Pětiletý Daneček z Chrudimi se narodil jako zdravé miminko. Jeho vývoj ale nepostupoval tak, jak by měl a proto absolvoval ve čtyřech měsících hospitalizaci, při níž mu byla provedena série vyšetření, která si kladla za cíl určit příčinu jeho obtíží. Nakonec mu lékaři diagnostikovali vážnou vývojovou vadu mozku – lissencefalii, kterou se v České republice potýká jen hrstka dětí.

Danečkův mozek je hladký, bez obvyklých zvrásnění do závitů. To s sebou nese řadu komplikací, včetně opožděného psychomotorického vývoje a také velmi častého rozvoje těžké epilepsie. To je bohužel i Danečkův případ. Epileptické záchvaty navíc často vrací pacienta „o krok zpět“ - pracně nabyté dovednosti ztrácí a musí se je učit znovu. „Daneček nesedí, neleze, nechodí, v oblasti hygieny a dalších sebeobslužných aktivitách je zcela odkázán na péči druhé osoby, tedy mě. Sám také nepřijímá jídlo, proto mu byl voperován PEG – sonda zavedená přes břišní stěnu do žaludku, pomocí něhož mu podáváme potravu. Samozřejmostí je každodenní cvičení a rehabilitace,“ popisuje jeho maminka Lenka, která se svým manželem Josefem vychovává ještě třináctiletého Jakuba z předchozího manželství.

Danečkovi velmi prospívají intenzivní rehabilitační pobyty, které ale často nejsou v plném rozsahu hrazeny pojišťovnou. Měsíční pobyt ve specializovaném zařízení vyjde rodinu i na několik desítek tisíc korun. S úhradou pomáhají kromě blízké rodiny také Dobří andělé. „Každý měsíc si příspěvky od Dobrých andělů odkládáme stranou a šetříme na rehabilitace. Děkujeme všem dárcům, že nám umožňují dopřát Danečkovi lepší život. Ač jsou jeho pokroky opravdu minimální, rehabilitace mu pomáhají rozhýbat se a ulevit od bolesti. Z příspěvků hradíme také zdravotnický materiál na ošetřování PEGu, doplňky stravy, bezmléčné a bezlepkové jídlo či pohonné hmoty na dojíždění k lékařům,“ vysvětluje paní Lenka, která dříve pracovala jako kuchařka. Do svého zaměstnání se však již po narození syna nevrátila, a tak se každá koruna rodině hodí.

„Syn potřebuje péči 24 hodin denně. Nově nyní dochází v doprovodu asistentky do školky. V této době může manželka zařídit potřebné věci a trochu si odpočinout. Ale že by se vrátila zpět do práce, to si zatím organizačně nedokážeme představit,“ doplňuje Lenku její manžel Josef. Hlavní příjem rodiny tak zajišťuje právě on ze svého platu učitele na základní umělecké škole.