Paní Michaele a panu Vladimírovi se v srpnu loňského roku narodila dvojčátka, Nellinka a Ellinka. Holčičky přišly na svět předčasně, ve 28. týdnu těhotenství, jejich porodní váha se pohybovala okolo jednoho kilogramu. Obě dvě se proto potýkaly s mnohými zdravotními komplikacemi. Po dvou měsících se jejich stav stabilizoval, Nellinka však neměla ještě úplně vyhráno. V šesti měsících u ní došlo k selhání jater a v dubnu tohoto roku podstoupila transplantaci. O složité poporodní situaci dvojčátek, i o tom, co všechno obnášelo hledání vhodného dárce na transplantaci, jsme si povídali s paní Michaelou.

První část rozhovoru najdete zde.

S Nellinkou jste trávila hodně času v nemocnici, váš muž pracoval, aby uživil rodinu, jak jste řešili hlídání pro Ellinku? Máte ve svém okolí někoho, kdo vám mohl/může vypomoci?

Bylo to velmi komplikované, ale vždy jsme to nějak udělali. První týden, co jsme byli v Motole a zjišťovala se Nellinčina diagnóza, byla Ellinka hospitalizována s námi jako zdravý doprovod. Při první delší hospitalizaci kvůli předtransplantačnímu vyšetření byla Ellinka přibližně 10 dnů u mých rodičů, kteří to s ní úžasně zvládli.

Po kontrole na konci března se na základě zhoršujících se výsledků paní doktorka rozhodla, že nás hospitalizuje a až do transplantace nepropustí domů. Tou dobou u nás dočasně bydlel můj mladší bratr se svou přítelkyní, která studuje na střední škole. Vzhledem k mimořádným opatřením vlády kvůli koronaviru do školy nemohla, a tak se o Ellinku přes den starala ona, než se přítel vrátil z práce. Vše zvládla úžasně, a to i přes svůj nízký věk. Ze dne na den přerušila své koníčky i kontakt s přáteli a věnovala se od rána až do odpoledne Ellince.

Přítelovi rodiče nám tehdy nápomocní být nemohli, ačkoliv by si to bývali moc přáli. Vladimírův tatínek si totiž procházel transplantací ledviny. I přesto nám ale byli psychickou i finanční oporou.

Bylo těžké sehnat pro Nellinku vhodného dárce? Jak probíhal výběr a jak jste celé období čekání zvládali?

Dcery mají krevní skupinu AB, a proto mohla Nellinka přijmout orgán od dárce s jakoukoli krevní skupinou. I přesto však nebylo jednoduché vhodného dárce najít. Nellinka vzhledem k zdravotnímu stavu delší dobu nepřibírala na váze, a proto měla pouze něco málo přes 4 kg. Jediné co jí tělesnou váhu zvyšovalo, bylo neustále se zvětšující množství volné tekutiny v dutině břišní.

Na začátku dubna nám vysvitla první naděje – našel se vhodný dárce. Tuto informaci jsme se dozvěděli v noci a okamžitě spěchali do IKEM. Cloumaly s námi neskutečné emoce. Všichni jsme byli velice šťastní, ale také nás sužoval veliký strach. Již druhý den po převozu byla dárci ráno odejmuta játra. Na mně bylo Nellinku na transplantaci připravit. Bohužel jsme se asi po hodině a půl dozvěděli, že játra jsou příliš veliká a pro Nellinku by tak nešel získat správný štěp. Špatnou zprávu jsem obrečela a zklamaná jela s Nellinkou zpět do Motola.

Asi o týden později se naskytl další dárce. Nellinka podstoupila doplňující vyšetření a nedostávala najíst, aby byla nalačno. Čekali jsme na telefonát z IKEM, zda už můžeme přijet. Bohužel i tehdy zavolali, že jsou játra pro Nellinku nevhodná. Bylo to další zklamání, další bolest, strach a pláč.

Mezitím se Nellinčin zdravotní stav zhoršoval. Byla stále víc žlutá, bříško se každý den zvětšovalo a výsledky krve také nebyly zrovna dvakrát příznivé. Tehdy nám řekli, že bychom měli rychle začít uvažovat o možnosti, že by se dárcem stal Nellinčin tatínek. Tuto možnost jsme zvažovali již na začátku. Hrozně jsme si přáli překonat to nejhorší, zachránit Nellince život. Dostali jsme se však do situace, kdy jsme museli zvážit, zda jsme schopni finančně zvládnout výpadek přítelova příjmu. Jako hlavní živitel rodiny byl nepostradatelný. Ale i přesto jsme si řekli, že to nějak uděláme a partner se nechal okamžitě testovat. Výsledky říkaly, že by sice vhodným dárcem byl, ale i jeho játra byla pro Nellinku příliš veliká.

