Dobří andělé pomáhají od začátku činnosti nadace rodinám s dětmi, v nichž se rodič nebo dítě potýká s onkologickým onemocněním. Od roku 2013 pak také, na základě hlasování Dobrých andělů, rodinám s dětmi, ve kterých se dítě potýká s jiným závažným onemocněním.

Rádi bychom nyní otevřeli pomoc i pro rodiny s dětmi, v nichž se jeden z rodičů potýká s jiným vážným onemocněním, které přivádí rodinu do velmi těžké životní situace. Strach o blízkého i existenční starosti jsou pro rodiny velmi podobné, ať je pacientem dítě či rodič. Abyste si dovedli situaci lépe představit, níže najdete příběh pana Jakuba, který se potýká s ALS a jehož rodina by mohla být jednou z mnoha, kterým bychom mohli začít pomáhat.

Máte otázky k rozšíření podpory? Připravili jsme pro vás odpovědi na ty nejčastější!

Vážíme si každého Dobrého anděla i jeho rozhodnutí pomáhat. Proto bychom rádi znali váš názor.

---

Souhlasíte s rozšířením podpory Dobrých andělů i pro rodiny s nezaopatřenými dětmi, v nichž se rodič potýká se závažným onemocněním?

^{Hlasování již bylo ukončeno, děkujeme za vaše hlasy. Výsledky budeme prezentovat nejpozději 24. června 2021.}

---

NA ALS JE NEJHORŠÍ, ŽE JI NEMŮŽETE PORAZIT ANI S NÍ REMIZOVAT – PŘÍBĚH PANA JAKUBA

Pan Jakub z Jihlavy, který působí jako kardiolog v jihlavské nemocnici, teprve před čtyřmi lety překročil třicítku. Společně s manželkou Monikou vychovává čtyřletého Vojtu a mladší, dvouletou dceru Zuzanku. Před čtyřmi lety mu byla diagnostikována amyotrofická laterální skleróza, známá pod zkratkou ALS, na niž před několika lety upozornila tzv. kbelíková výzva (Ice Bucket Challenge). ALS je progresivní a fatální neurodegenerativní onemocnění mozku a míchy způsobující degeneraci a ztrátu mozkových a spinálních buněk centrální nervové soustavy, které ovládají vůlí ovlivnitelné svalové pohyby. Kvůli tomu dochází k postupné svalové slabosti až atrofii (úbytku svalstva). Mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient je paralyzován, přičemž ale zůstávají zachovány jeho psychické a mentální schopnosti.

První příznaky nemoci zpozoroval pan Jakub při sportu. „Celý život jsem hrál fotbal a najednou jsem nebyl schopný vůbec zkoordinovat svoje pohyby. Pak jsem si na zápase zlomil ruku a po sundání sádry s ní nemohl pořádně hýbat,“ vypráví o začátcích onemocnění. Oproti jiným pacientům, se kterými si lékaři mnohdy dlouhé měsíce nevědí rady, měl výhodu, že mu jeho kolegové neurologové diagnózu stanovili prakticky hned. Život se mu ale i tak změnil od základu. „Představte si, že vám někdo nasadí dvacetikilovou vestu, na hlavu desetikilovou helmu, na obě ruce a nohy desetikilové boty a rukavice a do pusy vám strčí roubík. Změní se vám úplně všechno,“ přirovnává pan Jakub projevy onemocnění.

Dříve hodně sportoval, cestoval a trávil čas mezi lidmi. „Teď už udělám s dopomocí jen pár kroků a domluvím se jen s nejbližšími, kteří mají natrénované uši a rozumí mi. Nedokážu se obléct ani sám najíst, se vším mi pomáhá manželka nebo ošetřovatelé. Dokážu ještě ovládat myš, takže počítač je pro mě hlavní způsob zábavy, interakce s okolím, a umožňuje mi stále částečně pracovat a nadále se podílet na léčení pacientů. Naplňuje mě čas strávený s rodinou. Manželka mi je oporou a chvíle, kdy vidím, že se naše děti naučí něco nového, mě činí skutečně šťastným,“ doplňuje pan Jakub.

Velké zázemí našel Jakub ve spolku ALSA, které pacientům s ALS poskytuje komplexní péči především v oblasti poradenství. Společně s manželkou se účastní rekondičních pobytů, při kterých mohou načerpat důležité informace a především sdílet pocity a zážitky s ostatními pacienty a jejich blízkými. „Rekondiční pobyty nás hodně nabíjejí. Velmi nás posílilo, když jsme zjistili, že to, co oba prožíváme a cítíme, zažívají i ostatní rodiny,“ vysvětluje jeho manželka Monika.

Příspěvky Dobrých andělů by rodina ráda využila k zajištění náročné péče o pana Jakuba a také na rehabilitace, o kterých sám říká: „Na ALS je nejhorší, že ji nemůžete porazit a ani s ní nemůžete remizovat. Jediné, co můžete částečně ovlivnit je, jak dlouho budete prohrávat. Nejúčinnější metodou, jak si prodloužit život, je vhodná rehabilitace.“