Pětiletá Agnes žije společně se svým mladším bráškou Mikulášem a rodiči Kateřinou a Tomášem v Praze. Akutní lymfoblastickou leukémií onemocněla v loňském létě.

Paní Kateřino, jak se onemocnění u Agnesky začalo projevovat?

Mezi prvními příznaky jsme u Agnes začali pozorovat únavu, bolest nožiček a bříška, hubnutí a celkovou schvácenost.

90 % rodičů doprovází své dítě při onkologické léčbě a hospitalizaci v nemocnici. Bylo to tak i ve Vašem případě?

Ano, Agneska před pár dny oslavila páté narozeniny, takže vzhledem k jejímu věku, ale především i jejím a mým pocitům jako matky, jsem s ní byla po celou dobu léčby. Že by to bylo jinak, to si ani nedokážu představit.

V době zjištění leukémie jste byla na rodičovské dovolené se synem Mikuláškem, jak jste řešili péči o něj? Váš manžel zajišťoval příjem, musel docházet do zaměstnání…

S Mikuláškem nám pomohli a stále pomáhají především moji rodiče, kteří ale oba stále pracují, takže času nemají nazbyt. Jinak nám s ním o letních prázdninách také velmi pomohla moje sestřenice a později i moje kamarádka, která ho i nyní hlídá poměrně pravidelně. Situace pro něj byla ze začátku velmi náročná, ale myslím, že v rámci možností ho to celé zasáhlo relativně málo… Samozřejmě se to ale obtížně posuzuje.

Kolikrát měsíčně jezdíte do nemocnice?

Aktuálně jezdíme do nemocnice jednou týdně, ale ještě před měsícem, když Agneska dokončovala intenzivní část léčby, to bylo i čtyřikrát až pětkrát do týdne. Naštěstí nás snad už čeká v tomto směru rozvolnění, kontroly budou postupně méně časté.

Agnes nedávno skončila aktivní fáze léčby, co vše jste museli v rámci ní dodržovat?

Především jsme museli neustále řešit čistotu Agnesina prostředí, monitorovat její stav a hlídat, jestli se jí nezvyšuje teplota, jestli se jí nedělá nějaká vyrážka apod. Kvůli zavedenému centrálnímu katetru měla Agnes speciální hygienická a pohybová omezení. Kvůli řídnutí kostí musí také stále nosit korzet a podstupovat rehabilitační cvičení. K tomu všemu jsme museli dodržovat nízkobakteriální stravu, což znamená ve zkratce pouze vybranou domácí stravu v maximálně čerstvém a čistém stavu (nejlépe tepelně zpracovanou). Mezi další omezení patřila také výhradně individuální doprava autem (příp. sanitou), co možná největší izolace od ostatních lidí a dětí a samozřejmostí bylo a je nošení respirátoru mimo domov.

Jak celá situace zasáhla Váš rodinný rozpočet?

V souvislosti s Agnesinou léčbou se u nás objevily zvýšené výdaje a navíc pro nás nemoc znamenala i pokles příjmů v rámci mého podnikání. Mikulášek měl v září 2019 nastoupit na pár dní v týdnu do školky (tou dobou mu bylo 2,5 roku), abych se já mohla alespoň částečně věnovat podnikání - lektorování angličtiny a prodejně s dětským zbožím, kterou jsme s manželem před rokem, tedy v březnu 2019, otevřeli. Nicméně vzhledem k tomu, že jsem s Agneskou musela být pořád doma nebo v nemocnici, a také po poradě s lékaři, Mikulášek do školky nakonec nenastoupil. Nezvládli bychom to organizačně, nemělo by to žádný smysl a zároveň by jeho kontakt s dětským kolektivem mohl Agnesku ohrozit.

S čím Vám příspěvky Dobrých andělů nejvíce pomáhají?

Příspěvky od Dobrých andělů nám pomáhají především s výdaji za hlídání Mikuláška, výdaji na úklid domácnosti a s překlenutím počátečního období, kdy jsme byli velmi často v nemocnici, a kdy se manžel s babičkou střídali na dlouhodobém ošetřovném, při kterém se vyplácí jen 60 % platu.

