Ze začátku jsem si nepřipouštěla, že by mohl být nějaký problém - příběh Natálky, 1. díl
5.3.2020, Andělský blog, PříběhyŠestiletá Natálka z Habrů na Vysočině se potýká s dětským autismem, epilepsií a středně těžkou mentální retardací. Její maminka Michaela Vám v třídílném seriálu přibližuje, co vše péče o Natálku v běžném životě přináší.
Článek je součástí třídílné série na pokračování. Přečtěte si ostatní díly!
Natálka se narodila v září roku 2013 komplikovaným císařským řezem jako zdánlivě zdravé miminko.
Již v prvním roce života se začaly ukazovat ve vývoji určité zvláštnosti – extrémní potíže se spánkem, vysoká plačtivost i přesto, že většinu dne strávila v náruči, postupně začala nesnášet dotyky a oční kontakt. Tyto věci u malého dítěte člověk vůbec neřešil s pomyšlením „z toho vyroste“. Do 2 let šel její vývoj, až na určité zvláštnosti, téměř normálním tempem – motorika v pořádku, dělala pápá, paci paci, milovala říkanky, neměla problém s jídlem… Ale vůbec nemluvila a ani řeči nerozuměla.
Ve 2 letech se vše postupně změnilo. Natálka přestala mávat, ukazovat, došlo k regresu motoriky (pozn. DA – ztrátě již naučených dovedností), nechtěla jíst, jídelníček se jí omezil pouze na pár jídel. Přestala mát ráda říkanky a celkově se její vývoj téměř zastavil. Došlo k velkému prohloubení jejích zvláštností, například začala stavět vše do řad, a osvojila si velké množství rituálů – verbálních i neverbálních (pozn. DA - jedná se o opakování určitých činností, které autistům pomáhá orientovat se v situacích, které jsou pro ně jinak stresující, protože netuší, co by mohli očekávat). Ale ani tehdy jsem si nepřipouštěla, že by byl nějaký problém. Stále jsem si říkala, že vše doženeme.
Ve třetím roce jejího života však vše nabralo rychlý spád. Začali jsme pravidelně navštěvovat klinickou psycholožku, která mě jako první obeznámila s tím, že má Natálka poruchu autistického spektra. Ve 4 letech byl Natálce psychiatrem diagnostikován dětský autismus nízkofunkčního typu a další přidružené diagnózy. V této době stále nerozuměla ani otázkám typu: „Máš hlad? Máš žízeň?“ Ale již trochu mluvila – nelze to ale nazvat komunikací, spíše to bylo opakování slyšeného, žvatlání.
Po stanovení diagnóz začala Natálka navštěvovat speciální stacionář pro autisty – ale i přes velkou snahu mojí i speciálních pedagogů se adaptace v kolektivu nezadařila. Natálka byla po celou dobu ve velkých afektech. Její mozek nedokázal zpracovat všechny příchozí vjemy a došlo ke zhoršení jejího stavu. Stalo se z ní „zvířátko“, doma komunikovala pouze vrčením, začala se sebepoškozovat a objevily se i první epileptické záchvaty. Po návštěvě neurologa jí tedy přibyla i diagnóza epilepsie a byly nasazeny léky.
Později jí lékaři diagnostikovali ještě středně těžkou mentální retardaci. Je jí 6 let, ale pohybuje se na úrovni dítěte ve věku 18 - 36 měsíců, dle jednotlivých oblastí. Někdy je upovídaná, jindy jen vrčí, ale komunikace je stále obtížná z důvodu vady porozumění a ulpívání na jednom tématu. Její den je naplněn desítkami rituálů, které se musí dodržovat – uklidňuje se tím a jakmile by došlo k narušení, nastal by velký záchvat. Možná si řeknete, že každé dítě se vzteká, ale toto se nedá srovnávat. Při tomto druhu záchvatu Natálka vůbec nevnímá, snaží se bouchat hlavičkou o zem, nabíhá na topení, zeď, a když se ji snažím ochránit, jde proti mně. Její agresivita se postupně věkem zvyšuje, obrací ji proti sobě samé, i proti svému okolí. Záchvat končí až úplným vyčerpáním, mnohdy s popraskanými žilkami v očích.