Téměř polovina rodičů pečujících o dítě s vážným onemocněním se vůbec nevyspí. 60 % pak uvádí, že je dohled potřeba prakticky 24 hodin denně. Pomáhají prarodiče i sourozenci.

Dobří andělé podporují kromě rodin, v nichž se objevilo onkologické onemocnění, také rodiny, ve kterých se dítě potýká s jiným vážným onemocněním. Ve většině případů se jedná o dlouhodobá a nevyléčitelná onemocnění, která vyžadují celodenní péči. Nejčastěji se jde o těžká kombinovaná postižení, svalové dystrofie, metabolické poruchy, selhání orgánů, ale i řadu dalších méně známých či dokonce vzácných onemocnění a syndromů (více zde). Co pro rodiny znamená každodenní péče o takto nemocné dítě?

Celodenní péči a dohled potřebují nejčastěji děti s těžkými neurologickými poruchami spojenými s epilepsií, vrozenými vývojovými vadami, ale například i těžkou mentální retardací nebo autismem. O děti se během dne starají nejčastěji přímo rodiče, výjimku tvoří pouze pobyt ve škole, kdy mají děti často k dispozici asistenta. Část z nich však vůbec školská zařízení ze zdravotních důvodů navštěvovat nemůže. I z toho důvodu přichází rodiny typicky o jeden z příjmů, kdy jeden z rodičů zůstává s dítětem doma.

Dlouhodobá spánková deprivace

Náročná péče bohužel znamená také nedostatek spánku. 44 % dětí potřebuje péči v průběhu každé noci. Nejčastěji se jedná o provedení nutných zdravotních úkonů (např. odsávání hlenů, polohování), řešení komplikovaných situací (epileptické záchvaty, poruchy dechu ve spánku, noční běsy) a poruchy spánku, při nichž dětem stačí jen velmi málo spánku nebo mají obrácený režim (typické například u těžkých poruch autistického spektra).

Kdo s péčí pomáhá?

Pro více než 30 % rodičů je prakticky nemožné sehnat za sebe zastoupení v péči o dítě na více než jednu hodinu – členové užší rodiny si na složitější zdravotnické úkony třeba netroufají a placená pomoc je pro rodiny buď finančně nákladná, nebo v místě jejich bydliště nedostupná. I proto nejčastěji podají ruku právě prarodiče či sourozenci dítěte.

Placené služby přitom rodiče nejčastěji využívají v rámci školy či družiny, pomoc v domácnosti pravidelně využívá pouze 8 % rodin.

„Nelze nacpat do kolonek to, co každý den přináší život s těžce postiženým dítětem. Zcela nepředstavitelné fyzické a psychické vyčerpání a časový tlak. O omezení sourozenců, osobního a rodinného života ani nemluvě…“
^{(ze vzkazů od rodin)}

---

^{Veškerá data pochází z průzkumu provedeného nadací Dobrý anděl v květnu 2018 mezi 793 rodinami, které pečují o dítě s vážným onemocněním (mimo onkologického) a pomáhají jim Dobří andělé.}