Třináctiletý Adámek z Nosislavi u Brna, kde žije s rodiči a mladší sestrou Editkou, se potýká se svalovou dystrofií Duchenne. Jak na onemocnění lékaři přišli a jak se s ním Adámek statečně pere, nám popsala jeho maminka Romana.

Naše vyprávění bych ráda zahájila zaslouženým poděkováním. Díky patří všem Dobrým andělům i andělkám – děkujeme nejen za vaši podporu, ale také za to, že jste. Poskytujete nám nejen finanční pomoc, ale i naději. Pomáháte všem, kteří to potřebují a kouzlíte tak mnoho úsměvů na tváři, štěstí a v některých případech splněné sny.

Náš třináctiletý syn Adam se narodil císařským řezem jako zdravý usměvavý chlapeček, bez jakýchkoliv známek nemoci či zdravotního postižení. Obrat o 180 stupňů nastal při běžném odběru krve, když měl ve svých třech měsících virózu. Spokojený život se nám rázem rozplynul. Vynořily se obavy, strach o to, co bude dál. Po dlouhém čekání na stanovení diagnózy, nekonečných vyšetřeních a bezesných nocích, jsme konečně dostali odpověď. Určená diagnóza - svalová dystrofie Duchenne.

Odpověď na diagnózu však přinesla gejzír dalších otázek: „Proč on? Proč zrovna naše rodina? Co jsme udělali špatně? Kdo nám nepřeje? Měl se vůbec narodit?“ Po prvním šoku jsme začali pomalu zjišťovat, o jakou nemoc se vůbec jedná, zda ji nemáme také a zda vůbec existují možnosti léčby nebo terapie. Strašně jsme si přáli, aby se nemoc vyléčila či oddálila, ale verdikt lékaře byl jasný: „Pořiďte si invalidní vozík, na tuto nemoc není lék.“

Adamovi je dnes 13 let. Do svých deseti let chodil, velice se snažil nemoci vzdorovat. Jsou tomu 3 roky, co usedl na invalidní vozík. Nyní už nám nezbývá, než se snažit nemoc přijmout a žít jako by se nic nestalo. Adámkova zdravotní situace s sebou nese také finanční zátěž. Adam musí doma neustále protahovat tělo a cvičit, i když je to bolestivé. K tomu, abychom jej udrželi v co nejvíce soběstačném stavu, mu hradíme všemožné rehabilitace. Díky nim se zvládne sám napít, vyčistit si zuby či samostatně psát ve škole. Má tak pocit, že jsou věci, na které ještě sám stačí. Úplně ze všeho nejvíc mu pomáhají intenzivní rehabilitace. Péče o Adama zabere několik hodin - bez pomoci se neobleče, potřebuje pomoc s hygienou, ve škole má asistenta. Síla ho pomalu opouští a svaly, které ještě relativně fungují, se musí udržet intenzivní, ale šetrnou rehabilitací.

Adam je stále usměvavý, bojuje a je hrdý na každý okamžik, kdy se mu cokoliv podaří bez cizí dopomoci. Celá rodina táhne za jeden provaz, stojíme při sobě, věříme a máme naději, že věda přijde na nějaký způsob, jak tento komplikovaný zdravotní stav ulehčit.

Dobrým andělům z celého srdce děkujeme, že finančně podporují nejen naši rodinu, ale i ostatní bojovníky s podobným osudem. Finanční prostředky využíváme na intenzivní rehabilitace, které Adama udržují v takovém stavu, že zvládne nemožné. Je krásné, že existují lidé, kteří jsou ochotni pomoci i v této tíživé době. V době, kdy mnoho lidí myslí pouze na sebe a druzí jsou jim lhostejní. Aneb, jak se říká: „V nouzi poznáš přítele.“

Přejeme všem krásný a šťastný život - bojovníkům i hrdinům spousty energie, síly, čistou mysl a slunce v duši.

Romana, Tomáš, Adam a Edita