Dvouletou Rozálku vychovávají manželé Zuzana a Patrik společně s její starší pětiletou sestřičkou Laurinkou v Chlebovicích na Frýdecko-Místecku. Rozálka se od narození potýká s vážným a nevyléčitelným onemocněním - cystickou fibrózou. Co vše to pro rodinu znamená a jak se jim daří dodržovat nastavený léčebný režim, nám popsali její rodiče.

Letos jsou to již dva roky, co se nám narodila naše mladší dcerka Rozálka. Přišla na svět v květnu roku 2019 a byla krásné zdravé miminko, ze kterého jsme měli všichni radost, včetně její starší sestřičky Laurinky. Ze „zdravého“ dítěte jsme se však těšili pouhých pár týdnů. V porodnici odebrali Rozálce krev z patičky v rámci tzv. novorozeneckého laboratorního screeningu, při němž se zjišťují případná vrozená či dědičná onemocnění. Z testu vyšlo podezření na cystickou fibrózu.

Dodnes si pamatujeme telefonát naší pediatričky. Právě jsme se vraceli z kontroly kyčlí, což byl tehdy náš jediný „problém“. Paní doktorka nám oznámila, že musíme jet do Brna na Dětskou kliniku, kam nás objednala na potní testy a genetiku. Bohužel se v Brně onemocnění cystickou fibrózou potvrdilo. Absolvovali jsme tam také první návštěvu centra pro cystickou fibrózu, při níž nás pan doktor blíže seznámil s tímto onemocněním.

Nemoc je spojena mimo jiné s postižením plic a nedostatečnou funkcí slinivky břišní. Pocity, které jsme prožívali, se snad ani nedají popsat. Byli jsme zoufalí a vystrašení. Pořád jsme si říkali, že to musí být omyl. Vždyť už jedno dítě máme a je zdravé… Realita byla krutá, a když se ohlédneme zpět, první rok Rozálčina života byl pro nás hodně náročný nejen psychicky, ale i fyzicky a také finančně.

Toto onemocnění s sebou přináší řadu omezení, zákazů, spoustu opatrnosti a samozřejmě také nestandardní péče v podobě každodenních inhalací, fyzioterapie, odsávání sekretu plic, braní léků před každým jídlem, užívání vitamínů a v případě infekce také antibiotik. Pravidelně každý měsíc odebíráme Rozálce sputum (odsátý sekret z plic) a dáváme jej na rozbor do laboratoře, aby se případně zjistila přítomnost bakterií, které jsou pro pacienty s cystickou fibrózou nebezpečné. Abychom předešli nákaze těmito bakteriemi, musíme každý den dezinfikovat všechny odpady a WC přípravky s chlorem. Při pobytu venku se musíme vyhýbat stojaté vodě, vlhku v hlíně, trávě, písku, … Obě dcery jsou navíc dost aktivní a živé, takže uhlídat je, je někdy pořádný oříšek.

Přes to všechno jsme za obě děti moc vděční a snažíme se si užívat každý den naplno v rámci našich možností. Velmi rádi bychom proto chtěli poděkovat všem Dobrým andělům za to, co pro nás dělají. Finanční prostředky, které nám posílají, používáme na nákup léků a vitamínů, rehabilitačních pomůcek, inhalátorů, dezinfekčních prostředků, vysokokalorické stravy a dalších potřeb pro Rozálku.

Díky vašim příspěvkům máme alespoň v jednom ohledu snadnější život. Nesmírně si vážíme vaší pomoci a chtěli bychom vám popřát především hodně zdraví, lásky a optimismu v této těžké době. Ze srdce ještě jednou děkujeme.