Každé tři týdny podstupuje dvouletá Editka operační zákrok pod celkovou anestezií
25.5.2020, Andělský blog, PříběhyOd narození, tedy už bez pár dnů dva roky, trápí Editku zdravotní potíže. Na pomoc jim přiletěli Dobří andělé. Čím si Editka ze středočeského městysu Zápy za život již prošla, nám popsala její maminka Eva…
Editka má vrozenou vývojovou vadu jícnu, část jí chybí. První čtyři měsíce svého života strávila v nemocnici. Pro nás všechny to bylo velmi těžké období. Jako rodina jsme nemohli být spolu. Naše druhá dcera Julinka se těšila na sestřičku, o kterou se bude starat a chovat si ji, vše ale bylo jinak. Dlouho ji znala jen z fotografií a videí.
Přes den jsem byla s Editkou v nemocnici a večer se vracela domů za tehdy sedmiletou Julinkou. I když celou situaci nesla statečně, v nemocnici jsem později zůstávala přes noc pouze pokud jsem si byla jistá, že to psychicky zvládne. S péčí o Julinku nám hodně pomáhala babička.
Během svého života Editka prodělala už pět operací. V posledním půl roce však došlo k velkému posunu. Lékaři jí vyjmuli nasogastrickou sondu, která byla vedená přes nos do žaludku. Pomocí této sondy jsme ji krmili a zároveň zamezovala úplnému uzavření průchodu mezi jícnem a žaludkem. Po jejím odstranění se Editka postupně naučila jíst pusinkou a posunula se i v jiných oblastech vývoje.
Bohužel se ale jícen stále zužuje. V praxi to znamená, že po zúžení nemůže přijímat potravu ústy, ale pouze gastrostomií, sondou vedenou přes břišní stěnu do žaludku. Řešením je pravidelné rozšiřování jícnu, a to téměř každé tři týdny. Zákrok probíhá v celkové anestezii a je spojen s hospitalizací. Momentálně nikdo neví, jak se celá situace bude vyvíjet. Pevně věříme, že se to brzy zlomí a Editka bude konečně žít plnohodnotný život.
Dobří andělé, ráda bych vám všem touto cestou poděkovala, neboť s nástupem na rodičovskou dovolenou se výrazně snížil náš měsíční příjem. Z vašich příspěvků jsme doposud hradili především náklady na častou dopravu na hospitalizace, kontroly, předoperační vyšetření, logopedické konzultace nebo setkání s odborníky na nácvik přijmu potravy. Také jste nám pomohli s úhradou orofaciální stimulace – cvičení, které posiluje svaly v okolí úst a celého obličeje, a nákupem pomůcek pro zlepšení síly, stability a plynulého pohybu čelistí.
Velmi si vaší podpory vážíme. Děkujeme, že nám pomáháte!