Rodina 3,5letého Valdemara žije ve Velkých Těšanech na Kroměřížsku. Tvoří ji jeho rodiče Renata a Vlastimil a dva bráškové - jedenáctiletý Samuel a rok a půl starý Hugo. Valdík se od narození potýká s vážnou srdeční vadou, kvůli níž již absolvoval několik zákroků, včetně implantování kardiostimulátoru a mechanické chlopně. S jeho maminkou Renatou jsme si povídali o tom, jak se jeho onemocnění projevuje a co jej ještě v budoucnu čeká.

Paní Renato, Valdík se potýká s vývojovou vadou srdce - syndromem hypoplastického levého srdce. Popsala byste nám, prosím, laicky, jak se syndrom projevuje a jak ovlivňuje Valdíkův život?

Syndrom hypoplastického levého srdce v sobě zahrnuje vícečetné vrozené vady srdce a oběhového systému. Kdybyste Valdíka viděli, asi byste, krom lehkého modrého zabarvení kolem očí a rtů, nic zvláštního nepozorovali. Možná byste uslyšeli, že hlasitě dýchá, jako kdyby právě vyšel po schodech, ale jinak je to veselý drobnější klučík se širším hrudníčkem. Má fialové konce prstíčků na nohách i ručičkách, někdy i rtíky a jazýček. Pod bradou mu začíná jizvička, která vede až téměř k pupíku. Dole na spodních žebrech mu je pod kůží vidět kruh veliký asi jako krabička od sirek. To je kardiostimulátor, ten hlídáme před mobilními telefony, magnety a čidly v obchodech. Valdík také užívá léky na srdíčko a na čůrání.

Kdy a jak jste na Valdíkovo onemocněn přišli? Jak rychle byla stanovena diagnóza?

Děti jsou úžasnými průvodci životem. Líbí se mi, jak přirozeně věcem rozumí, pokud jim nic nezatajujeme. O Valdíčkově vadě jsme se dozvěděli až po jeho narození a diagnóza přišla poměrně záhy. Nikdy by nás nenapadlo, že se nám něco takového může stát. My s mužem jsme zdraví a naši rodiče také.

Valdík už si prošel třemi náročnými operacemi, o jaké operace šlo a v čem byli pro Valdíka přínosem?

Valda má přeoperované srdíčko na jednokomorový systém. Tuto operaci vymyslel nějaký moc šikovný doktor, jehož jméno nevím (pozn. DA - jedná se o amerického lékaře Williama Imona Norwooda). I samotná operace je po něm pojmenovaná a vymyslel ji teprve před několika lety. Bez ní by byla Valdíkova vada neslučitelná se životem.

Dále má Valdík mechanickou chlopeň. Je kovová, takže je slyšet jak kliká. Aby se na chlopničce neudělala krevní sraženina, musíme Valdíkovi poměrně hodně ředit krev. Je to můj velký strašák, ale postupem času jsme se to snad naučili bezpečně. Z prstíčku se podle potřeby odebere kapka krve na odběrový proužek. Když je klidnější období, tak jednou za čtyři až pět dní, při nemoci i obden. Ředění krve je poměrně nevypočitatelné a musí se tedy udržet v bezpečných mezích. Nejednou nám přichystalo děsivé zážitky. Kvůli jaternímu a střevnímu onemocnění bylo Valdovo ředění natolik vysoké, že jsme se ocitli na samotné hranici bezpečnosti. Kdyby náhodou hladina klesla pod povolenou hranici, musíme dvakrát píchnout injekci na dorovnání.

Poslední z Valdíkových operací se skládala ze tří částí. Její název už si nevybavuji, myslím, že se člověk snaží tyto nepříjemné vzpomínky vytěsnit. Dvě ze tří fází už má Valdík za sebou, třetí fáze nás čeká na podzim letošního roku. Všechno se v sobě snažíme zpracovat a postavit se k tomu tak, že jsou pro Valdíka operace velkým přínosem - mělo by se mu po nich ulevit, ale i tak je strach obrovský.

