Manželům Janě a Markovi se před třemi lety narodil druhý syn - Jáchymek. Tehdy dvouletý Jonášek tak získal brášku. Jáchymkovi bylo bohužel krátce po narození zjištěno poškození mozku, encefalopatie. V důsledku toho se potýká s epilepsií a zrakovým postižením - samovolným pohybem očí.

Na světě žije pouze asi 600 dětí se stejnou diagnózou. A jak se na epileptickou encefalopatii přišlo u Jáchymka? Narodil se po bezproblémovém porodu v Krnovské porodnici. Chvilky euforie obou rodičů vystřídaly pocity znejistění. Čtyři hodiny po porodu se u Jáchymka objevily křeče a záškuby. Za pár hodin už jej převáželi na novorozeneckou JIP do Fakultní nemocnice v Ostravě, kde začal náročný diagnostický proces, který měl za cíl objasnit příčinu těchto záškubů – epileptických záchvatů. Následně Jáchymek podstoupil mnohá vyšetření včetně magnetické rezonance a odběru mozkomíšního moku. Těžké začátky popisuje maminka Jana: „Záchvaty Jáchymka byly tak silné, že musel být uveden do umělého spánku. V 6 týdnech byl převezen do Fakultní nemocnice Motol v Praze. V tomto období byly prognózy velmi nepříznivé a bojovali jsme o jeho život. Představy, že bychom si ho někdy odvezli domů, se zdály nereálné. Jáchymek se ale nevzdával a lidé kolem něj také ne.”

Encefalopatie zapříčinila značné opoždění vývoje. V jednom roce zvládl Jáchymek pást koníčky, ale neuměl se sám posadit nebo přetočit. Nedovedl se plazit a udržet delší dobu vzpřímenou hlavičku. Ve dvou letech byl vývojově na úrovni tříměsíčního miminka, přičemž ale rostl a potřeboval ke svému růstu adekvátně velké speciální vybavení určené k rehabilitacím. A tehdy pomohli Dobří andělé. Právě díky Dobrým andělům si rodina může dovolit některé rehabilitační pomůcky a speciální terapie.

Terapie a rehabilitace představují nedílnou součást Jáchymkova života. Na některé dojíždí párkrát do roka, jiné jsou mu denním chlebem. V současnosti podstupuje mnoho terapií – denně cvičí ve speciálním oblečku, který zpevňuje postoj pacienta a nastavuje mu lepší držení těla, jednou za tři měsíce pak dochází na Feldenkraisovu metodu funkční integrace, jež napomáhá rozšiřovat repertoár pohybů, zvyšuje jejich funkčnost a uvědomění, se kterým pacient dané pohyby vykonává. Kromě toho ještě v rámci rané péče podstupuje vizuální terapii a dojíždí také na cvičení ve vodě. Několikrát do roka absolvuje intenzivní rehabilitační pobyty a hipoterapie s koňmi. Právě ty Jáchymkovi pomáhají snad ze všeho nejvíce. Každý den pak Jáchymek poctivě cvičí dle pokynů logopeda, pomocí akupresury a reflexivní stimulace procvičuje motoriku úst a obličeje, a pracuje na zlepšování jemné motoriky, které má vliv i na trénování okohybného svalstva a zraku.

„Díky všem terapiím se Jáchym pomalu posouvá kupředu, začal například uchopovat předměty a posilnilo se mu oční svalstvo, takže má více možností poznávat své okolí. Čas běží velmi rychle a Jáchymův vývoj jde pomalu. O to víc se však těšíme z každého zvednutí ruky, držení hlavy, úsměvu,“ sdílí své pocity maminka Jana.

Oba rodiče uzpůsobují svůj denní režim a rodinný život péči o Jáchymka. Pan Marek začal pracovat z domova a paní Jana se vzdělává v různých formách terapie. Navštěvuje například seminář alternativní komunikace, kde se učí, jak se se svým synem účinně dorozumět beze slov. „Pro nás je tato oblast velmi důležitá. Momentálně Jáchym nehovoří, neukazuje, nevybere si, co chce. Proto jsou pro nás každý posun či změna velikou výhrou. Je to běh na dlouhou trať, ale to je s Jáchymem všechno.“

Rodiče se snaží neklesat na mysli, upevňují své hodnoty a nepřestávají hledat sílu. „Díky Jáchymově diagnóze poznáváme stále víc skvělých lidí, většinou rodičů postižených dětí, kteří to v životě nemají lehké. Ale i navzdory svému těžkému osudu se snaží udržet pozitivní přístup a jsou v hodně ohledech šťastnější než běžní lidé. Stali se nám inspirací, a tak se také pokoušíme vidět věci z té lepší stránky. Žijeme v zemi, kde to funguje a kde žijí dobří lidé, kteří chtějí pomáhat a pomáhají. Za všechny zmíněné věci jsme vděční. Bez Vás, milí Dobří andělé, bychom museli náklady na rehabilitace a rehabilitační pomůcky pokrýt další prací a přišli bychom tak o to nejcennější – rodinný čas strávený spolu. Děkujeme, že nemusíme.“