Dvůr Králové nad Labem je domovem půlročního Matyáška, kterému byla v šesti týdnech po narození diagnostikována svalová atrofie. Rodiče Michaela a Michal nyní dělají všechno proto, aby synovi zajistili co nejlepší péči a podmínky pro život. Matyášek má také tříletou sestřičku Melánii, která je mu dobrou parťačkou.

Matyášek se od narození potýká se svalovou atrofií, jak se toto onemocnění projevuje?

Toto onemocnění se vyznačuje postupným ochabováním svalstva. Děti s touto nemocí mají obtíže samy se posadit nebo postavit a obvykle nejsou schopny ani samostatně chodit. Často mívají potíže s dýcháním a polykáním. V dnešní době ale už existuje dostupná léčba, která sice nemoc nevyléčí, ale zastaví její zhoršování. Matyášek ji podstoupil a my doufáme, že na něho bude mít co nejlepší vliv.

Na Matyáškovo onemocnění se přišlo šest týdnů po jeho narození, jak ke zjištění došlo?

Když bylo Matyáškovi pět týdnů, naší dětské doktorce se zdálo, že s ním není něco v pořádku, a proto nás poslala na neurologické vyšetření. Na všechno se přišlo právě díky tomu.

Co všechno je třeba s Matyáškem podstupovat? Jak často jezdíte na vyšetření nebo kontroly?

Během prvních dvou měsíců od stanovení diagnózy Matyášek postoupil čtyři aplikace léku Spinraza. Vždy s tím byla spojená třídenní hospitalizace v Thomayerově nemocnici. Začátkem května mu byla podána genová léčba Zolgensma. Mezi nežádoucí účinky této léčby patří zhoršené jaterní testy a úbytek krevních destiček. Hodnoty je třeba hlídat, proto musíme jezdit na pravidelné krevní odběry (nyní každý týden).

 

Jakými způsoby se dá do budoucna Matyáškovi pomoci, co všechno je možné udělat pro zlepšení jeho zdravotního stavu?

Nyní je pro nás každodenní náplní cvičení. Zatím cvičíme několikrát denně Vojtovu metodu a docházíme k fyzioterapeutce. Do budoucna budeme chtít Matyáškovi dopřát rehabilitační pobyty, hipoterapie a další možná cvičení, která mu pomohou na cestě ke zlepšení.

Matyášek má starší sestřičku Melánii, musí být velice obtížné skloubit péči o nemocné miminko a další malé děťátko. Jak všechno zvládáte?

Začátky pro nás byly velmi obtížné – i vzhledem k častým hospitalizacím. Naštěstí máme skvělou a velkou rodinu, která se nám snaží co nejvíc pomáhat. I když nejsou Melánce ještě ani tři roky, snaží se být Matyáškovi i nám velkou pomocnicí.

Vysvětlovali jste nějak Melánce, čím si její bráška prochází?

Ano, vysvětlovali, ale ještě není ve věku, kdy to plně chápe. Ví, že je nemocný a musí hodně cvičit. Už teď ale víme, že bude pro Matyáška velkým hnacím motorem.

Matyášek bývá často v nemocnici. Měla Melánka šanci s bráškou strávit nějaký ten čas? Těšila se na bratříčka?

Častější hospitalizace byly většinou na kratší dobu, takže spolu tráví spoustu času. Na bratříčka se moc těšila. Pořád mluvila o tom, jak bude pomáhat a jak si s ním bude hrát. To vše se teď snaží plnit. Matyášek na ní může oči nechat.

Od února letošního roku vás podporují Dobří andělé, s čím vám jejich příspěvky nejvíce pomáhají?

Příspěvky od Dobrých andělů si zatím střádáme a využijeme je na rehabilitační pobyty a pomůcky na cvičení.

Chtěli bychom poděkovat všem, kteří podporují nejen nás, ale i mnoho dalších potřebných rodin. Vážíme si vaší pomoci, protože díky ní bude mít Matyášek šanci na lepší život.

Děkujeme za rozhovor.