Šestiletý Standa z Holýšova na Plzeňsku se potýká se svalovou dystrofií Duchenne, kterou mu lékaři diagnostikovali před třemi lety. První příznaky se ale začaly objevovat již v několika měsících. „Standa se nám nechtěl přetáčet, nepásl koníčky tak, jako jeho vrstevníci. Jeho zdravotní stav navíc nyní komplikuje středně těžké mentální postižení a opožděný vývoj řeči,“ říká jeho maminka Pavla.

Prognóza svalové dystrofie není příznivá. Během pacientova života dochází k postupnému ochabování svalstva. Nedostatek proteinu dystrofinu, který je normálně přítomen v kosterním i srdečním svalstvu, má za následek odumírání svalových vláken a jejich nahrazování vazivem. Postižení chlapci mají velké potíže nejen s chůzí, ale také se vstáváním či usedáním. Často padají a mají problémy s držením rovnováhy. Svalová dystrofie Duchenne postihuje zhruba ročně jednoho z 3 500 narozených chlapců. Postupná progrese má bohužel vliv i na délku života. Dobří andělé aktuálně podporují 100 dalších rodin chlapců, kteří se potýkají se stejným onemocněním jako Standa.

Standa se svou maminkou každý den cvičí a jednou měsíčně dojíždí na intenzivní rehabilitace. „Kromě cvičení Standu také masíruji, zaměřuji se hlavně na Achillovy paty, abychom oddálili jejich zkrácení. V současné době je syn stále schopen samostatné chůze, ale postupně se stav zhoršuje, začíná víc padat. Lékaři nám řekli, že okolo desátého roku už bude muset pravděpodobně používat invalidní vozík,“ popisuje paní Pavla, která se po skončení rodičovské dovolené již do zaměstnání nevrátila. Standa sice chodí na pár hodin denně do speciální školy, ale jak Pavla popisuje, najít si práci jednoduché není: „Ráda bych chodila do práce, ale mé časové možnosti jsou omezené, mohu jen na čtyři hodiny denně. Hledala jsem i třeba nějaký úklid, abych přilepšila do rodinného rozpočtu, v blízkosti našeho bydliště jsem ale tuto možnost zatím nenašla.“

Rodině v srpnu loňského roku začali pomáhat Dobří andělé. „Na možnou finanční pomoc nás upozornili ve Fakultní nemocnici Motol a jsme za ni moc vděční. Z každoměsíčních příspěvků od Dobrých andělů jsme pořídili například rehabilitační a dechové pomůcky, protože nemoc postihuje také Standovo dýchací svalstvo. Hradíme z nich i doplatky na léky a vitamíny. Zkrátka nám pomáhají synovi zkvalitnit život. Kromě Standy máme s manželem dvanáctiletou dceru Míšu, které také díky Dobrým andělům můžeme dopřát, co je potřeba. Můj muž pracuje jako řidič kamionové dopravy a finanční situace rodiny je i kvůli velkým výdajům za péči o syna napjatá,“ komentuje paní Pavla. V budoucnu navíc rodinu čeká pořízení invalidního vozíku a s tím související úpravy na bezbariérové bydlení.