Náš život je pořád jako na houpačce - příběh Dominka
2.2.2021, Andělský blog, PříběhyPětiletý Dominiček žije spolu se svou maminkou Zuzanou v Šumperku. Již od narození se potýká s četnými komplikacemi, o kterých nám paní Zuzana napsala:
Dominiček se narodil v dubnu 2015. Od samého začátku to byl velký bojovník a poprvé zabojoval hned po narození, kdy musel být resuscitován. Naštěstí to Domča i doktoři zvládli a z porodnice jsme odjížděli domů po dvou týdnech, i když už s první diagnózou tzv. hypotonie neboli svalové slabosti.
Druhou diagnózu jsme se dozvěděli ve dvou měsících, kdy nás paní doktorka upozornila na záškuby v ručičkách. Tak se u Domči zjistila epilepsie. Kromě toho, byl už jako malý hodně hubený. Bylo těžké do něj dostat jakékoliv jídlo, často zvracel a byl dehydratovaný. Strávili jsme měsíce plné hospitalizací v nemocnicích v Olomouci, Brně a Praze. Nakonec jsme se rozhodli pro PEG (zavedení výživové sondy přímo do žaludku) a i přesto, že to bylo těžké rozhodnutí, Dominičkovi to moc pomohlo a konečně přibral na váze. Později postoupil ještě fundoplikaci žaludku (zavedení svorky mezi žaludkem a jícnem), která zabránila zvracení.
V jednom roce jsme, po dlouhém čekání na genetické testy, konečně zjistili, proč se tohle děje a jaká je vlastně Dominičkova diagnóza. Potýká se s mutací v genu GRIN1, která způsobuje všechna trápení: hypotonii, epilepsii, těžkou mentální retardaci, mimovolní pohyby, poruchu zraku i sluchu a další. Prakticky je na úrovni malého miminka.
Pořád jsme trávili spoustu času v nemocnicích. Někdy to bylo méně vážné, jindy více. Ovšem rok 2019 byl pro nás jeden z nejnáročnějších. Dominiček dostal těžký zápal plic, kvůli kterému skončil v umělém spánku. Pak nás čekalo další velké a bolestivé rozhodnutí. Domča měl takové potíže s dýcháním, že mu nezbývala energie na nic jiného. Byl hodně vyčerpaný a většinu času spal. Proto jsme přistoupili na návrh lékařů a nechali jsme mu zavést tracheostomii (vývod skrze průdušnici pro zajištění průchodnosti dýchacích cest). Zpočátku se to zdálo úplně šílené, ale zpětně vidíme, jak moc tracheostomie pomohla.
Dnes už je Domčovi skoro šest let a náš život je pořád jako na houpačce. Střídají se lepší a horší dny. Obecně ale můžeme říct, že i přes spoustu překážek, je Domča spokojené a usměvavé dítě.
A protože jen leží, nemůže chodit, lézt ani sedět, velmi nám pomáhají různé rehabilitace, které si můžeme díky vám, Dobrým andělům, pravidelně dovolit. Je to pro nás velká pomoc a moc si vás vážíme. Díky vám se Domčův stav daří udržet stabilizovaný. Děkujeme z celého srdce ♥