Tříletý Šimonek žije se svou maminkou Janou, tátou Radkem a starším bráškou, šestiletým Kubíkem, v Liberci. Když mu byly tři měsíce, udála se v jeho vývoji zásadní změna a začal se opožďovat. I když se jeho zdravotní stav od té doby po malých krůčcích zlepšuje, jak potvrzuje jeho maminka – rozhodně ještě nemá vyhráno.

„Nemoc se do našich životů pomalu vkradla před téměř třemi roky. Náš tehdy tříměsíční Šimonek se začal výrazně opožďovat oproti běžnému vývoji. Protože podobné to bylo i u staršího Kuby a ani neurologické vyšetření nic zásadního neukázalo, zůstávali jsme relativně v klidu a začali jsme s akrální koaktivační terapií,“ začíná paní Jana své vyprávění. Tato terapie má za cíl napravit špatné pohybové návyky pomocí motorického učení. Využívá poloh motorického vývoje dítěte a snaží se aktivovat patřičné pohybové vzory.

„Ale místo toho, aby se synkův stav zlepšoval, přišlo po krátké nemoci zhoršení. Šíma začal zvláštně stáčet ruce, neudržel hlavu. Spustil se kolotoč vyšetření a my jsme, za účelem Šímovi ulehčit, zahájili každodenní dřinu. Od jeho čtyř měsíců cvičíme Vojtovu metodu, přičemž prvních šest měsíců jsme cvičili až osmkrát denně. Náš život se točil doslova jen kolem cvičení a krmení. Šimon navíc málo přibíral, proto jsme ho museli dokrmovat speciální stravou,“ popisuje maminka. Každodenní rehabilitace a návštěvy lékařů pro ně bohužel pravděpodobně jen tak neskončí. „Magnetická rezonance nakonec odhalila neurodegenerativní onemocnění s poruchou myelinizace mozku - laicky řečeno se mu netvoří bílá mozková hmota. Ani po dvou letech není diagnóza uzavřena, a jak se bude vyvíjet synův stav, není vůbec jasné. V současné době je stabilní. V jeho téměř třech letech je jeho psychomotorický vývoj na úrovni pěti až šestiměsíčního dítěte. Zvládne se přetočit na břicho a zpět, zatím se neplazí, neleze, nemluví, není schopen se sám najíst a je plně závislý na naší péči. Učinil však jeden obrovský pokrok - dostane se sám na kolena a přisedne si paty, čímž si částečně kompenzuje klasický sed. Dává nám to naději, že přijdou další pokroky, ať už v podobě sedu nebo lezení, což bychom si moc přáli.“

Od března rodinu podporují Dobří andělé, příspěvky rodina využívá převážně na cesty k lékařům a nákup kompenzačních pomůcek. „Na podzim bychom měli jet poprvé do lázní a po nich už bychom chtěli zkusit speciální neurorehabilitace. Díky vaší pomoci budeme moci pokračovat v rekonstrukci a bezbariérové úpravě starého rodinného domu, aniž by byla narušena komplexnost terapií,“ říkají s vděčností rodiče.

„I přes nepříznivý vývoj doufáme v to nejlepší a věříme, že práce s Šímou má smysl. Z uplakaného miminka je veselý kluk, který zvládne poměrně dobře rozkousat i pevnou stravu, což se v řadě obdobných případů nepodaří. I díky vám můžeme udělat maximum proto, aby se jeho stav, byť jen pomaličku, zlepšoval. Děkujeme, že tu pro nás a ostatní rodiny v podobně nelehké situaci jste,“ uzavírá své vyprávění paní Jana.