Terezka, která v březnu oslaví sedmé narozeniny, se stala loni v září hrdou prvňačkou. Na kolektiv dětí je zvyklá již od školky, za kterou se s maminkou přestěhovaly z rodné Karviné do nedalekého Havířova. Důvodem je její onemocnění – tzv. nemoc motýlích křídel (Epidermolysis bullosa).

Speciální režim ve škole Terezka mít naštěstí nemusí. Mezi děti i díky respektujícím pedagogům bez problémů zapadla, před i po škole ji ale čeká každodenní rituál. Při něm jí maminka ošetřuje kůži, která je velmi náchylná k jakémukoli poranění a hrozí riziko zanesení infekce. Nutné péči o ni tedy musí denně věnovat až 3 hodiny. “Dceři se vlivem onemocnění tvoří bolestivé puchýřky po celém těle, nejčastěji na chodidlech, nártech, v podkolenních jamkách, na zadečku a ručičkách. Postižená místa musíme mazat, aby nedocházelo ke srůstům. I tak běžná záležitost, jako je držení tužky, jí způsobuje otlaky a bolestivé puchýře,” popisuje maminka Petra.

Pravidelná péče o kůži je pouze jedním z opatření, které musí Terezka dodržovat. Při hře s ostatními dětmi je výrazně limitována, nemůže například jezdit na kole a musí dávat pozor i na drobná poranění, která by v rámci hry mohla vzniknout. Ve školce měla štěstí na ohleduplné spolužáky i paní učitelky, které ji v případě potřeby uměly ošetřit. Paní Petra věří, že tomu tak bude i nadále ve škole.

K udržení dobrého stavu kůže pomáhají i další podpůrná opatření. Terezka nosí prodyšné bezešvé oblečení z bambusového vlákna či bavlny, spí na speciální matraci. Pokud dlouhodobě sedí na židli, využívá polstry, které zabrání zvýšenému tlaku na kůži. “Samozřejmostí je používání krémů a přípravků do koupele pro zpevnění a promazávání kůže. Osvědčily se nám i návštěvy solné jeskyně a krytého bazénu. Chlor dezinfikuje a puchýře vysušuje. Oblečení, které pořizujeme, se častým praním ve vysokých teplotách rychle ničí, proto musíme mít k dispozici dobrou pračku a sušičku, které zvládnou denní praní. I když pracuji, jsou pro nás všechny tyto věci velmi nákladné,” doplňuje maminka.

Na všechny náklady naštěstí nejsou Petra s Terezkou samy, už pár let jim pomáhají i Dobří andělé. “Všem našim Dobrým andělům moc děkujeme za příspěvky, které nám posílají. Jsme s Terezkou moc rády, že máme své andílky, kteří nám nemalou mírou usnadňují žití. Vím, že peníze nejsou všechno, ale díky nim mohu dceři v mnohém ulevit. Jejich podpora je nejen finanční, ale i psychická. Neumím ani slovy popsat, jak moc si jí vážíme. Terezčino onemocnění je nevyléčitelné. Díky nim ale můžeme jeho dopad zmírňovat, zkoušet různé krémy, dopřát si cvičení v bazénu, solnou jeskyni. Loni jsme našetřily i na pobyt u moře, což pomohlo zlepšit stav kůže i posílit dceřinu imunitu. Děkujeme!”