V obci Lstiboř na Kolínsku žijí manželé Monika a Vladislav, kteří společně vychovávají čtyřletého Šimonka. Sympatická rodina to v životě nemá jednoduché, Šimonek se totiž prakticky hned po svém narození začal potýkat s chronickým selháním ledvin. První komplikace se však objevily ještě před samotným porodem.

Na poslední těhotenské kontrole se lékařce paní Moniky nelíbilo množství plodové vody a pro jistotu ji poslala do nemocnice. „Šimůnkovi už se nejspíš nedařilo dobře, a tak se rozhodl přijít na svět dříve,“ zahajuje své vyprávění paní Monika. Zda se chronické onemocnění ledvin začalo projevovat bezprostředně po porodu, už si přesně nevybavuje, porod byl náročný a následující události proběhly velice rychle. „Po vyčerpávajícím porodu jsem si Šimonka mohla užít jen na malou chvilku. Sotva jsem si ho pochovala, už si jej brali na mytí a vážení a já jsem měla nařízený odpočinek. Následně si už vybavuji jen to, jak si pro syna přijela sanitka a převezla jej na jednotku intenzivní péče do pražského Motola,“ vysvětluje.

Chronické selhání ledvin je poměrně závažné nevyléčitelné onemocnění, jehož vývoj nevyhnutelně vede k transplantaci. O jednu ledvinu již Šimůnek přišel: „Když byl Šimonek malinký, levou ledvinu jsme mu museli nechat odebrat. Ostatní orgány neměly kvůli nadměrně zvětšeným ledvinám místo, syn se nám často dusil a několikrát jsme jej museli oživovat. Po zákroku se zmiňované stavy naštěstí již neopakovaly.“ Druhá ledvina díky lékům prozatím funguje, ale medikace je bohužel pouze dočasným řešením. „Zatím mu stačí léky, ale úplně se to vyléčit bohužel nedá. Momentálně se nacházíme v jakési mezifázi - Šimonek na tom není tak dobře, abychom nemuseli nic řešit, ale zároveň ani tak špatně, aby mu byla zavedena dialýza a následně provedena transplantace. Nikdo nedokáže s jistotou říci, jak dlouho ještě vydrží. Může to být měsíc, rok, pět let… V podstatě tedy jen čekáme, až se to přehoupne na tu horší stranu. A pak to bude jízda,“ popisuje aktuální stav maminka.

Šimonek se nepotýká pouze s dysfunkční ledvinou, k chronickému onemocnění je přidruženo mnoho dalších komplikací jako chudokrevnost, vysoký krevní tlak a zvětšení sleziny i jater. Šimonkovi se také stále zvětšuje pravá ledvina a s ní i bříško. Rodiče proto neustále musí dávat pozor, aby se do něj neuhodil. Kvůli svému zdravotnímu stavu nemůže docházet do mateřské školy a každá rýma nebo viróza pro něj představuje riziko, protože může oslabit zatím fungující ledvinu a nežádoucím způsobem urychlit cestu k transplantaci.

Fakt, že Šimonek nesmí chodit do školky, má na něj velký dopad. Je velice společenský a děti má moc rád. Pravidelná socializace v podobě školní docházky by také mohla napomoci jeho komunikačním dovednostem. „Šimonek nemluví úplně dobře, ačkoliv se to poslední dobou hodně lepší. Už to nejsou jen posunky, ukazování a taková ta dětská hatmatilka, ale začíná používat docela velké množství slov a tvoří krátké věty. Je ve vývoji v podstatě o rok pozadu, ale to vůbec neřešíme. Jsme rádi, že můžeme být doma, a ne v nemocnici, kde jsme první čtyři měsíce jeho života byli téměř nepřetržitě,“ vypráví paní Monika.

V současnosti bývá Šimonek hospitalizován dvakrát až třikrát za rok. Každé sebemenší nachlazení totiž může mít na svědomí velké zdravotní komplikace, jak ostatně popisuje jeho maminka: „Nedávno měl Šimůnek zvýšenou teplotu a skončilo to týdenní hospitalizací. Horečka mu totiž kompletně rozhodila krevní obraz. Musel dostat transfuzi a byl mu podán speciální lék podporující tvorbu bílých krvinek.“

Na pravidelné kontroly rodina dojíždí do pražského Motola, který se nachází přibližně 60 km od jejich bydliště. Pokud se „nic neděje“, absolvují je jednou za měsíc. Často se ale stane, že se jim potřebná vyšetření nakupí - Šimonek je současně sledován také na gastroenterologii kvůli zvětšeným játrům a slezině, na kardiologii kvůli srdíčku a vysokému tlaku, ale také na endokrinologii, jelikož je mu z důvodu pomalejšího růstu pravidelně podáván růstový hormon.

Od prosince 2019 rodině začali pomáhat Dobří andělé. Jejich příspěvky rodina využívá zejména na zmiňované cesty do Prahy, náklady spojené s léčbou, ale také speciální dietu pro Šimonka. Přes veškeré komplikace a strach z budoucnosti si Šimůnkovi rodiče ve svém nelehkém údělu dokázali najít i pozitiva. „Než se Šimonek narodil, vůbec nás nenapadlo, že se nám může něco podobného přihodit. Ani já, ani můj muž, nic takového v rodině nemáme. Nebylo to lehké, ale musím uznat, že nás to jako rodinu hodně posílilo. Těžké to je stále a do budoucna ještě hodně bude, ale já vím, že pokud budeme spolu, tak to všechno zvládneme. Velký podíl na tom mají i Dobří andělé, jejichž podpora funguje perfektně. Dodává nám alespoň trochu klidu. Díky ní máme pocit, že na to nejsme úplně sami a že se na ně v případě nouze můžeme obrátit. Dobrým andělům tak patří obrovské díky. Jsme jim neskonale vděční,“ ukončuje své vyprávění paní Monika.