O onemocnění šestiletého Kamila se jeho rodiče Hana a Kamil z Roudnice nad Labem poprvé dozvěděli ještě v době těhotenství. Diagnózou hydrocefalu (tj. nadměrného hromadění mozkomíšního moku v komorách mozkových) to však neskončilo. S čím vším se Kamča potýká, jak náročná je péče o něj a jak onemocnění vnímá jeho starší sestra Terezka?  

Paní Hano, ještě před narozením byl Kamčovi zjištěn hydrocefalus. Potýká se ale i s dalšími komplikacemi…

Ano, to máte pravdu. Do roka mu neurolog postupně stanovil další diagnózy. Jako první to byla epilepsie a poté triparéza, hybné postižení tří končetin. Následovalo zjištění mentální retardace a také centrální poruchy zraku.

Co vše je možné dělat pro zlepšení stavu? Jak probíhá péče?

Kamča je na nás zcela závislý. Musíme ho nakrmit, převléknout, přebalit a přenést, kam je potřeba. Vše dělá s dopomocí. Pravidelně navštěvujeme fyzioterapii, ergoterapii, logopedii a také samozřejmě cvičíme doma. Jezdíme do lázní a v červnu Kamča postoupil svůj první intenzivní rehabilitační pobyt v Praze.

V čem spočívá ergoterapie?

Je to terapie, která učí člověka samostatnosti při činnostech v běžném životě. U Kamči se ale zaměřujeme především na pravou ruku, kterou nepoužívá. Ze začátku ji měl stále v pěst, tak jsme ji uvolňovali a nyní cvičíme úchop.

Pomáhají vám s úhradou nákladů na pobyty v lázních Dobří andělé?

Lázně navštěvujeme od jeho dvou let pravidelně dvakrát do roka. A protože je tam i doplatek za pokoj, který si hradíme sami, tak určitě pomáhají. Jsme jim za to velice vděční, protože nemusíme řešit, zda si můžeme dovolit lázně jednou či dvakrát do roka.

Díky příspěvkům Dobrých andělů jste pořídili také další potřebné věci pro Kamču. Jaké to byly? A co plánujete pořídit do budoucna?

Nejdůležitější potřebnou věcí byla nejspíš bezpečná postel. Nechávali jsme ji dělat na zakázku. Pak to byla třeba židlička nebo chodítko, ve kterém trénuje chůzi. Kupovali jsme také pleny a různé pomůcky k domácímu cvičení, nebo houpačku, protože Kamča houpání miluje. Nyní z příspěvku hradíme hipoterapii (rehabilitaci s koňmi), kterou se nám podařilo po dlouhé době sehnat. V budoucnosti to určitě budou právě intenzivní rehabilitace, na které stát nepřispívá, a stojí i několik desítek tisíc korun.

Jak moc Kamčovo onemocnění změnilo váš život?

Dá se říct, že se náš život otočil o 180 stupňů. Vždy musíme brát ohledy na Kamču, ne všechny plány je možné s ním realizovat. Mě jeho nemoc změnila určitě, vážím si více maličkostí, neřeším prkotiny.

Terezce je devět let, jak vnímá celou situaci ona?

Řekla bych, že Kamču bere jako samozřejmost, prostě to tak u nás má být. S Kamčou jsou úžasní parťáci, ale samozřejmě ji mrzí, že bráška nechodí a nemůže s ním tak běhat venku. Ze začátku nechápala co je špatně, když se někdo posmíval, že má velkého bráchu v kočárku. Musela jsem jí vysvětlit, že bohužel takové děti se s handikepovaným dítkem nebo člověkem nesetkali a neuvědomují si, že v podobné situaci mohou být příště i oni, protože nikdy nevíme, co se může stát.

Zapojuje se dcera do péče o brášku?

Určitě. Řekla bych, že Kamča poslouchá Terezku víc než mě :-) Dokáže ho nakrmit, převléknout i přebalit. Ale nenutím ji do ničeho, jen když chce ona sama. Kamča se vždy rozzáří, když má u sebe Terezku, a dovádějí spolu.

Přemýšlela jste, zda se vám někdy povede nastoupit zpět do zaměstnání?

Třeba jednou ano, ale nevěřím, že by to bylo na celý úvazek. Momentálně si myslím, že to nejde. I když se najdou lidé, kteří si myslí opak. Dojíždíme k lékařům a do lázní. Nyní je pro nás prioritou, aby Kamča začal chodit. A to si myslím, že nelze skloubit s prací a ještě rodinným životem.

Co vás s Kamčou čeká v příštím roce?  

Kamča nyní dostal odklad školní docházky – ve školce je šťastný a máme to blíž než do školy. Nic mu neuteče. Teď na podzim jsme byli v lázních a v lednu nás čeká další intenzivní rehabilitace. Poté bychom chtěli na jaře opět do lázní. Také bychom mu už chtěli místo kočárku pořídit vozík.