Paní Michaele a panu Vladimírovi se v srpnu loňského roku narodila dvojčátka, Nellinka a Ellinka. Holčičky přišly na svět předčasně, ve 28. týdnu těhotenství, jejich porodní váha se pohybovala okolo jednoho kilogramu. Obě dvě se proto potýkaly s mnohými zdravotními komplikacemi. Po dvou měsících se jejich stav stabilizoval, Nellinka však neměla ještě úplně vyhráno. V šesti měsících u ní došlo k selhání jater a v dubnu tohoto roku podstoupila transplantaci. O složité poporodní situaci dvojčátek, i o tom, co všechno obnášelo hledání vhodného dárce na transplantaci, jsme si povídali s paní Michaelou.

Paní Michaelo, vaše dcery se narodily předčasně, zažívala jste v těhotenství nějaké komplikace?

Krátce poté, co mi pan doktor řekl, že jsou na ultrazvuku srdíčka dvě, jsme se dozvěděli, že čekáme jednovaječná dvojčata. Na ultrazvuku nebyl mezi plody vidět „předěl“, jednalo se o takzvaná „momo dvojčata“ – monoamniotická a monochorionická dvojčata. Tedy taková, která sdílí jednu placentu a jeden vnitřní zárodečný obal.

Úkaz je to velmi vzácný – pouze asi jedno procento dvojčat je propojeno tímto způsobem.  To pro nás představovalo první ránu. Doktor nám vysvětlil, že se to stává v případech, kdy se vajíčko rozdělilo pozdě. U nás k rozdělení došlo mezi 8. a 12. dnem od početí. Kdyby se to stalo 13. den, zárodky už by se od sebe úplně neoddělily a vznikly by tak dvě částečně srostlé bytosti – siamská dvojčata. Uvědomili jsme si, že jsme přeci jen trochu toho štěstí měli…

Ale i tak jsou tato těhotenství velmi riziková. Hlavní problém spočívá v tom, že plody mají jednu placentu a mohou si brát živiny. Nepomáhá ani to, že jsou v jednom plodovém obalu – mohlo by totiž dojít k zamotání do pupečních šňůr. Jedno miminko by se například mohlo zamotat do pupeční šňůry toho druhého, a tím mu ji utáhnout.

No, a tak to všechno začalo. Po kontrole v 15. a 20. týdnu těhotenství u mého ošetřujícího lékaře mne následně převedli do Českobudějovické nemocnice, kde jsem každý týden navštěvovala rizikovou poradnu. Bylo to velmi náročné a své v tom sehrála také velká vedra. Na druhou stranu jsem se na každou kontrolu těšila. Vždy, když jsem se dozvěděla, že naše miminka žijí, byl to skvělý pocit. Ale jen co jsem opustila ordinaci, věděla jsem, že se to během minuty může změnit.

Žádné další větší komplikace jsem neměla. V rizikové poradně mi vysvětlili, že bude třeba těhotenství ukončit nejpozději do pětatřicátého týdne. S velikostí miminek by rostlo také riziko. Rodit jsem měla císařským řezem, který vycházel na 20. září 2019, ale bohužel jsme do toho dne nevydržely. Dcery se narodily začátkem srpna ve 28. týdnu s váhami 990g a 1190g. Nellinka vážila méně než Ellinka.

Těhotenství bylo náročné a ani samotný porod nebyl zrovna lehký. Oddychnout jste si však nemohla ani potom. Popište nám, prosím, s čím vším se holčičky po porodu potýkaly a jak jste situaci s partnerem zvládali.

Po narození dcery převezli na JIP pro novorozence, kde si je na poměrně dlouhou dobu nechali. Nejdéle jsme se museli potýkat s dýchacími potížemi. Dcery byly napojeny na speciální přístroj s maskou, jenž se upevňuje na dýchací cesty a pomáhá pacientům pravidelně dýchat. Byly dny, kdy se mohla podpora dýchání snižovat, ale pak zase nastaly chvíle, kdy podporu potřebovaly větší. Bylo to nekonečné a měla jsem pocit, že snad už nikdy nebudou dýchat samy.

Po domluvě s panem primářem lékaři dcerkám ve 32. dni života na čtrnáct dní nasadili kortikoidní léčbu, která s sebou též nesla rizika. Nellince musela být dokonce na pár dní zavedena umělá dýchací trubice. Když se to začalo trochu zlepšovat, mohli jsme přejít na kyslík v inkubátoru a kyslíkové brýle. Po měsíci a kousek to bylo s dýcháním stále jak na houpačce. Některé dny to zvládaly samy, jiné se to opět zhoršilo a potřebovaly nějakou podporu.

Obě dcery se potýkaly s chudokrevností a často potřebovaly krevní transfúze. Nellince dlouhou dobu neodcházela smolka. U Ellinky nám zjistili, že měla oboustranné krvácení do mozku. Obě prodělaly infekci a měly špatnou toleranci stravy, obzvláště pak Nellinka. Také nedokázaly udržet tělesnou teplotu, ale to bylo asi to nejmenší. Dlouhou dobu byly krmeny sondou, ale protože jsou šikovné, velmi rychle si navykly na kojení. Dlouho to netrvalo a všechno začalo nabírat lepší směr. Dcery začaly přibírat na váze, zbavily se dýchací podpory a vyhřívacích podložek. A na začátku října si nás tatínek po dvou měsících hospitalizace na neonatologii konečně odvezl domů.

Období to bylo velmi těžké. Každý den jsme se strachovali, co se zase stane, a jestli holčičky svůj boj o život zvládnou. Hodně času jsem probrečela a myslela si, že to už dál nezvládnu a odjedu domů, ale myšlenka na to, že bych je tam nechala bojovat samotné a neviděla je každý den, mi to nedovolila. Všechno jsem to zvládla jen pro ně i díky velké opoře personálu neonatologie z Českých Budějovic. Obrovské díky patří také mému příteli, který za námi jezdil 45 km daleko téměř každý den. Vždy, když přijel, byl mi velkou psychickou oporou. Také mi, alespoň na pár hodin, pomohl s koupáním a přebalováním našich drobečků.

Ellinka se po dvou měsících problémů zbavila. Nellinka takové štěstí neměla, kdy a jak se u ní začaly objevovat problémy s játry?

Když jsem dcery dostala k sobě na pokoj, začali jsme si u nich všímat rozdílu v barvě pleti. Ellinka byla strašně bledá, ale za to mohla chudokrevnost. Zato Nellinka nám často připadala taková tmavší, někdy až žlutá. Jelikož dcery potřebovaly transfúze, byla jim často odebírána krev. Lékaři jim také prováděli jaterní testy, a tak jsme si mysleli, že jsou pod kontrolou. Říkali jsme si, že je to jen přechodná záležitost, a že to časem zmizí.

Vše se obrátilo až poté, co jsme už byli s dcerami doma, po návštěvě dětské lékařky, kam jsme se vydali kvůli častým teplotám. Paní doktorka nám pro jistotu udělala náběry, které u Nellinky poukazovaly na vysoké jaterní hodnoty. Hned ten den jsme byly hospitalizovány na dětském oddělení v Českých Budějovicích a druhý den nás přítel převážel do Prahy do Motola. Tam nám byla během týdenní hospitalizace sdělena diagnóza – vrozené zúžení žlučových cest. Hned další týden, koncem letošního ledna, byla Nellince provedena operace, která ale bohužel neměla žádný účinek, a proto byla Nellinka zařazena na čekací listinu transplantace jater.

Pokračování rozhovoru najdete zde.