Není neobvyklé, že se rodiče dětí, které se narodí s cystickou fibrózou, setkávají s částečným nepochopením. Toto nevyléčitelné onemocnění totiž na první pohled nepoznáte. Má však zásadní vliv na délku pacientova života. Projevuje se opakovanými infekcemi dýchacích cest, jejichž častý výskyt způsobuje poškození plic. V dýchacích cestách nemocného se navíc tvoří hustý hlen, který je ideálním prostředím pro bakterie a nečistoty. „Adámek musí třikrát denně inhalovat a následně provádět dechovou rehabilitaci, aby hlen z plic vykašlal a své plíce tak očistil. Nedochází u něj k samočistícím funkcím jako u zdravého člověka,“ vysvětluje jeho maminka Soňa, jakým způsobem lze mírnit projevy onemocnění, které se postupně zhoršují.

Adámek bude muset dodržovat po celý svůj život řadu omezení. „Naším nepřítelem je i stojatá voda, v níž se usazují nebezpečné bakterie. Každý den doma například dezinfikujeme odpady. Stejné požadavky by měli později dodržovat i ve školce a ve škole. I hlína je pro Adámka nebezpečná, všechny květiny musely z domu pryč. Dokážete si představit, jak náročné je nyní uhlídat dvouleté dítě, které si chce hrát na písku, skákat do louží a hrabat se v hlíně. Musíme být pořád ve střehu. Zajímavé také je, že se pacienti s cystickou fibrózou mezi sebou nemohou potkávat. Jejich plíce bývají totiž často osídleny bakteriemi, které jsou typické pro cystickou fibrózu a mohli by se jimi vzájemně nakazit. To je pro ně velmi ohrožující, protože na tyto bakterie špatně zabírají antibiotika. Pro nás zdravé hrozbu však nepředstavují,“ objasňuje omezení paní Soňa a dodává: „V období chřipek se synem nesmíme nikam do společnosti. Každou virózu musí přeléčit antibiotiky, což může mít dlouhodobě vliv na oslabení organismu.“ V pozdějším věku pacienti dojíždí také na preventivní plánované hospitalizace do nemocnice, při nichž absolvují nitrožilní přeléčení antibiotiky. Do svých 18 let navštíví každý rok nemocnici asi čtyřikrát.

Kvůli častým infekcím lékaři pacientům doporučují časté pobyty u moře a v horách, které mají vliv na zlepšení stavu dýchacích cest. Cystická fibróza ale postihuje i trávicí systém. Přestože nemocní dodržují vysokokalorickou stravu, neprospívají a nepřibývají na váze. Společně s jídlem musí užívat trávicí enzymy a vitamínové doplňky. Mají také asi pětkrát slanější pot než zdravý člověk, proto se jim často přezdívá slané děti. Každý rok se v České republice narodí zhruba 25 - 40 dětí s cystickou fibrózou. Dobří andělé pomáhají aktuálně 226 rodinám, v nichž se dítě s tímto onemocněním potýká.

A pomáhají i rodině Adámka. „Nejdříve jsme s žádostí o pomoc trochu váhali, nedokázali jsme si představit, co vše bude v rámci péče potřeba. Nyní jsme za příspěvky moc rádi. Pomáhají nám hradit vitamíny, nutridrinky nebo třeba dezinfekční přípravky, kterých máme opravdu velikou spotřebu. Díky Dobrým andělům jsme pořídili čističku vzduchu, inhalační a rehabilitační pomůcky, a nyní šetříme na přenosný inhalátor, abychom mohli vyrazit i někam na delší výlet,“ říká s vděčností paní Soňa a její partner Kamil dodává: „Velice si ceníme, že na Adámkovu nemoc nejsme sami a máme jistotu, že mu můžeme dopřát tu nejlepší péči.“