V pětičlenné rodině z Prahy se vážná nemoc objevila hned dvakrát. Jak vše manželé Pavel a Eva, kteří vychovávají tříletá dvojčata Vítka a Jindřišku a pětiletou Adélku, zvládli? Přečtěte si rozhovor na Andělském blogu!

Loňské léto bylo pravděpodobně jedno z nejtěžších, které jste jako rodina zažili. Co se přesně stalo?

Je to tak, bylo to pro nás všechny hodně těžké. Vše začalo velice nenápadně. Několik měsíců se u mne řešilo podezření na rakovinu prsu, která se nakonec potvrdila, a to jen díky náhodě. Musela jsem podstoupit řadu vyšetření. Trvalo to dlouho a to čekání a nejistota byly nekonečné.

U naší Adélky to zase nejprve vypadalo jako úpal a dehydratace, ale po pár týdnech nám úplně zkolabovala. V nemocnici zjistili, že je něco špatně s jejím srdíčkem. Ihned ji transportovali do pražské Fakultní nemocnice Motol, kde se zjistilo, že došlo k úplnému selhání srdce. Okamžitě byla zařazena na transplantační listinu. Ale aby měla šanci se vůbec dočkat nového srdíčka, musela být na mechanické podpoře.

Jak dlouho trvalo, než se pro Adélku našel vhodný dárce?

Bylo to neuvěřitelné, čekali jsme pouhé čtyři měsíce!

Jak se nyní cítí, co ji ještě čeká? 

Adélka je naprosto úžasná, snaží se dohnat vše, co za ten necelý rok strávený v nemocnici zameškala.

Začátky byly těžké, po kolapsu se učila znovu mluvit, chodit, sama jíst a další naprosto běžné věci. Užívá spoustu léků, které snižují imunitu, aby její tělo to nové cizí srdíčko neodmítlo. Má dietní a fyzická omezení a musí dodržovat speciální hygienické návyky. Celá rodina se musela přizpůsobit novému režimu, včetně mladších sourozenců. Jezdíme několikrát za měsíc na kontroly do nemocnice a v budoucnu ji čekají pravidelné drobné chirurgické zákroky.

Měsíc po kolapsu Adélky Vám byla potvrzena diagnóza rakoviny prsu a začala jste podstupovat onkologickou léčbu - chemoterapii. Jak jste zvládali péči o dvojčátka a nemocnou Adélku?

S tím nám pomáhala celá rodina a kamarádi. Babičky a dědové pomáhali v domácnosti a s péčí o mladší dvojčata. Kamarádi mě vozili na léčbu a u Adélky jsme se s manželem střídali, jak to šlo, aby tam nebyla sama. Manžel v té době nemohl ani chodit do práce.

Jak na celou situaci děti reagovaly?

Děti byly chvíli zmatené, že jsme doma buď jeden nebo druhý. Moc se jim stýskalo po Adélce. Teď se velice snaží Adélce i mně pomáhat.

Víme, že Vám v zaměstnání vyšli velmi vstříc, dokonce pro vás uspořádali sbírku…

Ano, a jsme za to moc rádi, na poslední chvíli jsem si prodloužila rodičovskou dovolenou, což byla nejjednodušší možnost. Dokonce se bývalý zaměstnavatel a kolegové se rozhodli, že nás podpoří sbírkou, jak říkáte, což nás opravdu mile překvapilo. A nebyli zdaleka jediní, přidali se k nim další naši známí, kamarádi a manželovi bývalí spolupracovníci. Děti ze školky vyrobily a poslaly Adélce krásné dárky, ze kterých měla velikou radost.

Pomáhali Vám i Dobří andělé. Na co jste jejich příspěvky nejvíce využívali?

Z části jsme dětem hradili zájmovou činnost, aby se necítily úplně odstrčené. Zbytek částečně pokryl hypotéku a každodenní dojíždění do nemocnice. Pomoc Dobrých andělů je nejen pro nás hodně důležitá a potřebná. Neskutečně si jejich pomoci vážíme a moc děkujeme.

Dobří andělé pomáhali Vaší rodině dvěma příspěvky měsíčně (pozn. DA - dle pravidel je možné rodině posílat maximálně dva příspěvky. Vždy se jedná o kombinaci onemocnění dítěte a rodiče – jako se tomu stalo u paní Evy a Adélky - nebo onemocnění dvou nezaopatřených dětí). V lednu jste se však rozhodli na vlastní žádost pobírání pomoci ukončit. Co Vás k tomu vedlo?

Byli jsme překvapení, že nám Dobří andělé pomohli hned, jak jsme o pomoc požádali, bez zbytečných odkladů a výmluv. Ve stejné době jsme požádali o pomoc i stát ve formě příspěvku na péči a do dnešního dne to není vyřízené, stále čekáme. To je také jeden z důvodů, proč jsme se rozhodli přestat pobírat pomoc od Dobrých andělů. Ale hlavním důvodem je sbírka, která dopadla nad naše očekávání. Nejen v nemocnici jsme poznali spoustu lidí, co mají také veliké trápení a nikdo pro ně něco tak velkého neudělá. Jsou závislí např. na příspěvku od státu nebo právě na pomoci Dobrých andělů a zaslouží si každou korunu, aby se měli o trochu lépe.

Jak vše zvládáte po psychické stránce?

Jelikož máme kolem sebe hodně skvělých lidí a nejsme na vše úplně sami, tak to psychicky zvládáme. Smích léčí a u dětí to platí dvojnásob.

Co Vás paní Evo ještě v rámci léčby čeká?

Už mám snad to nejhorší za sebou, ale ještě mám plánovány na několik měsíců slabé chemoterapie v tabletách a pak ozařování. S ohledem na slabou imunitu, kterou s Adélkou máme, jsme nastavili i větší hygienický režim. Celá rodina se musela přizpůsobit nejen v mytí a dezinfekci rukou, ale i celkový úklid je přísnější. Pořídili jsme parní stroj, kterým se vše sterilizuje – od podlahy, kuchyňské linky až po strop. Po příchodu z venku se všichni převlékáme do čistého oblečení.

Jaká další omezení s sebou léčba nese?

Moje omezení jsou hlavně kvůli operaci mízních uzlin – nezatěžovat ruku a dávat pozor na horko, například od trouby, horké sprchy nebo fénu, což se mě nyní netýká, kvůli chemoterapiím nemám vlasy. Dále jsem velice unavená a kvůli vedlejším účinkům léků, mezi něž patří například nízký tlak, neřídím a nechodím sama s dětmi ven.

U Adélky byla ta omezení horší, po transplantaci jsme měli tři měsíce úplnou karanténu kvůli nejrůznějším infekcím. Teď se musíme vyhýbat místům s větší koncentrací lidí, řešíme i otázku školy. Pokud jdeme ven, pouze s ochrannými prostředky, jako je rouška, čepice, rukavice. Dále má dcera dietní omezení vč. konzumace výhradně balené vody.

Děkujeme vám za rozhovor a přejeme celé rodině pevné zdraví.