Jsou to dva měsíce, kdy jsme zahájili boj proti epidemii onemocnění COVID-19. Zavedla se spousta opatření, která nám změnila život. Jak se ale život změnil těm, kteří již trpí vážným onemocněním a nyní se potýkají s dalšími omezeními? Průzkum, který jsme provedli mezi příjemci pomoci od Dobrých andělů, potvrdil, že každého zasáhla jiným způsobem i intenzitou.

Pro příjemce pomoci od Dobrých andělů je vážné onemocnění denní realitou. Současná situace a opatření, která bylo nutno učinit, je ale samozřejmě zasáhly také. Dle typu onemocnění však z různých úhlů pohledu a v jiné intenzitě. Zatímco pro jedny se věci změnily minimálně, druhým se život obrazně řečeno zastavil.

Onkologicky nemocní vs. jiná vážná onemocnění

Svět izolace, omezeného pohybu a pobytu venku, velmi přísná hygienická opatření a dezinfekce jsou velmi zjednodušeně pro všechny onkologické pacienty denním chlebem. U rodin, ve kterých se s onkologickým onemocněním potýká jeden z rodičů či některé z dětí, proto k razantnějším omezením nedošlo. Téměř třetina těchto rodin dokonce uvedla, že u nich ke změnám nedošlo vůbec. Odráží se v tom skutečnost, že tyto rodiny dodržují během léčby přísné hygienické podmínky běžně a léčba probíhá v nemocnici či doma, tedy prakticky v karanténě.

U neonkologických pacientů je ale situace jiná. 85 % rodin, ve kterých se dítě potýká s jiným vážným onemocněním – například svalovou dystrofií, cystickou fibrózou, ale i nejrůznějšími kombinovanými postiženími – uvedlo, že jim byly kvůli omezením v souvislosti s pandemií odloženy plánované lékařské kontroly. Téměř polovina z nich navíc zmínila, že došlo také k přerušení rehabilitací a dalších terapií.

Strach na druhou zažívají děti s cystickou fibrózou. Autisti bojují s pravidelností denního režimu

Specifickou situaci nyní prožívají rodiny s dětmi trpícími cystickou fibrózou, tedy onemocněním, které postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí. Pacientům s touto diagnózou je doporučováno nosit roušky po celý rok, protože je může ohrozit jakákoli respirační infekce. Nemoc je vzhledem k novorozeneckému screeningu diagnostikovaná ve velmi raném věku a děti jsou od mala zvyklé nosit roušku. V této oblasti tudíž změnu nepociťují. Potýkají se ale s vysokou psychickou zátěží: „Máme velký strach. Jakákoli infekce, natož infekce dýchacích cest, může totiž naší dceři způsobit těžké zdravotní problémy,“ popisuje paní Michaela ze Šumperka, maminka dvouleté Elenky, která se s cystickou fibrózou potýká.

Nošení roušek a výrazné omezení v dosavadním způsobu života pak způsobilo značné komplikace dětem s mentálním postižením, ještě výrazněji autistům. Ti se cítí bezpečně pouze v neměnném režimu, potřebují své zaběhnuté rituály. Uzavření stacionářů, nemožnost pravidelně docházet na terapie a tím pádem narušení denního řádu jsou pro ně i jejich rodiče velmi těžko zvládnutelné. Naprosto nemyslitelné bylo pro většinu z nich i nošení roušek, toto nařízení se však již uvolnilo.

Velké problémy způsobilo uzavření rehabilitací a terapií dětem s dětskou mozkovou obrnou či jiným pohybovým postižením, jejichž onemocnění vyžaduje pravidelné cvičení. Nejvíce zasáhne ty, které ještě nedovršily věku 6 let, tedy období, kdy je lze ve vývoji díky odborným rehabilitacím nejvíce posunout. Přestože s rodiči cvičí doma, odbornou péči či lázeňské pobyty, které byly pozastaveny, domácí rehabilitace nenahradí. „S příchodem koronaviru nám zrušili pravidelné rehabilitace, hipoterapii a ergoterapii. Zatím pro nás na dobu neurčitou. U ergoterapie můžeme již nyní pokračovat, ale s podmínkou, že náš Ondrášek musí mít roušku. Nosit ji ale nezvládne, vydrží mu dvě vteřiny, než si ji sundá, navíc hodně slintá,“ uvádí například paní Lucie z Holýšova, maminka sedmiletého Ondry, který se potýká s dětskou mozkovou obrnou. „Posunula se nám operace kyčlí, lázeňský pobyt i rehabilitace, díky kterým syn dělá pohybové pokroky,“ popisuje také maminka šestiletého Matěje, paní Jana z České Lípy.

Nejen zdravotní, ale i finanční dopady pandemických opatření

Současná situace se rodin, kterým pomáhají Dobří andělé, dotkla i finančně. Téměř polovina z nich sice výraznou změnu nepocítila, to je však způsobeno jejich běžně skromným životní standardem. Týká se to nejvíce rodičů samoživitelů, kteří pečují o nemocné dítě, nemají možnost docházet do zaměstnání, a tudíž žijí pouze z kombinace různých příspěvků. Z průzkumu vyplynulo, že třetině rodin klesl příjem domácnosti o 43 %. Každá desátá pak přišla až o 70 % příjmů. Souvisí to také s tím, že se každý 10. rodič rozhodl dočasně přerušit zaměstnání, aby neohrozil zdraví svého vážně nemocného dítěte nebo partnera. Některým byl zkrácen úvazek, jiní přerušili podnikání. Je ale jasné, že pro rodiny je zdraví na prvním místě, a tak šel výdělek stranou.

Velmi děkujeme všem novým Dobrým andělům i těm stávajícím, kteří pomáhají kontinuálně, vážíme si toho. Pro rodiny je jistota, že v tom nejsou sami, stejně významná jako finanční podpora. Jak zaznělo v jednom z mnoha děkovných vzkazů od rodičů, které se v průzkumu objevily: „Děkujeme za váš zájem o nemocné. Moc si vážíme, že na nás myslíte!“

---

^{Veškerá data pochází z průzkumu provedeného nadací Dobrý anděl v dubnu 2020 mezi 1823 rodinami, v nichž se rodič nebo dítě potýká s onkologickým onemocněním, nebo kde dítě trpí jiným vážným onemocněním, a kterým pomáhají Dobří andělé.}