Čtyřleté Zuzance byla loni před Vánoci diagnostikována leukémie. Čtyřčlenné rodině se tak již podruhé otočil život vzhůru nohama, Zuzanka totiž přišla na svět se šedým zákalem. Hospitalizace a komplikace okolo dlouhodobého onemocnění tak pro paní Hanku, ani jejího manžela Honzu nejsou velkou neznámou, naopak. Že je celá situace velice náročná, a nejen finančně, již rodiče vědí. Povídali jsme si s nimi nejen o léčbě Zuzanky, ale i o tom, jak situaci zvládá její starší bráška, sedmiletý Lukášek.

Paní Hanko, pane Honzo, před Vánoci byla Zuzance zjištěna leukémie. Jak jste na onemocnění přišli? Jaké měla Zuzanka příznaky?

Zuzce se během prosince začaly objevovat modřinky na nohách. Byla plačtivější a chtěla být jenom doma, přestože předtím do školky chodila moc ráda. Přisuzovali jsme to tomu, že jsme byli v listopadu všichni doma, protože jsme měli Covid, a že si zvykla být s námi. Těsně před Vánoci již do školky nešla, manžel s ní byl doma a volal mi do práce, ať hned přijedu, že Zuzka má modřinky už téměř po celém tělíčku. Okamžitě jsme jeli k dětské doktorce a ta nás obratem poslala do nemocnice v Pardubicích. Večer jsme skončili ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové, kde Zuzce nabrali veškeré odběry, nasadili antibiotika a doplnili krev. Hned druhý den jsme se dozvěděli diagnózu - akutní lymfoblastická leukémie. Bylo jasné, že si v nemocnici nějaký týden poležíme. Léčba leukémie je běh na dlouhou trať.

Napadlo vás, že by mohlo jít právě o leukémii?

V první okamžik, kdy víte, že něco není dobře a že je to vážné, se vám v hlavě honí tolik různých diagnóz, jedna horší než druhá… Paradoxně se nám ulevilo, když nám řekli, s čím konkrétně se Zuzka potýká, co nás čeká, jaký je léčebný postup a jaké jsou prognózy. Měli jsme cíl. Nejhorší ze všeho je ta nejistota a to čekání na odpovědi, co se to vlastně v jejím malém tělíčku děje.

Leukémie není jedinou zdravotní komplikací, jež Zuzanku potkala. Od narození se potýká s šedým zákalem. Co takováto diagnóza obnáší a jak se projevuje v Zuzančině životě?

Zuzka se narodila s vrozeným šedým zákalem pravého oka, který jí byl odstraněn cca v půl roce života. Následovaly drobné komplikace, takže téměř v roce musela na operaci znovu, tentokrát se sekundární kataraktou. Zuzka je velmi živé a temperamentní dítě, zraková vada pro ni ze začátku představovala poměrně podstatné omezení. Ale vzhledem k tomu, že byla ještě malá, rychle se naučila k orientaci využívat operované očičko – vlastně se dá říci, že na zdravém oku nechává většinu práce

Do léčby leukémie tedy v podstatě fungovala jako „běžné“ zdravé dítko, které jezdí na odrážedle, běhá, skáče, plave… V současné době, kdy probíhá chemoterapie, vnímáme zhoršení zraku i u druhého - zdravého oka. Jakmile se situace trošku ustálí, budeme řešit nové brýle s novými dioptriemi.

Zuzanka má nyní za sebou prvních několik měsíců léčby, ale čeká ji ještě mnoho cest do nemocnice a delší pobyty v ní. Rodina tak je často rozdělená. Zkušenost s odloučením již máte, jak jej zvládáte nyní?

Fungujeme v systému já se Zuzkou a manžel se synem. Já zařizuji vše okolo Zuzčiny léčby – jezdím s ní do nemocnice, podávám léky, jsem s ní při hospitalizaci. Manžel plně zařizuje synovu školu, úkoly, čtení, volný čas, a když nejsem doma, tak také veškerou domácnost.

Nebylo snadné celou situaci přijmout a vyrovnat se s ní. Ale pochopili jsme, že stěžovat si a litovat se, nám v ničem nepomůže. Snažíme se věci brát trochu s nadhledem a maximálně si užít čas, kdy jsme všichni spolu. Hrajeme si, smějeme se a těšíme se z každé chvíle. Čas strávený odděleně bývá náročný, a možnost se vidět alespoň přes telefon je fajn.

Jaký vliv má Zuzančino onemocnění na Lukáška, rozumí rodinné situaci, ví o tom, s čím se sestřička potýká?

Hodně o všem s dětmi mluvíme a Luky ví, co Zuzku čeká, jestli má léčbu nebo nemá. Vysvětlení nám ze začátku hodně ulehčil seriál Byl jednou jeden život, v němž byl jeden díl věnován leukémii. Svět hematologie ho zatím fascinuje. Je totiž tolik zajímavých věcí, které spolu se Zuzkou může zkoumat a poznávat.

S finanční situací vám již od loňského prosince pomáhají Dobří andělé, na co jejich příspěvky využíváte?

V současné divné době covidové, kdy svět funguje trošku jinak, příspěvky od Dobrých andělů používáme na zajištění finančně náročnější nízkobakteriální stravy pro Zuzku. Dále na veškeré dezinfekční prostředky a respirátory a částečně také na zaplacení některých doplatků za léky v lékárně.

Všem Dobrým andělům bychom chtěli především poděkovat. Nesmírně si jejich pomoci vážíme a jsme vděčni, že nám příspěvky od nich pomáhají zvládnout náročné období, při němž postrádáme jeden příjem. Nikdy by nás nenapadlo, že se v takové situaci ocitneme, ale stalo se to ze dne na den. A pomoc, jistota, že nějaké prostředky přijdou, je k nezaplacení. Moc moc děkujeme.

Děkujeme za rozhovor.