Na příchod svého prvního syna se Alena a Robert z Jablonce nad Nisou těšili. Při novorozeneckém screeningu lékaři odhalili malému Matějovi závažné nevyléčitelné onemocnění - cystickou fibrózu (CF). O tom jaký je život s nemocí, která na první pohled není vidět, jsme si povídali s paní Alenou.

Jaké byly Vaše první týdny po stanovení diagnózy? Slyšela jste dříve o cystické fibróze? Jistě jste se museli naučit spoustu nových věcí.

Úplně si pamatuji to podzimní odpoledne. Sedím na židli a volá naše paní doktorka, že je něco s výsledky screeningu v nepořádku. Tuto diagnózu jsem slyšela poprvé, takže první co mne napadlo bylo sednout k počítači a hledat. To je nejhorší, co můžete v tu chvíli udělat. Zatočil se se mnou svět. To čerstvé miminko, které se skoro ještě bojím přebalit, přenést, vykoupat, je nemocné? Hodně mi pomohl manžel a rodina, kteří byli v tu chvíli ohromnou oporou. Ještě před Vánoci jsem strávila s Matýskem týden v nemocnici v Motole, kde jsem se učila s touto diagnózou fungovat. Naučili mě inhalovat, cvičit a odsávat třikrát denně, získala jsem mnoho cenných informací, co a jak správně dodržovat, abych Matýska něčím neohrozila. V tomto perném týdnu mi pomohl Klub cystické fibrózy, který vyslal pracovnici, která mi pomáhala se v Motole i v diagnóze napoprvé zorientovat.

Léčbu lze zahájit ihned – co vše obnáší a jak vypadá každodenní péče o Matýska?

Cystická fibróza je geneticky podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí. Projevuje se opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Základem péče je pravidelné inhalování a následná fyzioterapie (cvičení, dýchání). Díky tomu se vytvořené hleny dostanou z těla, a to odsáváním u menších dětí, nebo vykašláváním u těch starších pacientů. O inhalátor je potřeba se starat, sterilizovat ho po každém použití. Dále je potřeba dodržovat přísná hygienická pravidla (častá dezinfekce rukou, foukacích hraček, častá výměna ručníků, vlastní příbor, sklenička, brčko) musíme denně dezinfikovat odpady a měnit například houbičky na nádobí. Tím zamezíme rozmnožování nebezpečných bakterií, které by mohly Matýska při jejich vdechnutí ohrozit.

Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávicí enzymy. Proto ke každodenní péči patří také vysokokalorická dieta, s každým jídlem dostatečné dávkování trávicích enzymů, a také třeba pravidelné podávání vitamínů a doplňování soli (proto se používá pojem „slané děti“). Často se u CF pacientů objevuje nechutenství, tak mají předepsané nutridrinky, aby podpořili příjem dostatečného množství kalorií. Matýsek spořádá tři taková pitíčka denně. S jídlem neustále bojujeme, hranolky s kečupem a steaky mu ale poslední dobou moc chutnají. Nikdy nezapomenu na pohledy maminek, když jsem objednala Matýskovi hranolky, osolila je ještě víc, než byly, a byla jsem nadšená, když spapal alespoň půlku porce. Ale přestala jsem to řešit. Kdo neví, tak neví a přestávám mít potřebu všem okolo vysvětlovat proč jen proto, aby na nás špatně nekoukali. Matýsek totiž vypadá a chová se jako úplně normální zdravé (a někdy zlobivé) dítě.

Jaká konkrétní omezení cystická fibróza přináší?

Omezení je třeba v tom, že inhalace se urychlit nedají a trvají nějakou dobu. Takže každý den je potřeba myslet na inhalační časy. Odpolední výlet? Ano, ale někde se musí po cestě inhalovat. Sterilizace je pak samozřejmě trochu náročnější. Další omezení pociťujeme třeba v potkávání se s kamarády. Zvláště v zimním období všichni kašlou, smrkají… a to pro nás není. Na jakýkoli náznak rýmy dostávají CF pacienti hned antibiotika, aby bakteriím nedali šanci se nebezpečně množit. V letním období je zase problém s každou louží nebo městskou fontánou, protože v každé stojaté vodě se množí bakterie, které se rády usazují v plicích. Takže skákání v loužích, bábovky na písku, hrabání se v hlíně, koupání v rybnících, ježdění na vodu nebo třeba kydání hnoje u koní Matýskovi nehrozí.

Stojatá voda je v každém odpadu, proto i návštěva nedezinfikované toalety je problém. Matýsek je zatím malý, takže veškeré potřeby zvládneme v přírodě. Časem se snad naučí používat pro výjimečné případy roušku.

S úhradou nákladů spojených s léčbou vám pomáhají Dobří andělé. Kdy jste se o nadaci dozvěděla?

O nadaci jsem se dozvěděla v druhém měsíci Matýskova života, právě přes Klub CF a byla jsem mile překvapena, že taková organizace existuje a opravdu pomáhá.

Na co plynou pravidelné měsíční příspěvky Dobrých andělů?

Snažíme se Matýskovi zpříjemnit život zážitky, proto příspěvky od Dobrých andělů nejčastěji využijeme na výlety, cestování. V zimním období jdou na pobyt na horách, kde nejezdí auta a bakterie jsou venku zmrzlé, takže ho nemusím každou minutu okřikovat „to nesmíš“, „nedotýkej se toho“ a podobně. V letních obdobích hodně cestujeme v rámci našich zaměstnání, snažíme se ale každý rok zajet k moři. Slaná voda mu dělá dobře, pobyt u moře je skoro jako inhalace. A písková pláž – tedy pískoviště u moře, do kterého může beztrestně sahat. No nádhera! Dále z nich hradíme mimo jiné také dezinfekční přípravky, doplatky léků nebo třeba papírové kapesníky, kterých má velikou spotřebu. Lékaři pobyt na horách a u moře vyloženě takto nemocným dětem doporučují.

