Nevím, jak bych to bez Dobrých andělů zvládala – příběh Evy a jejího syna Jakuba
12.6.2019, Andělský blog, PříběhyPaní Eva z Toužimi na Karlovarsku oslovila Dobré anděly před třemi lety, když se začal zhoršovat zdravotní stav jejího syna, devítiletého Jakuba. Kuba se od narození potýká se svalovou dystrofií Duchenne - onemocněním, při němž dochází k postupnému ochabování svalů, včetně těch dýchacích a srdečních. Svalová dystrofie Duchenne postihuje ve většině případů pouze chlapce, kteří jsou často již okolo 12 let kvůli zhoršujícím se možnostem pohybu upoutáni na vozíček.
Kuba je prozatím schopen chůze na kratší vzdálenosti, během dne se ale potýká s bolestmi nohou a jeho stav se stále zhoršuje. I to vedlo paní Evu k tomu, aby se obrátila na Dobré anděly. Díky nim mu může zajistit potřebnou rehabilitaci a další terapie, které pomáhají nevyhnutelnou progresi onemocnění mírnit. „Nevím, jak bych tuto situaci bez Dobrých andělů sama zvládala. Za jejich finanční podporu jsem moc vděčná.“
Kromě svalové dystrofie se Kuba bohužel potýká i s dalšími komplikacemi - trápí jej četné alergie a astma a před dvěma lety u něj lékaři odhalili poruchu sluchu, kterou je nutné kompenzovat sluchadly. Jejich pořízení však nebylo plně hrazeno pojišťovnou, a tak paní Eva využila na jeho pořízení právě příspěvky Dobrých andělů. Došlo i na zakoupení invalidního kočárku, který Kuba využívá ve chvílích, kdy je unavený a nohy už jej neposlouchají. „Pomoc od Dobrých andělů nám pomáhá i s výdaji na domácnost. Naposledy jsem Kubíčkovi koupila senzomotorický koberec a pomůcky na uvolnění rukou. Snažím se také vařit dietně, protože po lécích hodně přibral a bojuje s nadváhou. Podporuji jej proto i v plavání, což je pro něj zábava a rehabilitace zároveň,“ vysvětluje maminka.
Svůj zdravotní stav Kuba velmi vnímá, nejvíce jej trápí to, že nezvládá vše jako jeho kamarádi. Jeho oblíbeným sportem je fotbal, a když může, rád si s kamarády zakope. Bohužel to je stále méně často, velkou roli hrají také dýchací potíže. „Je to pro mě psychicky náročné,“ přiznává paní Eva, „jsou dny, kdy je to s Kubou opravdu těžké. Jeho onemocnění je spojeno i s hyperaktivitou a poruchou chování. Mrzí ho, že nemůže s ostatními dětmi dělat běžné věci, které fyzicky nezvládá a vylívá si vztek na svém okolí. Konflikty tak musím často řešit, což je pro nás oba velmi stresující.“
Ve škole Kubík učivo v rámci svých možností zvládá, omezení má hlavně v tělesné výchově. Má přidělenu asistentku pedagoga, která mu pomáhá se vším, co je zrovna potřeba a řeší s ním právě i zhoršující se nálady a chování. Aktuálně už se ale Kuba, stejně jako ostatní děti, těší hlavně na prázdniny :-)