Péče o dítě s vážným onemocněním – strach o budoucnost
9.3.2020, Andělský blog, O Dobrém anděloviDobří andělé podporují kromě rodin, v nichž se objevilo onkologické onemocnění, také rodiny, ve kterých se dítě potýká s jiným vážným onemocněním. Ve většině případů se jedná o dlouhodobá a nevyléčitelná onemocnění, která vyžadují celodenní péči. Nejčastěji se jde o těžká kombinovaná postižení, svalové dystrofie, metabolické poruchy, selhání orgánů, ale i řadu dalších méně známých či dokonce vzácných onemocnění a syndromů (více zde).
Po vyslechnutí takto vážné diagnózy se často rodině převrátí svět vzhůru nohama. Neví, co bude dál, jak bude nyní vypadat jejich běžný život, jejich děti často čekají další lékařská vyšetření či dlouhodobé pobyty na rehabilitacích. Mnohdy si musí sami nastudovat o daném onemocnění další informace. I proto v tuto chvíli nejčastěji potřebují psychologickou pomoc a sociální poradenství, tj. někoho, kdo jim pomůže se se vším vyrovnat a překonat nové překážky.
Z dlouhodobého hlediska naopak rodiny nejvíce oceňují finanční pomoc. Rehabilitační pobyty, terapie, speciální pomůcky, nezřídka kdy také například nutnost přestavby bytu na bezbariérový či koupě speciálně upraveného auta – vše je stojí nejen mnoho úsilí a času, ale samozřejmě i peněz. O pomoc se proto obracejí nejčastěji na neziskové organizace (v 67 %), polovině z nich finančně pomáhá také rodina a přátelé.
„V prvních chvílích jsme asi nejvíc potřebovali pomoc psychickou, teď finanční.
Za tu děkujeme všem Dobrým andělům.“
(ze vzkazů od rodin)
Pro více než 30 % rodičů je prakticky nemožné sehnat za sebe zastoupení v péči o dítě na více než jednu hodinu - členové užší rodiny si na složitější zdravotnické úkony třeba netroufají a placená pomoc je pro ně buď finančně nákladná, nebo v místě jejich bydliště nedostupná. I proto nejčastěji podají ruku právě prarodiče či sourozenci dítěte. Rodiny proto mimo jiné často trápí otázka péče o dítě v budoucnu.
„Jsme velmi vděčni ta pomoc od Dobrých andělů pro naši dceru. Máme však obavy, jestli seženeme pomoc i v budoucnosti, až bude dcera dospělá.“
(ze vzkazů od rodin)
Veškerá data pochází z průzkumu provedeného nadací Dobrý anděl v květnu 2018 mezi 793 rodinami, které pečují o dítě s vážným onemocněním (mimo onkologického) a pomáhají jim Dobří andělé.