Před rokem a půl, v srpnu 2018, oznámili lékaři Marii a Miroslavovi z Brna, rodičům pětiletého Matěje a osmileté Markétky, že má jejich syn oboustranný nádor ledvin. V rozhovoru, který Vám přinášíme, jsme si s nimi povídali o náročné léčbě, dopadu složité situace na dceru i pomoci Dobrých andělů…

Vzpomínáte si na den, kdy jste se o Matějově onemocnění dozvěděli?

Byla předposlední sobota letních prázdnin. Matýsek si začal stěžovat na příšerné bolesti bříška a nešlo ho uklidnit. Nakonec jsme zavolali sanitku a manžel s ním odjel do nemocnice. Já zůstala doma s Markétkou a netrpělivě čekala na zprávy. Lékaři Matýskovi našli na ledvinách oboustranný nádor a okamžitě byl přesunut na onkologickou jednotku intenzivní péče. Po této zprávě jsme se ihned s Markétkou vydaly do nemocnice také. Bylo to strašné. Nejhorší bylo zůstat v klidu – už kvůli dětem. Matýsek měl nádor v pokročilém stádiu.

Jak probíhala léčba?

Nejdříve synovi udělali krevní testy a pak se radili, jestli mu provést i biopsii, případně odběr kostní dřeně. Na to nakonec ani nedošlo, podle vyšetření na ultrazvuku a magnetické rezonance se lékaři shodli na Wilmsově tumoru. Ihned začala léčba. Pod klíční kost mu zavedli centrální žilní katetr pro snazší podávání léků a odběry krve a naplánovali dvanáctitýdenní chemoterapii. Každý týden jsme na ni jezdili do nemocnice.

Po dalších vyšetřeních došlo k rozhodnutí odoperovat jednu ledvinu. Následoval další cyklus chemoterapie, tentokrát provázený komplikacemi, které si vyžádaly další hospitalizaci. Nádor se bohužel i přes snahu lékařů zvětšil. Proto došlo k další operaci, v rámci níž se chirurg snažil odstranit co největší počet nádorových ložisek.

Následovala další léčba chemoterapií, na 34 týdnů. Výsledky krevního obrazu nebyly ideální, a tak dostával transfuze a doma jsme mu píchali injekce na podporu tvorby bílých krvinek. Nebylo to jednoduché…

Jak je na tom Matýsek po zdravotní stránce nyní?

Má oslabenou imunitu, snažíme se proto vyvarovat všem možným bacilům a virům. Je to těžké i s ohledem na to, že Markétka chodí do školy. Jinak je Matýsek čilý chlapec. Po léčbě má bohužel trvalé následky. Pravidelně proto docházíme na nefrologii, kde mu kontrolují funkci ledviny, která mu zbyla. Nebude nikdy moct dělat náročnější sporty, protože k tomu ledviny opravdu potřebuje, a doktoři nám kladli na srdce, abychom dodržovali a hlídali jeho pitný režim.

Teď na konci roku, po posledního cyklu chemoterapie, byl na velikém vyšetření v nemocnici a ledvinka, ač není celá, pracuje a vylučuje. Při posledních testech na magnetické rezonanci na začátku ledna se další nádory neobjevily a okolní orgány jsou také čisté. Nyní budeme pravidelně docházet na onkologické kontroly.

Dodržujete nějaká další omezení související s oslabením Matýskovy imunity? 

Ze začátku měl Matýsek nízkobakteriální a bezfosforečnou dietu. Nesměl jíst jídlo, kde by se mohly vyskytovat plísně, stejně tak měl zakázané uzeniny a ořechy. Ovoce a zeleninu musel mít pouze uvařenou nebo oloupanou. Doma jsme vše pravidelně uklízeli a dezinfikovali. Nesměl do kolektivu a nosil roušku.

Spolu s dětmi jste žili 10 let ve Velké Británii, do České republiky jste se vrátili pouhé tři měsíce před tím, než Matýsek onemocněl. Návrat jistě nebyl jednoduchý…

Byl to obrovský krok a nápor nejen finanční, ale i psychický. A to jak pro nás rodiče, tak pro děti. Především pro Markétku, která musela nastoupit do nové školy, mezi děti, které neznala, a dodržovat nový řád. Matýsek říká, že se mu v Británii líbilo víc, ale to je dané tím, že v ČR v podstatě nezná nic jiného než nemocnici.

Jak na Matýskovo onemocnění reagovala Markétka?

Ze začátku byla zmatená, protože nevěděla, co se přesně děje. Byla smutná a o svého brášku se bála. Možná i trošku žárlila, že měl o něco větší pozornost.

Pane Miroslave, kdo vám pomáhal s péčí o Markétku, když byla vaše žena s Matýskem v nemocnici a vy v zaměstnání? Hlavní příjem rodiny jste zajišťoval vy…

Hlavně babičky. Pracuji jako zástupce vedoucího střediska ve skladu s ovocem a zeleninou a v práci mi vyšli vstříc, v případě potřeby jsem si mohl vyměnit i směnu. Za to jsme byli rádi. Bez Dobrých andělů bychom to ale asi opravdu nezvládli. S nimi jsme se dokázali soustředit na rodinu a ne jen na peníze, které opravdu chyběly.

S čím vám nejvíce příspěvky Dobrých andělů pomáhají?

Nejvíce nám pomáhají zajistit potřeby pro děti. Finance jdou hlavně na jídlo a ošacení, případně na Markétčiny potřeby do školy.

V nemocnici jste poznali rodiny s podobným životním osudem. Víme, že se někdy podaří navázat krásná přátelství mezi dětmi nebo rodiči. Máte s tím i vy zkušenost?

Ano, poznali jsme spoustu rodičů a musíme říct, že jsou to všichni bojovníci. Pro Matýska se děti v nemocnici staly novými kamarády, protože po našem návratu ještě ani nenastoupil do školky. V tomto ohledu je celkem izolovaný, a to ho též poznamenalo.

Děkujeme vám za rozhovor a přejeme hlavně hodně zdraví!