V Děčíně žijí manželé Lenka a Michal, kteří spolu vychovávají dvě holčičky – dvanáctiletou Terezku, již má paní Lenka z prvního vztahu, a půlroční Stellinku. Stellinka je vytoužené dítě, jež přišlo na svět po několika neúspěšných pokusech. Po jejím narození tedy v rodině zavládlo období štěstí a radosti. Bohužel ale nemělo dlouhého trvání – Stelle byla diagnostikována cystická fibróza. Jak se s tímto onemocněním rodina vypořádává a jak celou nelehkou situaci snáší, nám pověděli Stellinčini rodiče.

Popsali byste nám, prosím, co je to cystická fibróza a jak se projevuje?

Cystická fibróza je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávicí systém, ale i některé další orgány. Nemocní potřebují celý život intenzivní léčbu zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také, vzhledem k poruše funkce slinivky břišní, špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění.

Jak se na onemocnění u Stellinky přišlo?

Po hladkém a rychlém porodu byl Stellince odebrán z patičky vzorek krve, jenž v rámci novorozeneckého screeningu poslali na rozbor. Po měsíci nám zavolala paní doktorka a poslala nás do Fakultní nemocnice Motol, kde jsme si diagnózu poprvé vyslechli.

Ovlivňuje onemocnění Stellinčin vývoj?

Vzhledem k tomu, že se na tuto nemoc přišlo v začátku a Stellince je dnes pět měsíců, tak kromě toho, že váhově přibírá pomaleji, což k této nemoci patří, žádné jiné komplikace ve vývoji neregistrujeme.

Ze začátku pro vás bylo všechno nové. Jak se o Stellinku správně postarat jste se nejprve museli sami naučit. Kde jste získávali potřebné informace?

Ano, nejprve to byl šok, s diagnózou jsme se museli nejdříve smířit, a poté se s ní seznámit. Absolvovali jsme třídenní edukační pobyt ve FN Motol, kde kromě našeho zasvěcení proběhla také veškerá další vyšetření. S velkou ochotou a vstřícným přístupem nám paní doktorky i sestřičky vše důkladně vysvětlily. Hodně nám také pomohli v Klubu cystické fibrózy, kde mají opravdu velké zkušenosti. Rady jsme velice uvítali.

V čem tedy spočívá každodenní péče o Stellinku? Co všechno je třeba obstarat?

Jako péče o každé miminko je péče o ni náročná sama o sobě, to asi potvrdí každá maminka. My jsme v ještě o něco komplikovanější situaci. Mezi běžné činnosti jsme museli zapojit inhalování, odsávání nebo třeba cvičení, což ze začátku bylo velmi náročné zorganizovat a vpravit do denního režimu. Denně se také musíme postarat o to, aby se eliminoval výskyt bakterií v domácnosti. Stelle by mohly moc ublížit.

Jak často musíte dojíždět za lékaři na různá vyšetření a kontroly?

U Stellinky je to asi o něco častěji, než je obvyklé. Musíme hlídat váhu, posílat vzorky hlenu. Takže za lékaři cestujeme dvakrát až třikrát do měsíce. Navíc máme jednou za tři měsíce naplánovanou návštěvu ve FN Motol.

Péče o malé miminko je náročná sama o sobě, při zdravotních komplikacích násobně větší. Navíc, kromě Stellinky máte doma ještě jednu holčičku, která potřebuje vaši pozornost. Jak se to dá časově zvládat?

Pro jednoho člověka je to skutečně náročné. I když mi manžel pomáhá, do práce chodit musí, takže většinu dne to se Stellinkou musím zvládat sama. Terezka je hodně samostatná, což nám každý den potvrzuje.

Fungování vaší rodiny se pravděpodobně zásadním způsobem proměnilo, jak tuto změnu vnímá Terezka?

Terezka je moc šikovná holka, občas pomůže, ale má svoji školu a záliby. Takže se ji snažíme zapojit a zároveň ji neomezovat v jejích aktivitách, aby neměla pocit, že se vše točí kolem Stellinky. To by asi nebylo dobře.

Vysvětlovali jste Terezce, že je sestřička nemocná? Pokud ano, jak jste jí to podali?

Nechtěli jsme ji nějak vystrašit, takže jsme se vše snažili vysvětlovat postupně, aby to pochopila a časem si o tom třeba i něco přečetla. Je ráda, že má sestřičku a mají k sobě blízko. Jen je potřeba, aby při interakci s ní dodržovala určitá pravidla.

Co spolu můžete jako rodina podnikat? Zbývá vám také nějaký čas na společné radovánky?

V době pandemie to nebylo tak náročné, protože se nikam nemohlo, nemuseli jsme říkat, že někam nemůžeme kvůli Stellince. Rádi jsme spolu všichni pohromadě, takže jsme volný čas, kterého je málo, trávili procházkami a hraním různých her doma.

Od února letošního roku vás podporují Dobří andělé, s čím vám jejich příspěvky nejvíce pomáhají?

Především s nákupem doplňků stravy pro Stellinku, vitamínů, probiotik. Za příspěvky pořizujeme také roztok na inhalování, dezinfekce a hradíme z nich dopravu na různé kontroly. Bez pomoci Dobrých andělů by bylo velmi náročné, možná i nemožné, to všechno zvládat.

Je něco, co byste chtěli Dobrým andělům vzkázat?

Především velké poděkování všem, co pomáhají. Je to opravdu potřeba, a to nejen u nás, ale i v případě ostatních rodin, které potkalo štěstí v neštěstí. Přejeme všem hodně sil, díky vám můžeme vždycky věřit, že i to, co se nám zdá nepřekonatelné a nemožné, se dá společně zvládnout. Děkujeme.

Děkujeme za rozhovor.