Představit si, že maličké dítě, které rádo zkoumá svět kolem sebe, dobrovolně několikrát denně inhaluje a dodržuje přísný hygienický režim, je téměř nemožné. Čím syna motivujete?

To je těžké. Já nemám srovnání s péčí o zdravé dítě a Matýsek také nezažil jiný režim. Takže možná si ještě neuvědomuje, že ostatní děti inhalovat nemusí. Nechceme mu ale inhalace zprotivit (přeci jen bude inhalovat celý svůj život), tak máme inhalace spojené s pohádkami. Televizi nemáme, nechceme, ale k inhalaci koukáme na Pata Mata, Rumcajse, Toma a Jerryho nebo když není wifi, tak si pohádky vyprávíme. Ostatní pravidla jsou prostě daná a Matýsek je bere. Do lékárny třeba ví, že se mnou nepůjde, protože tam jsou bacily. Když nějaké dítě ve společnosti zakašle, ví, že si s ním hrát nesmí. Ale je to někdy pěkně těžké. Společnost dětí i dospělých má moc rád.

Matýsek měl na podzim tři roky, prozatím je s Vámi doma. Je možné, aby péči o něj zvládli v běžné školce?

Školka by nám musela vyjít hodně vstříc. Ideálně vlastní dezinfikovaná toaleta, zajištění přísunu trávicích enzymů ke každému jídlu, venku ideálně jedny oči jen na něj. Ale hlavně vidím problém v tom, že děti ve školkách jsou pořád nemocné a usmrkané, proto zatím se školkou váháme. A pokud do školky půjde, budu se snažit získat pro něj asistentku, která by se o vše potřebné ohledně péče o Matýska postarala.

Cystický fibróza je geneticky podmíněné onemocnění. Uvažujete s partnerem o pořízení dalšího potomka? Řešili jste s lékaři také tuto možnost?

Já jsem ze tří holek a vždycky jsem chtěla mít více než jedno dítě. Ale přirozeného početí se bojím, 25% možnost, že by se narodilo zase dítě s CF, si prostě zažít nechci. Zda dítě má nebo nemá tuto diagnózu, zjistí až kolem třetího měsíce těhotenství, to už je na rozhodování docela pozdě. Proto jsme zkusili využít možnosti umělého oplodnění hned po roce. První pokus se nevyvedl, máme ještě jednoho embryo k dispozici, ale zatím váháme. I kdyby druhé dítě CF nemělo, žilo by život vedle Matýska a většina činností a rodinných plánů by byla stejně podřízená Matýskovým potřebám.

Vaší rodinnou vášní je hudba, vy jí učíte, partner je zvukař. Projevilo se hudební nadání i u Matýska?

Mám kapelu Ladybirds, se kterou hrajeme už dvacet let. Teď už jsme tři hrající a zpívající mamky a máme na kapelu čtyři děti (Matýsek je nejstarší). Výlety na festivaly v plné sestavě bývají tedy opravdu výživné. Sestra, která také hraje v kapele, má Karolínku o tři týdny mladší než je Matýsek a je to taková naše festivalová dvojka. Zpívají si naše písničky na cestách i v pokojíčcích a hrají u toho na dětské hudební nástroje. Docela se u toho bavíme. Dokonce jedna z našich nových písní se věnuje tématu CF a je Matýskovi věnovaná. V létě jsme na ni natočily klip a je ke zhlédnutí na YouTube. Na festivaly jezdíme i za taťkou, to zas Matýsek vyleze ke zvukařskému mixpultu, tváří se děsně vážně a zvučí kapelu. Muziky má okolo sebe hodně, trochu doufám, že ho něco chytne, ale nemám v plánu ho do něčeho tlačit.

Jak se vám daří zvládat náročnou péči mimo domácí prostředí? 

Už s miminkem jsme jezdili po republice, naučili se inhalovat a odsávat v autě a starat se o inhalátor v nedomácích podmínkách. Ano, je to náročnější, mohli jsme se rozhodnout sedět doma ve sterilizovaném prostředí, ale to bychom nebyli my. Za prvé si myslím, že by tento způsob života ve čtyřech zdech nedal náš vztah a za druhé si myslím, že užít si život na plno bychom měli všichni. A ne jen ti, kteří už teď třeba tuší, že ten jejich by mohl být kratší. Když máme nějaké pochybnosti, zda to co děláme, nebo to kam jedeme, by mohlo Matýska ohrozit, rozhodneme se s manželem spolu, zda ta cesta nebo zážitek za to stojí. I sama na sobě pozoruji, že s narozením Matýska se mi změnil názor na život. Více si užíváme, cestujeme, jsme spolu jako rodina. A díky úžasným lidem kolem nás si to můžeme dovolit.

S čím si nejraději hraje dítě, v rodině kde maminku baví indiáni a tatínka šerm?

Máme v pokojíčku malé teepee, nově lezeckou stěnu, plno hudebních nástrojů, koně, kovboje, indiány a samozřejmě milion duplo kostiček, které se všude pod nohama pletou :-) Když počasí dovolí, v létě jezdíme tábořit pod teepee na několik týdnů a indiánům se snažíme věnovat, co nám čas dovolí. Jsme tedy trochu závislí na civilizačních prostředcích, abychom obstarali Matýskův režim, ale přes to vše je to úžasná relaxace, jiný svět a jsem ráda, že nás indiáni vzali mezi sebe. Šermířské akce jsme ještě s Matýskem nenavštívili, ale věřím, že něco brzo vymyslíme.

Děkujeme vám za rozhovor a přejeme celé rodině krásné společné chvíle.