Myslím, že naše výdaje stouply řádově o tisíce korun, především v souvislosti s nákupem potravin pro nízkobakteriální dietu, speciálních hygienických potřeb, drogerie, ale i nákupem různých hraček a časopisů a již zmíněnými výdaji za hlídání.

Do zvýšených nákladů se promítá také mnohem častější praní a dezinfekce oblečení a ložního prádla, ale i topení a energie spojená s vařením, protože Agnes musela jíst převážně vařené jídlo a současně jsme museli trávit drtivou většinu času doma.

Jakým způsobem zareagovalo Vaše okolí na nemoc Agnesky?

Většina kamarádů a známých nám vyjádřila podporu a sounáležitost, případně i nabídla konkrétní pomoc. Byla jsem i mile překvapena, že mnoho z nich chtělo vědět víc, a tak jsem s nimi mohla i mnohé věci ohledně léčby probírat.

Došlo u Vás k nějaké změně životních hodnot?

Neřekla bych, že by u nás došlo ke změně hodnot, spíše ke změně prožívání času a života samého. Začali jsme si opravdu vážit každé chvilky, kterou můžeme s dětmi trávit. Člověk pochopil, že věčnost se žije teď a že děti a čas jsou ty největší dary, kterými může být člověk obdarován. Ze začátku to bylo hodně silné a jsem přesvědčena, že některé hezky strávené chvíle pro mě budou krásnou vzpomínkou do konce mého života.

Jak vše zvládáte po psychické stránce?

Nastaly momenty, hodiny, dny i týdny, ve kterých nám bylo s manželem hodně úzko, a strašně jsme se báli. Bylo to hlavně na začátku, kdy člověk zažije obrovský šok a vůbec neví, jak se bude celá situace vyvíjet. A pak vždy, když přišly jakékoli špatné výsledky nebo nastaly vážnější komplikace. Na druhou stranu je potřeba říct, že s tím, jak léčba postupovala, jsme začali vidět i naději. To, co nám ale pomohlo a stále pomáhá po psychické stránce nejvíc, je, že u Agnes léčba zabrala dobře a že i ona sama je velmi statečná, radostná a veselá jako sluníčko! A s tím vším souvisí do velké míry také naprosto skvělý tým celé Kliniky dětské hematoonkologie ve Fakultní nemocnici Motol, kterému jsme z celého srdce vděční.

Jaký dopad má aktuální situace v souvislosti s onemocněním Covid-19 na Vaši rodinu?

Na jedné straně pro nás pandemie mnoho nezměnila, protože roušky, dezinfekci i izolaci máme během těch devíti měsíců zarytou doslova pod kůží. Na stranu druhou je pro nás aktuální načasování v mnoha jiných ohledech dost nepříjemné. Skoro to vypadá jako ironie osudu nebo jako zákon schválnosti, protože teď, když by se naše rodina v rámci Agnesiny udržovací léčby mohla konečně vracet zpátky do „normálu“, nic a nikdo se do normálu nevrací. Takže po tak dlouhé době, ač bychom konečně mohli, nesmíme vyjet ani nikam na víkend, natož aby se Agnes mohla těšit na brzký návrat do školky.

Navíc má aktuální nouzový stav dopad i na moje podnikání, protože náš obchod musíme mít zavřený, a to znamená další finanční zátěž. Přes to všechno je zajímavé sledovat, jak se s podobným režimem, který my zažíváme už devět měsíců, vyrovnává většina společnosti - mnohdy nás zahlcení mediálního prostoru těmito tématy vysloveně obtěžuje, nicméně myslím, že z toho všeho může vzejít i něco dobrého - lidé mají možnost naučit se žít spolu doma a zároveň sami se sebou ve větším tichu a klidu, soustředit se na rodinu a prožívat den jednodušeji a možná nakonec i opravdověji.

Mockrát děkujeme a přejeme, aby se Agneska cítila lépe a lépe.

My děkujeme všem Dobrým andělům za úžasnou pomoc, kterou poskytují, a které si velmi vážíme! Doufáme, že se i my budeme moct jednoho dne dostat na „druhou stranu“ a pomáhat zase jiným lidem, kteří se ocitnou v podobné situaci.