Mladí manželé Hana a Libor z Prahy radostně očekávali narození první dcery. Život jim však nadělil těžkou zkoušku. V pouhých pár měsících lékaři nyní dvouleté Emily diagnostikovali vzácné onemocnění. Příběh své rodiny nám popsala sama paní Hana…

S manželem jsme se těšili z naší malé dcerušky, byl to pro nás obrovský životní krok. Začátkem roku 2018, ve třech měsících života, jsme ale u Emily začali pozorovat, že nedělá stejné pokroky jako její vrstevníci. Ani nezvedala hlavičku. Na nic jsme nečekali a navštívili pediatričku, rehabilitační sestru a nakonec neurologa. Ten nám po vyšetření ve Fakultní nemocnici Motol sdělil, že má naše dcera vzácné geneticky podmíněné onemocnění - spinální svalovou atrofii. V rámci ní dochází k postupnému ochabování svalstva, které má bohužel vliv i na délku pacientova života.

Máme štěstí v neštěstí, protože v roce 2017 byl u nás schválen velmi drahý lék, který sice nedokáže nemoc vyléčit, ale pomáhá zmírnit její progresi. Lék se aplikuje přímo do míchy - v prvním měsíci léčby několikrát, pak jednou za čtvrt roku. Emily díky léčbě skutečně začala dělat ohromné pokroky. Otočí se na obě strany, sahá po hračkách, zvedá nožičky, plazí se a dělá nám nesmírnou radost.

Pro naši holčičku uděláme vše, co je možné, abychom ji ve vývoji posunuli co nejdále. Na podzim jsme absolvovali pobyt v Jánských lázní, kde intenzivně rehabilitovala a celé léto jsme jezdili na hipoterapii - rehabilitaci s koňmi. Tento rok máme velký plán. Chtěli bychom navštívit další rehabilitační pobyt a neurorehabilitace, které nejsou hrazeny pojišťovnou. Pokrýt náklad na ně nám pomohou částečně i vaše příspěvky, Dobří andělé. Ze srdce vám děkujeme za finanční pomoc, která nám pravidelně pomáhá mimo jiné i s doplatky léků na epilepsii, s níž se Emily potýká, a nákupem kompenzačních pomůcek. S vaší pomocí můžeme dopřát naší bojovnici, která se nevzdává, plnohodnotný život.