Míšní svalová atrofie je po svalové dystrofii druhým nejčastějším vrozeným nervosvalovým onemocněním. Projevuje se postupně progredujícím ubýváním svalstva a schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny, nemocní mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Svalové atrofie postihují přibližně jedno z 10 000 dětí.

Mladým manželům Kláře a Samuelovi, kteří žijí v Sokolově na Karlovarsku, se před třemi roky splnil sen v podobě narození malého Adámka. „Jeho narození byla nejšťastnější chvíle v našem životě. Bohužel to krásné období, kdy řešíte jen drobné starosti ohledně miminka, nám skončilo v jeho 11 měsících. V tu dobu byla Adámkovi zjištěna míšní svalová atrofie a život se nám ze dne na den obrátil vzhůru nohama,“ začíná své vyprávění paní Klára.

Když měl Adámek rok, musel v pražské Fakultní nemocnici Motol podstoupit náročnou léčbu Spinrazou - lékem, který zatím jako jediný dává malým pacientům naději na zmírnění postupu zhoršování onemocnění či dokonce zlepšení. „Jednou za 4 měsíce jej kvůli tomu na 2 dny hospitalizovali v nemocnici, protože tento lék se podává injekčně přímo do míchy,“ uvádí maminka a dodává: „V květnu minulého roku pak v Motole absolvoval další léčbu, po které bylo třeba začít pravidelně a intenzivně rehabilitovat. Proto jsme Adámkovi hned od září zařídili poměrně nákladné neurorehabilitační cvičení, chodíme pravidelně na plavání a hipoterapii. Odměnou nám jsou za to ale velké pokroky. Dnes už se syn zvládne sám posadit a pomalu leze po čtyřech.“

Náklady na kompenzační pomůcky, které Adámek potřebuje pro svůj rozvoj, neurorehabilitace, které se pohybují v řádech desetitisíců, další rehabilitace, ale i samotné dojíždění do Prahy za lékaři, je pro rodinu velmi nákladné. Proto jí začali pomáhat i Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Pravidelné měsíční příspěvky, které od Dobrých andělů dostáváme, používáme na Adámkovy rehabilitace, nákup různého zdravotnického materiálu a pomůcek, ale také na nákup benzínu a zajištění celkového chodu domácnosti. Jen díky nim máme finanční jistotu, a tak svou energii můžeme věnovat Adámkově léčbě. Velmi si ceníme jejich pomoci a z celého srdce jim za ni děkujeme,“ dodává paní Klára.