Na dnešní den každoročně připadá Světový den Downova syndromu. Volba na toto datum nepadla náhodou. Základním znakem tohoto geneticky podmíněného onemocnění je totiž ztrojení 21. chromozomu. Zatímco běžně máme tyto chromozomy v každé buňce dva, lidé s Downovým syndromem mají tři. Proto si právě 21. 3. připomínáme, co přináší život s chromozomem navíc.

Ročně se v České republice narodí zhruba padesát dětí s typickými vzhledovými rysy, které se ale bohužel potýkají i se zdravotními komplikacemi. Mezi nejtypičtější patří lehké až středně těžké mentální postižení a srdeční vady. Onemocnění nelze vyléčit, díky cílené péči lze pouze příznaky syndromu mírnit. Na děti s Downovým syndromem pozitivně působí především láskyplné prostředí rodiny.

Je tomu tak i u manželů Kateřiny a Davida, kteří žijí se svými dvěma syny – devítiletým Davidem a tříletým Kubíkem v Jarošově nad Nežárkou. Mladšímu z nich lékaři diagnostikovali Downův syndrom hned po narození. „Nečekaná zpráva nás zasáhla, v těhotenství se na nemoc nepřišlo. S manželem se nám zhroutil svět. Dnes jsme samozřejmě za Kubíčka moc rádi. Chtěl na svět, prostě si vybral nás a my ho rozhodně nechceme zklamat. Je to naše usměvavé sluníčko plné života, radosti a lásky, které na všechny strany rozdává pusinky,“ vypráví paní Kateřina.

Od začátku Kubíčkova života rodině pomáhá Společnost pro ranou péči, která jí poskytuje zejména poradenství z oblasti péče a sociální integrace. „Pracovnice rané péče nám doporučily mimo jiné také pomoc Dobrých andělů. Nejdříve jsme z jejich příspěvků hradili rehabilitace, protože se Kubíček potýká také s centrální svalovou hypotonií, ale také doplatky za pobyt v lázních a logopedii, jelikož zatím nemluví,“ popisuje Kateřina.

V době, kdy se rodina s novou situací sžila, přišla další rána. Lékaři Kubíčkovi ve dvou letech zjistili onkologické onemocnění. Jednalo se o zhoubný nádor v oblasti dolní pánve u kostrče, zároveň se objevily i metastáze na plicích. „Museli jsme dočasně přerušit rehabilitace, cvičení a lázeňské procedury, které Kubíčkovi pomáhaly ve vývoji, a začali jsme jednou za čtrnáct dní jezdit na týdenní hospitalizace do pražské Fakultní nemocnice v Motole, kde mu byla aplikována chemoterapie. Objevily se tak nové výdaje, na něž jsme příspěvky Dobrých andělů začali využívat,“ pokračuje paní Kateřina.

Protože onkologická léčba oslabuje imunitu, bylo nutné do domácnosti pořídit několik čističek vzduchu. Na denním pořádku byl také úklid dezinfekčními prostředky. „Zrušili jsme všechny oslavy, návštěvy, Kubíček nesměl do kolektivu. Když k nám někdo přišel, musel si umýt ruce dezinfekcí a nasadit roušku,“ doplňuje svou ženu pan David a dodává: „Také nyní častěji vaříme, protože má syn nařízenou nízkobakteriální dietu, v rámci které musí být strava čerstvá. Některé potraviny jsou zcela zakázané a obecně je třeba kupovat vše kvalitnější. Všimli jsme si také zvýšené spotřeby vody a elektřiny, kterou zapříčinil častější úklid a dodržování sterilního prostředí.“ Příspěvky Dobrých andělů tak plynou i na běžný chod domácnosti nebo na úhradu zájmového kroužku staršího syna Davida, který celou situaci nese statečně. Vždy se těší na návrat brášky z nemocnice a vyrobí mu nějaké překvapení nebo namaluje obrázek.

Rodiče bohužel nemohou Davidovi věnovat tolik času a péče, kolik by chtěli. Proto jsou rádi, že mu mohou i přes těžkou situaci kroužek dopřát. Když je Kubíček v doprovodu maminky Kateřiny v nemocnici, stěhuje se David k babičce a dědovi, protože jeho táta musí zajistit finanční příjem domácnosti.

Kubíček v posledním roce prodělal už tři operace, po té poslední zůstal trvale inkontinentní. I nadále pokračuje v náročné léčbě. Před několika měsíci byl jeho stav velmi vážný, lékaři si nebyli jistí, zda bude další série chemoterapie zabírat tak, jak má. Nyní situace vypadá naštěstí pozitivněji. „Snažili jsme se na to nemyslet, ale lékaři nás připravovali na nejhorší. Nyní vím, že máme naději a jeho život se zachrání. Těšíme se, až skončí léčba a budeme se opět věnovat rozvoji Kuby, jezdit na rehabilitace a do lázní. Nejvíce se však těšíme na to, že pak snad už konečně budeme žít zase trochu normálně. A hlavně budeme všichni čtyři spolu pohromadě a ne rozdělení pobyty v nemocnici,“ dodává Kateřina.