Valdíkovi jsou tři roky, neuvažujete o školce? Jak je na tom Valdík s kontaktem s ostatními dětmi? Má možnost se s nimi někde vídat?

Možná už tušíte, jak vám odpovím. Epidemie zastihla všechny naše plány a přípravy. A to bych si tak zoufale potřebovala od dětí odpočinout. Muž se moc snaží dokončit opravu našeho starého domu a nezbývá mu čas na děti. K Valduškovi bych potřebovala asistentku, aby jej trošku chránila před úrazy a hrozícím krvácením, popřípadě by mu mohla pomoci zapojit se do fyzicky náročnějších her. K nástupu do školky je třeba zařídit různá vyšetření. I kdybychom je všechna absolvovali a nástup do školky by byl možný, blíží se nám termín další operace… To znamená karanténu před operací, samotnou operaci a karanténu po ní. Když se nad tím zamýšlím, není mi zrovna dvakrát veselo. A to si myslím, že by se Valdovi ve školce líbilo.

Jaký vztah má Valdík ke svým dvěma bráškům?

Nejstarší syn Samuel vyrůstal jako jedináček, bylo mu osm a na brášku se těšil. Když se Valdík narodil, odvezli mi ho do motolské nemocnice a nikdo nevěděl, jestli přežije cestu. Zvládl to a přežil i operace. Následovalo martýrium v podobě dalších operací, cestování a dlouhého odloučení. Tehdy museli můj muž a Samík hospodařit doma sami i měsíc v kuse, aniž bychom se navštívili. Sourozenci do kardiocentra nemohli z důvodu možného přenosu infekce a já jsem Valdíka nechtěla opustit. Samík prokázal velké porozumění, statečnost a soudržnost. S Valdíkem jsou úžasná dvojka.

Před rokem a čtvrt nám Ježíšek nadělil třetího do počtu. S nejmenším Hugem si Valdík tedy prozatím vůbec nerozumí. Hugouš narušuje klid a soustředění. Všechno rozbíjí. Už se těším, až se ti dva stanou spojenci a kumpány.

Co Valdíka zajímá, co jej baví?

Valdík má slabší nožičky, protože mu nedostatek kyslíku zatím nedovolí běhat. Jeho hry jsou tedy spíše sedavé a často vyhledává úlevové polohy v leže na zemi. To z něj dělá doslova knihomola, náruživého kreslíře a puzzle experta. Umí poznávat písmenka i čísla. Miluje hudbu, písničky a říkanky, často se také vrhne do tance.

Od září 2018 vám pomáhají Dobří andělé, v čem spatřujete největší přínos jejich pomoci? Na co využíváte jejich příspěvky?

Příspěvky nyní využíváme na testovací proužky, zakoupila jsem fonendoskop na poslouchání srdíčka a inhalační stroj na dýchací obtíže. S Valdíkem budeme chodit cvičit do pohybovek a na plavání. Díky příspěvkům Dobrých andělů nemusím spěchat do práce a mohu se soustředit na děti.

Každé ráno, když mě Valda probudí s úsměvem a jeho oční víčka nejsou oteklá (tak totiž poznám, že jeho srdce pracuje a chce žít), děkuji a cítím štěstí z každé všední maličkosti, je to velký dar. Finanční pomoc od Dobrých andělů mne psychicky posiluje. Peníze nejsou vše, ale pokud je berete jako určitou formu energie, tak obdarovaného posílí a dárci možná uvolní místo pro čerpání nové čerstvé a hodnotné energie. Jsem zvyklá aktivně se starat o zdraví své rodiny, a tak dar od vás, Dobří andělé, pomáhá zkvalitnit lékařskou a sociální péči o Valdemara a mně otevírá možnosti, jak vše dělat ještě lépe. Děkuji!

Děkujeme vám za rozhovor.