Náš život se zpomalil, ale nejdůležitější je, že jsme spolu - příběh Martínka a jeho rodiny
23.6.2020, Andělský blog, PříběhyRodina dvanáctiletého Martínka žije v Brně. Paní Alena se po rodičovské dovolené již do zaměstnání nevrátila, plně ji zaměstnává péče o domácnost a syna, tatínek Martin pracuje jako programátor. Martínkovu starší sestru, dvacetiletou Kačku inspirovala ke studiu vyšší odborné školy zkušenost spojená s péčí o mladšího bratra - studuje obor sociální práce. „Martínek se od narození potýká s dětskou mozkovou obrnou, autismem a středně těžkým mentálním postižením. Má zavedený VP shunt, hadičku, která odvádí přebytečnou tekutinu tvořící se v komorách mozkových do břicha. Sám sedí a leze, před dvěma lety se naučil ujít pár kroků s oporou, kterou musí mít ideálně z každé strany. Sebeobsluhu zvládá jen částečně, potřebuje tedy neustálý dohled dospělé osoby,“ popisuje onemocnění svého syna paní Alena.
Přes veškeré zdravotní komplikace má Martínek veselou povahu. „Intenzivní rehabilitační pobyty, lékařské prohlídky či zákroky, vše bere s úsměvem. Občas je jen trochu mrzutý. Teprve před dvěma lety, poté, co prodělal vážnější operaci s bolestivými následky, jsme ho poprvé viděli smutného,“ vzpomíná paní Alena. Rodina svou situaci vzala jako životní výzvu a i přes synovo pohybové omezení se snaží žít aktivním životem. „Nejvíce nás baví geocaching, hra, při které se na základně zeměpisných souřadnic hledají skryté schránky nazývané cache. Jezdíme na výlety, na kterých je hledáme a poznáváme krásy naší země. Některé schránky jsou hůře dostupné, my se samozřejmě dostaneme jen k těm jednodušším úrovním. Když byl Martínek menší a lehčí a nosila jsem ho v nosítku, zvládali jsme i těžší terén,“ vypráví paní Alena o společné rodinné zálibě.
Pro Martínka jsou nejvíce potřebné pravidelné rehabilitace. Za doprovodu maminky pravidelně dochází na hipoterapii (rehabilitaci na koních), jezdí do lázní a na intenzivní neurorehabilitační pobyty, kde cvičí ve speciálním oblečku TheraSuit. Část rehabilitací a dalších terapií si rodina platí sama, pomáhají jí ale i Dobří andělé. „Z příspěvků od dárců jsme v minulosti pořídili například chodítko a autosedačku. Pravidelně pak hradíme terapie, rehabilitace a osobní asistenci. Díky ní můžu vypnout a dopřát si čas pro sebe, syn je ve styku s více lidmi a trénuje sociální kontakt. Také nepřehazuji tolik odpovědnosti na dceru, která studuje, má svůj život a zájmy. Příspěvek pro nás neznamená jen finanční ‚polštář‘ a přilepšení. Je to také doklad toho, že situace rodin, které se potýkají se zdravotními problémy, není ostatním lhostejná. Na zdravotní postižení jednoho člena rodiny se nabalují další zdravotní problémy pečujících, v mém případě bolesti zad, které začínají být omezující. Proto je výborné, že i díky Vám, Dobří andělé, si můžeme dovolit mnohem více využívat placenou osobní asistenci a vybírat k synovi lidi, kteří mu sednou,“ vysvětluje paní Alena.
Martínek pravidelně dochází do speciální školy, kde trénuje porozumění, sebeobsluhu a jemnou motoriku. Přestože jsou možnosti jeho komunikace omezené, dokáže požádat o to, co potřebuje. Situace spojená s epidemií koronaviru mu nyní neumožňovala pravidelně chodit do školy či navštěvovat intenzivní rehabilitace. S rodiči však zvládal vše na jedničku: „Martínek je autista, proto pro něj změna rutiny nebyla snadná. Museli jsme si navyknout na nový režim, navíc nošení roušky byl boj, ale vysvětlila jsem mu to. Náš život se zpomalil, je trochu jiný, ale nejdůležitější pro nás je, že jsme spolu.“