Přišel další adept a vše proběhlo stejně jako u těch předchozích – Nellinka nalačno a my napnutí. Bohužel to opět nevyšlo. Tentokrát to dobře nenesl ani přítel. Řekl mi, že o dalším dárci nechce vědět, dokud nebude jisté, že dojde k transplantaci. Ani já jsem na tom nebyla psychicky dobře, potřebovala jsem kontakt s přítelem a Ellinkou, která byla beze mě doma takovou dobu.  Po domluvě s lékařkou jsem odjela na víkend domů. Doma jsem se ale modlila, aby zavolali, ať se vrátím, že našli vhodného dárce.

V neděli jsem se za Nellinkou vrátila, ale musela jsem na izolaci a počkat pár hodin na výsledek testu na koronavirus. Právě tam mi sestřičky oznámily, že už se od rána ví o dalším vhodném dárci, a že za hodinu pojedeme do IKEM. Samozřejmě jsem nevěřila, že by to mohlo vyjít, a tak jsem to neřešila a těšila se, až se uvidím po víkendu s Nellinkou. Ani domů jsem nepsala.

Asi za půl hodiny pro mě přišly sestřičky, že si mám dole na JIP vyzvednout Nellinku. Je prý oblečená, připravená na odjezd a venku na nás čeká sanitka. Přišla jsem k Nellince a když jsem ji po víkendu uviděla, rozklepala se mi kolena. Pohlédla jsem na veselé sestřičky a pomyslela si, že by to snad mohlo konečně vyjít. V IKEM nás na recepci nasměrovali rovnou na sál. Do toho mi volal přítel, že dojel v pořádku domů, protože mě vezl zpět za Nellinkou. Já jsem mu to ale nebrala – měla jsem jinou práci. Poté, co jsem Nellinku předala na sál, jsem mu volala zpět a řekla mu, že jsme na sále, máme dárce, a že transplantace proběhne. Přítel nasedl do auta a znovu zamířil do Prahy. Nikdo jsme tomu nemohli uvěřit. Bylo 19. dubna 2020 a konečně to dopadlo dobře. Měli jsme neskutečnou radost, ale zároveň i strach, jak to všechno dopadne.

Jak transplantace probíhala a jak je na tom Nellinka nyní?

Transplantace byla prý velmi složitá a dlouhá, ale vše se povedlo. Nellinka měla různé komplikace, ale zvládla to. Velký podíl na tom mají úžasní doktoři a sestřičky z IKEM a Thomayerovy nemocnice. Nellinka musela podstoupit dvě revize kvůli menšímu krvácení. Také se ozvaly problémy s dýcháním, které měla po narození. Po nějaký čas tak potřebovala občas „přilepšit“ kyslíkem, který si po tak náročné operaci zasloužila. Problémy měla také s ledvinami, po nějakou dobu nepracovaly tak, jak měly. Se všemi různými komplikacemi se bravurně poprala, nabrala na váze, a když k tomu všemu jaterní i ostatní testy vyšly dobře, propustili nás. Domů se konečně podívala po dvou měsících od transplantace.

Až do září jsme s dcerkou jezdili každý týden na kontroly. V Motole jsme se po dlouhé době potkali s úžasnými doktory a sestřičkami, jež se do transplantace o Nellinku starali. Každá kontrola byla jiná, jednou dobré výsledky a jednou zase o trochu horší. Bohužel došlo i hospitalizaci.

Nyní jsme měli poprvé mezi kontrolami měsíc pauzu a výsledky dopadly („ťukám“) dobře. Teď můžeme zase začít žít skoro normálně, i když obavy budeme mít už navždycky. V současné době se snažíme podpořit fyzický vývoj obou dcer. Chtěli bychom, aby co nejrychleji vše dohnaly.

Od dubna letošního roku vás podporují Dobří andělé, s čím vám jejich příspěvky nejvíce pomáhají?

Příspěvky Dobrých andělů nám dávají ohromný pocit jistoty. Část peněz schováváme na nečekané výdaje. Za část nakupujeme kvalitní čistící a dezinfekční prostředky, injekční stříkačky a rukavice na podávání léků. To ale není všechno, peníze využijeme také na doplatky za léky, cestovné, různé kontroly a vyšetření, kvalitní a pestrou stravu pro dcery a v neposlední řadě na vývojové hračky a pomůcky.

Je něco, co byste chtěla Dobrým andělům vzkázat?

Chtěla bych vám říct, že jste úžasní lidé. Aktuální situace v České republice není jednoduchá pro nikoho, určitě ani pro vás ne. A vy stejně dokážete dál myslet na ostatní – pomáhat nám. Dáváte nám ohromný pocit jistoty. Díky vám věříme, že se to dá vše zvládnout, že budeme schopni poskytnout dcerám vše, co potřebují, ale hlavně také to, co si zaslouží. Věřím, že i naše rodina se jednou bude moct stát Dobrým andělem a my tak budeme moci poslat dál ten úžasný pocit, který nyní dáváte vy nám. Strašně moc vám děkujeme.

Děkujeme za rozhovor.