza je vážné a nevyléčitelné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí systém. Pacienti potřebují po celý život intenzivní léčbu, zejména pak pravidelné inhalace a rehabilitace. Projevuje se především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic, a také poruchou trávení, kdy kvůli poruše funkce slinivky musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Cystická fibróza postihuje jedno z 2,5 – 4 tisíc narozených dětí a její diagnostika je součástí novorozeneckého screeningu. V současné době žije v ČR asi 700 pacientů s tímto onemocněním.

Jedním z nich je i čtyřletá Klárka z Čebína u Brna, jejíž maminka Jitka nám popsala, jak se u ní na toto onemocnění přišlo a jak krušné byly začátky péče o ni.

Už tomu budou 4 roky, co jsem jela na běžnou těhotenskou kontrolu, ale je to jako by to bylo včera. Paní doktorka tehdy naznala, že se jí něco nezdá a už jsem putovala na sál. Takže se nám naše Klárka narodila ve 37. týdnu. Vše se zdálo být v pořádku, mě převezli na pooperační a manžel doprovodil dceru na novorozenecké oddělení. Za 2 dny jsem byla na pokoji a čekala, až mi Klárku přivezou a budu si ji moci nechat už u sebe. Dočkala jsem se ale jen paní doktorky, která mi oznámila, že je potřeba udělat nějaká vyšetření, a že dceru převáží o patro níž na oddělení nedonošených miminek, kde jí mohou věnovat větší péči, kterou potřebuje.

Dost jsem znejistěla, ale pořád jsem se uklidňovala, že bude vše v pořádku. Šla jsem tedy Klárku na oddělení nakrmit a tam se dozvěděla, že má nějaký problém se střevy. Od porodu jí ještě neodešla smolka, a tak byla po konzultaci se specialisty následující den převezena do Dětské nemocnice. Byla jsem ráda, že u převozu mohl být i manžel a dodal mi sílu. Byla jsem strachem úplně bez sebe, a když jsem si po pár hodinách volala co a jak, bylo mi řečeno, že je nutná operace a že si máme zavolat za tři pro nás strašně nekonečné hodiny.

Seděla jsem na pokoji s ostatními maminkami, co měla miminka u sebe, a modlila se, ať je to vše jen zlý sen. Klárka operaci zvládla, ale zjistili, že má střevo ucpané neodešlou smolkou a bylo nutné udělat dočasný vývod. Svět se nám tehdy úplně zastavil, mě následující den propustili domů a za dcerkou jsme denně dojížděli. Po týdnu se uvolnilo místo na pokoji pro maminky a já mohla konečně být s Klárkou a čekat na výsledky novorozeneckého screeningu.

Za týden přišel verdikt – Klárce diagnostikovali cystickou fibrózu. „Proč? Proč my? Jak to zvládneme? Co bude dál?“ Myšlenky nám běhaly od jedné ke druhé. O této nemoci jsme nikdy neslyšeli a když za mnou přišel pan doktor, specialista na cystickou fibrózu, a vysvětlil, co a jak bude probíhat, propadala jsem zoufalství. Každý den desinfikovat odpady, zvýšená hygiena, žádná stojatá voda ani rybníky, časté kontroly ve specializované ambulanci a plno dalších omezení. Vše najednou nabralo šíleně rychlé obrátky a řešil se přesun do pražské Fakultní nemocnice Motol na edukační pobyt. Naštěstí manželovi v práci vyšli narychlo vstříc a mohl jet s námi.

Musím podotknout, že všude se k nám chovali strašně hezky a ochotně nám všechno vysvětlovali. Naučili nás jak s Klárkou inhalovat, rehabilitovat, odsávat hleny a podávat léky. Když za námi přišla paní doktorka s žádostí o pomoc Dobrých andělů, koukali jsme s manželem nechápavě. Přece žádnou pomoc nepotřebujeme, zvládneme to sami. Jsou jiné rodiny, které tu pomoc potřebují daleko víc než my. Paní doktorka se ale nedala odradit, a když začala vyjmenovávat, co vše bude potřeba hradit, museli jsme uznat, že s mojí malou mateřskou to bude náročné. Zkusili jsme žádost podat a od té doby jste Vy, Dobří andělé součástí naší rodiny.

Po třech dlouhých týdnech od narození jsme si konečně mohli naše sluníčko odvést domů a zaběhnout do nějakých kolejí. Máme úžasnou rodinu, která nás podporuje a hned se s námi naučila, co je potřeba, aby bylo vše tak, jak má být pro Klárčino zdraví a bezpečí. Po 3 měsících čekala Klárku další operace, tentokrát plánovaná. Tím, že krásně prospívala, jí mohli lékaři zanořit vývod, takže až na jizvy není poznat, že by byla dcera nějak nemocná.

Musím zaklepat, ale Klárka od té doby nemusela být hospitalizovaná, sem tam je zapotřebí nasadit antibiotickou léčbu, ale jinak se má čile k světu. Je to pořádný ďáblík plný energie a chviličku neposedí. Kdyby nebylo koronavirové situace, určitě by šla letos k zápisu do školky. Má hrozně ráda společnost a kolektiv dětí. Díky Vaší pomoci jsme jí mohli pořídit přenosný inhalátor a další rehabilitační dechové pomůcky, které potřebuje.

Je úžasné vědět, že je mezi námi tolik skvělých lidiček, kteří nezištně pomáhají cizím lidem a alespoň z části jim dávají pocit jistoty. Už teď víme, že se v budoucnu určitě přidáme k Vám a s radostí budeme pomáhat jiným rodinám. Přejeme všem hlavně zdraví a pohodu.

Ze srdce velké DÍKY Jirka, Jitka a Klárka.