Když mi sestřička holila hlavu, brečela víc než já – rozhovor s Petrou
29.5.2019, Andělský blog, Příběhy, RozhovoryV květnu oslavila Petra z Prahy své šestnácté narozeniny. Před necelými dvěma lety jí lékaři diagnostikovali jedno z nejčastějších onkologických onemocnění u dětí – akutní lymfoblastickou leukémii. Absolvovala náročnou léčbu, která však za sebou zanechala výrazné pohybové omezení, které ji upoutalo na invalidní vozíček. I když byla léčba složitá, a v mnoha ohledech ještě bude, Petra se snaží zůstat optimistická – dle svých slov nebrat vše vážně a dělat si z toho v rámci možností legraci :-)
Petro, co se honí hlavou čtrnáctileté dívce, které lékaři v polovině letních prázdnin sdělí, že má leukémii?
No, musím říct upřímně, že si to moc nepamatuji. Byla jsem ve špatném stavu a z prvního týdne v nemocnici si pamatuji jen takové útržky. Ale taková věc se asi nedá přijmout nějak dobře. Bála jsem se, co bude dál.
Jaké byly první dny v nemocnici?
Byla jsem pořád velmi vyčerpaná a některá vyšetření mě bolela. Nebylo to příjemné a nikdy předtím mě nenapadlo, že budu někdy v nemocnici trávit tolik času.
S první chemoterapií přišla i nemilá věc - vypadávání vlasů. Jak jsi to zvládla?
Strojek tehdy v Motole vzala do ruky jedna úžasná sestřička Míša. Brečela víc než já a bylo to roztomilé - byla jsem první, koho holila :-)
Musím říct, že tohle jsem snášela dobře. Nikdy jsem nebyla holčička s krásnými dlouhými vlasy, takže mi to moc nevadilo. Na poprvé to bylo zvláštní se vidět a proběhly i slzy, ale pak to bylo v pořádku.
Jaká omezení vám doporučili lékaři během léčby? Co vše jsi musela dodržovat?
Od lékařů jsem dostala zákaz chození do společnosti, venku jsem musela chodit jen s rouškou a nebyly dovoleny ani žádné velké návštěvy. Omezení bylo i co se týče jídla, musela jsem dodržovat nízkobakteriální dietu a nejíst nic, co je starší nebo otevřené déle jak 24 hodin.
Kdy se režim zvolnil? Podařilo se ti dostat i třeba do přírody?
Zvolnilo se to s koncem hlavní léčby a začátkem udržovací. Což znamená, že už můžu mezi lidi do kolektivu, roušku musím mít jenom, když je někdo nemocný, a co se týče jídla, tak vlastně už mohu skoro cokoli, až na syrové maso.
No, výlety… byli jsme na naší chatě nebo se někam projít. Během léčby má člověk taky někdy vozík, když ho třeba neudrží nohy nebo ho bolí.
Jaký měla náročná léčba vliv na tvé tělo?
Musím říct, že na mě zanechala hodně povrchových jizev a ze začátku jsem hrozně zhubla, asi 20 kg, takže tělo bylo oslabené. V další části léčby jsem naopak hrozně otékala a zavodňovala se. Není to pro mě nic příjemného ani teď, koukat se na svoje tělo v zrcadle, kvůli jizvám.
Také jsem chvíli neslyšela ani na jedno ucho, muselo se na mě řvát :-D
V nemocnici jsi za poslední dva roky strávila hodně času. Jak sis krátila dlouhé chvíle? Našla jsi tam i nějaké přátele?
Je pravda, že jsem v nemocnici trávila více času, než bych chtěla. Za sebe musím říct, že mojí jedinou zábavou bylo koukání na televizi nebo do mobilu. Nenašla jsem si díky tomu nějaký poklidný koníček nebo tak.
Co se týče kamarádů, nevím, nějak jsem o to asi ani nestála. Ale s některými holkami se bavíme, když se potkáme třeba na kontrole.
Co ti pomáhalo zlepšit náladu?
Vždycky, když mi bylo nejhůř, byli tu pro mě moji kamarádi a rodina, kteří se mi vždycky snažili zvednout náladu. Musím říct, že ano - psychicky to je náročné. Ale našla jsem si způsob, jak to všechno zvládat - dělat si z toho všeho srandu a snažit se to nebrat tak vážně. Moji kamarádi mi v tom velmi pomáhají a dělají si srandu se mnou, protože vím, že kdybych měla sedět doma a užírat se tím, co se mi stalo, tak bych se asi zbláznila.
Onemocnění ti diagnostikovali před nástupem do 9. třídy a během léčby jsi absolvovala i přijímací zkoušky na střední školu. To je obdivuhodné. Jak jsi vše zvládala?
Musím říct, že jsem se učila, ale ne nějak moc. Měla jsem nějaké hodiny v Motole a dvakrát týdně pak doučování od kamarádky. Moje výhoda byla, že jsem se nemusela stresovat, jestli se na školu dostanu, protože jsme se domluvili, že kdybych to nezvládla, zopakuji si 9. ročník.
Jedním z následků léčby je u tebe i pohybové omezení – už nějakou dobu používáš invalidní vozík. Jak se cítíš nyní? Co máš před sebou?
Vozík mám už skoro tři čtvrtě roku a za tu dobu jsem si na něj docela zvykla. Ale není to moc příjemné, protože lidi na mě koukají a mám z toho hodně divný, až spíš nepříjemný pocit. Naštěstí mám okolo sebe skvělou partu kamarádů, co i přes to všechno jsou tu pro mě. Chodí se mnou ven a vozík berou jako moji součást. Až ale zmizí, tak budeme všichni hodně šťastní.
V léčbě leukémie už mě nic moc nečeká, akorát dál beru udržovací léčbu. Ale co se týče vozíku, tak jsem po jedné operaci kolene a ještě mě nejspíš čeká operace kyčle, po které bych se měla už postavit.
Myslíš, že tě tvé onemocnění nějak změnilo?
Myslím si, že ano a dost. Pochopila jsem, že jsou v životě důležitější problémy, než jsem byla do té doby nucena řešit. Že mám skvělou milující rodinu, která by pro mě udělala cokoli, a moji kamarádi jsou tu i po tom všem pro mě. Můj pohled na svět se také změnil, protože vím, že jsou na tom lidé i hůř. Moje povaha se změnila k lepšímu zejména vůči rodině i kamarádům.
Od začátku léčby pomáhají tvé rodině Dobří andělé. Co bys vzkázala lidem, kteří se rozhodli pomáhat nejen vám, ale i dalším rodinám?
Co bych mohla říct, než jedno velké díky. Jsem už starší a vím, že peníze jsou potřeba, a když výplata jednoho z rodičů nechodí, je to těžké. Proto děkuji všem Dobrým andělům, díky kterým se všechno dalo zvládat lépe. Je hezké, že i když o mě doteď věděli jen velmi málo, tak pomáhali. S rodinou jsme se také domluvili, že až budu v pořádku, tak budeme také pomáhat dál. Ještě jednou moc děkuji všem, kteří tohle čtou.
Děkujeme za rozhovor a přejeme hlavně zdraví!