Lukášek je sedmiletý klučina, který žije se starší jedenáctiletou sestrou Aničkou a rodiči v Říčanech u Prahy. První náznaky, že by mohl být jeho vývoj odlišný, se u něj objevily už v prvních měsících života. Svalovou ochablost lékaři zprvu přičítali dětské mozkové obrně, podrobnější genetická vyšetření však odhalila vzácnou metabolickou poruchu.

Lesch-Nyhanův syndrom, s nímž se potýká, je onemocnění, při kterém jeden z enzymů (proteinů, které řídí většinu biochemických procesů v těle) neplní řádně svou funkci. To má za následek vážné narušení mozkových funkcí, projevující se zejména poruchou hybnosti a mentálním postižením. Pacientům se také v těle hromadí kyselina močová, která může způsobit až vznik dny či močových kamenů. „Lukášek nechodí a sedět může jen ve speciální židličce nebo vozíku. Špatně ovládá ruce, což značně omezuje jeho možnosti. Od dětství navštěvuje pravidelně několik odborných lékařů a bohužel bývá i často hospitalizován. Doma pravidelně cvičíme a 2x ročně jezdíme do lázní. Jedním z projevů jeho onemocnění je naneštěstí i sebepoškozování, Lukášek se kouše do tváří a prstíků na rukou,“ popisuje jeho maminka Kamila.

Aby rodina péči o Lukáška zvládala snáze, potřebuje řadu pomůcek od speciálního vozíku po lehátko do vany. „Syn je naše velká radost, ale péče o něj přináší překážky a nástrahy, které by nás za normálních okolností ani nenapadly. Před pár lety jsem si zablokovala záda a týden se nezvedla z postele. V tu chvíli jsem si uvědomila, že musím také trochu myslet na sebe, jelikož je na mě Lukášek plně odkázán. Žijeme normální život s abnormální zátěží, ale většinu času nám to připadá, že je vlastně vše v pořádku,” říkají rodiče.

„Jak Lukášek rostl, objevily se situace, kdy jsme mu nemohli zajistit vše potřebné, proto jsme oslovili Dobré anděly. Kromě rehabilitačních a kompenzačních pomůcek mu tak díky jejich příspěvkům můžeme pořídit speciální hračky pro děti s handicapem, protože s hračkami po sestře si hrát nemůže. Anička hraje na flétničku a dělá gymnastiku. Přejeme si, aby mohla chodit na kroužky, které ji velmi baví, a chceme podobnou radost dopřávat i Lukáškovi, který rád plave. Tento druh pohybu je pro něj navíc vhodný i podle odborníků. Díky pomoci Dobrých andělů můžeme oběma dětem dopřát o trochu lepší dětství,“ doplňuje táta Jan. Příspěvky Dobrých andělů mimo jiné také pomohly rodině částečně uhradit pořízení asistenčního psa, který se stal Lukáškovým velkým kamarádem i pomocníkem.

Obrovským přínosem je pro Lukáška i pravidelný pobyt v lázních, na který se chystají opět v létě. Intenzivní rehabilitace zmírňuje také bolesti, s nimiž se kvůli nedostatku pohybu potýká. Díky logopedii si také postupně rozšiřuje slovní zásobu a tím i možnosti komunikace. Lukášek dochází do školy v Jedličkově ústavu, kde se mu moc líbí, za což jsou jeho rodiče moc rádi. Posiluje je i vědomí, že na to nejsou sami a kromě rodiny a blízkých přátel pomáhají i Dobří andělé, díky nimž mohou synovi zajistit potřebnou péči. Děkujeme!