21. březen si každoročně připomínáme jako Světový den Downova syndromu (World Down Syndrome Day), který se koná pod záštitou OSN. Datum symbolicky odkazuje na podstatu tohoto geneticky podmíněného postižení (trizomie 21. chromozomu, proto 21. den třetího měsíce).

Také Dobří andělé podporují hned několik rodin s dítětem, které má Downův syndrom. Jednou z nich je i rodina pětiletého Lukáška z Kameničné, jehož tatínek posílá všem dárcům velké poděkování.

„Vážení a milí Dobří andělé,

když se Lukášek narodil, měli jsme velikánskou radost, protože jsme se na něj moc těšili. Necelé tři hodiny po porodu jsme si ale vyslechli podezření ošetřující lékařky na to, že má malý znaky Downova syndromu. Při kontrolách v těhotenství nic nenasvědčovalo tomu, že by Lukášek měl mít toto postižení.

Podezření se potvrdilo a následoval kolotoč vyšetření na neurologii, kardiologii, genetice a u dalších specialistů. K velké radosti se přidala ještě větší starost. Od druhého měsíce byl syn na umělém mléku, protože od maminky se mu prostě jíst nechtělo. I s příjmem umělé výživy měl Lukášek problémy.

Naštěstí jsme počáteční problémy překonali, i když ne vždy bylo vše jednoduché. Lukášek roste v krásného a hodného kluka.

Od malička jsme s ním cvičili Vojtovu metodu, díky které jsme bojovali s ochabováním svalstva – hypotonií, a na fyzioterapii dojíždíme dodnes. Od půl roku znakujeme, některé znaky používáme dosud, protože i když Lukášek mluvenému slovu dobře rozumí, sám stále nemluví.

Když mu bylo tři a půl roku, neustálé potíže s bolením bříška a vyprazdňováním dovedly naši dětskou lékařku k rozhodnutí nechat udělat Lukáškovi testy na celiakii (pozn. DA – autoimunitní onemocnění způsobené nesnášenlivostí lepku). Ta se nakonec potvrdila nejen u Lukáška, ale i u manželky. Od té doby naše rodina žije bezlepkově a musím vyseknout velikou poklonu mé manželce, která se s tím vším nejen statečně pere, ale s láskou se stará o Lukáška. Zhruba po půl roce se k celiakii dalším vyšetřením zjistila intolerance na vše mléčné, takže jen co jsme najeli na bezlepkovou stravu, byla před námi další výzva. V současné době se Lukáškovi daří lépe než před rokem, hodnoty protilátek na lepek i kravskou bílkovinu se snížily, avšak stále má potíže s vyprazdňováním – i přes poctivě dodržované diety.

Snažíme se to vše zvládat, jak se dá, samozřejmě i díky Vám Dobří andělé a Vašim příspěvkům. Patří Vám Díky s velkým D, pomáháte nám v naší životní situaci nejen po stránce finanční, ale i po stránce pocitové – víme, že na to nejsme sami. Že tu máme živé Dobré anděly.

Lukáš, Jana a Lukášek“