Emma žije se svým bratrem a rodiči v Praze. Je to veselá třináctiletá slečna, jež má ráda zvířata a figurky zvířat, se kterými si hraje a vymýšlí různé příběhy. Ve dvou letech bohužel prodělala zástavu srdce, kterou způsobil neoperovatelný nádor. Po velkých počátečních obtížích, které způsobilo poškození mozku v důsledku zástavy, se rodičům daří její zdravotní stav postupně zlepšovat. S panem Milošem a paní Petrou jsme si povídali o tom, jak se jejich dceři žije a jak situaci zvládají.

Emma měla ve dvou letech srdeční zástavu - co ji způsobilo? Vykazovala už před samotným selháním nějaké znepokojivé příznaky?

Před samotným selháním naše dcera neměla vůbec žádné příznaky, které by naznačovaly, že něco není v pořádku. Zástavu srdce pravděpodobně způsobil Emmin tumor srdce.

Když se něco takového přihodí malému děťátku, okolí může být silně šokováno, asi je velmi těžké překonat paralýzu a správně zareagovat. Mohl byste nám prosím popsat, jak jste v prvních okamžicích reagovali vy?

Pro nás to byl obrovský šok. Nejprve jsme jej museli překonat a poté Emmče okamžitě poskytnout první pomoc (masáž srdce), kterou jsme vytrvale opakovali až do příjezdu rychlé záchranné služby. Pro nás to byl skutečně nejhorší zážitek, se kterým jsme se setkali, a který bychom nikomu nepřáli. Pevně věříme, že již nikdy nic podobného nebudeme muset řešit.

Jak dále probíhala Emmina léčba poté, co jste zjistili příčinu jejích obtíží?

Emmča byla přibližně měsíc na JIP ve Fakultní nemocnici Motol, kde ji stabilizovali. Poté jí implantovali defibrilátor do bříška, který jí neustále hlídá činnost srdce. Další měsíc jsme v nemocnici cvičili Vojtovu metodu, ergoterapii… Prognózy od lékařů byly takové, že zůstane spastická, ležák, který má hodně poškozený mozek a již nikdy neuvidí. Na začátku léčby Emmče vadily veškeré zvuky (otevírání dveří, hlasy lidí) a vůbec nikoho nepoznávala ani nás rodiče…

To muselo být velice náročné…jak se Emmino onemocnění nyní projevuje v běžném životě?

Emmča musí být 24 hodin hlídaná dospělým člověkem, má ráda svůj svět a bohužel není schopna navázat kamarádské vztahy se svými vrstevníky. Má problémy s jemnou i hrubou motorikou (např. si nezaváže tkaničky u bot, není schopna jezdit na kole). Má špatnou stabilitu (problémy při chůzi do a ze schodů, překračování překážek). Na všechno potřebuje více času a mentálně není na stejné úrovni jako stejně staré děti. Ve škole má asistenta pedagoga.

Emmička má o dva roky staršího bráchu Adama, jak si spolu rozumí a jak Adam vnímá její onemocnění?

Domnívám se, že si oba sourozenci i přes věkové a hlavně mentální rozdíly rozumí. Někdy spolu hrají hry a Adamovi dělá dobře, pokud ho mladší sestra občas bere jako člověka zkušenějšího, který jí může s různými věcmi poradit. Adam bere její handicap již zcela normálně jako součást jejího života a je si vědom toho, že je nutné jí občas pomáhat. Bere ji jako rovnocenného parťáka. Také však vidí, že se její zdravotní stav i přes počáteční velmi negativní prognózy zlepšuje mimo jiné také tím, že se jí nechá větší samostatnost. Občas má trochu pocit, že Emmče více straníme a snažíme se jí vše více usnadňovat tím, že na ni musíme dávat více pozor a více ji hlídat.

A jak se nyní Emmě daří po zdravotní stránce?

Pomocí neurorehabilitace, ergo- a fyzioterapie se nám pozvolna daří její handicapy zmenšovat - celkově se jí zlepšuje pohyb, jemná a hrubá motorika, orientace v prostoru. Defibrilátor jí zatím úspěšně hlídá činnost srdce. Pravidelně dochází na paravoltiž, což je speciální cvičení na koni pro handicapované.

Co Emmu těší, co má ráda?

Emmča miluje zvířata všeho druhu, nejvíce asi koně a psy. Ráda je součástí dětského kolektivu, kde si jí děti všímají. Vzhledem k lehké mentální retardaci má komunikaci se svými vrstevníky a navazování vztahů s nimi velmi ztížené. Doma si ráda hraje s figurkami koní. Vydrží si s nimi hrát hodiny - vytváří si vlastní „imaginární“ příběhy.

Emma navštěvuje Montessori školu, chodí do páté třídy, mohl byste nám prosím popsat, jak vypadá její běžný den?

Ráno ji přivezeme do školy. Přes den pracuje s asistentem pedagoga. Ve škole se snaží začlenit do dětského kolektivu. Před koronavirovou pandemií navštěvovala kroužek keramiky, někdy docházela do školní družiny a 2x týdně na paravoltiž. Několikrát měsíčně navštěvujeme s dcerou různé terapie (ergoterapie, fyzioterapie, logopedie).

Paní Petro, vy pracujete ve škole na částečný úvazek, abyste se mohla dceři věnovat, co vše musí Emma pravidelně dodržovat a absolvovat?

Dlouho jsem s ní byla doma, kde jsem se jí snažila maximálně věnovat. Změnila jsem kvůli tomu i zaměstnání, abych mohla být odpoledne s Emmčou. Snažíme se s ní pravidelně cvičit výše zmíněné terapie.

Dobří andělé vám pomáhají od konce října, v čem je pro vás jejich pomoc nejvíce přínosná?

Díky finančnímu příspěvku od dárců si můžeme dovolit terapie častěji a vše zintenzivnit. Emmče intenzivnější terapie moc prospívají. Moc si vážíme pomoci všech Dobrých andělů a byli bychom rádi, kdyby se dostala k co nejvíce dětem, které ji potřebují. Jsme vděční, že nám byla jejich pomoc umožněna.