Manželé Hana a Marian žijí v Rosovicích na Příbramsku se svým synem, sedmiletým Martínkem, kterého si osvojili. Martínkovi bylo hned po narození diagnostikováno vzácné onemocnění kůže - vrozená ichtyóza. Ta s sebou nese pro pacienta, ale i pečující osoby, řadu omezení.

„O kůži musíme neustále pečovat, jelikož se synovi na těle vytváří šupinky, které je nutné odstraňovat a následně povrch těla často promazávat,“ shrnuje základní péči paní Hana. „Další komplikací je u Martínka zrakové postižení, protože se kožní šupinky vytvářejí i okolo očí a následně se dostávají i do nich, což jim neprospívá. Je potřeba jim věnovat zvláštní péči. Martínek se učí doma, kvůli nefungující termoregulaci těla, komplikované péči a riziku zánětů kůže není možné, aby docházel do školy. Díky tomu na druhou stranu můžeme o kůži neustále pečovat a hlídat, aby se nepřehřál, čímž eliminujeme množství zánětů.“

Každý měsíc má rodina velké výdaje v řádu tisíců korun za nákup zdravotnického materiálu, pilníků na odstranění kůže, speciálních mastí, olejů, krémů a gelů. Martínkovi se navíc v posledních několika měsících zhoršil zrak a bylo potřeba koupit silnější brýle. S částečnou úhradou nákladů spojených s léčbou pomáhají i Dobří andělé.

„Moc děkujeme všem Dobrým andělům. Snažíme se žít podle hesla: ‚Co vysíláš, to se ti vrací.‘ Martínka jsme si osvojili s tím, že ichtyóza není překážka, ale výzva. Dokonce jsme založili spolek sdružující pacienty s touto nemocí. Snažíme se věci, které ichtyóza neumožňuje, nebrat jako nespravedlnost, ale jako fakt. A také to, že všechno jde, když se chce. Domácí vzdělávání pro nás bylo nejlepším možným rozhodnutím a přála bych ho všem nemocným, aby mohli trávit čas se svými blízkými, obklopeni láskou a maximální péčí,“ říká paní Hanka.